唐果十年 | 心中有信念 脚下有力量

文摘   2024-07-18 18:59   湖南  

唐果之家十周年特辑]

——  致敬唐果之家和家长组织  ——

刘战旗与融合中国团队湖南调研考察团、唐果之家伙伴

于湖南省特教中专调研时留影


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我是刘战旗,长沙民政职业技术学院社会工作系教师,也是唐果之家的志愿者。认识唐果之家近十年,一直为李秀芳老师及唐果之家团队默默的行动所感召。


 踏拾前行  心手相伴

 初心如磐  笃行致远


通常印象中,唐果之家似乎是一个不起眼的小机构,人员、经费、规模小的似乎不值一提。唐果之家一个家长支持组织,它的价值不适合用组织规模和业务额度来衡量,而要看组织所坚守的使命,及为使命做出的努力。

唐果之家始终致力于“改善唐氏综合征人群生活品质,提高唐氏综合征家庭生活质量”,并围绕这个愿景使命加强省内外连接与合作。

在社会组织尤其是残障社会组织中,这样的家长组织是一种结构性的残障组织,一个议题倡导型的平台组织。

右滑查看唐果之家社会倡导相关活动剪影

它与一般资源驱动、项目执行为主要活动方式的组织大不相同。


唐果之家这样的议题倡导型组织,不是因为有资源有项目才做这个议题,而是因为孩子和家庭有需要有期盼才做这个议题。


围绕组织和人群关心的议题,想法设法创造条件,动员资源,持续推进——任何项目都是推动议题阶段性的载体和资源,围绕使命推动议题是议题型组织最主要的活动方式。

我们在一起


因此,不管有没有项目或资源支持,它都会都会默默的坚守和践行使命,持续稳定探索,以为唐氏综合症人群服务为己任,始终围绕唐氏综合征人群全面发展和美好生活追求而不懈努力。


赋能家长和唐氏综合征人群,创造机会表达群体的愿望、诉求和心声,影响人群及所在的家庭、学校、社区、文化、政策等环境系统,创造有利于唐氏综合征人群生存发展的环境和条件。


这些议题倡导带来个体和群体生存发展环境的变化,正是唐果之家、也是议题型组织的核心价值所在。

唐果之家邀请刘战旗与岳麓一小朱炎红校长、

岳麓楷模王大庆老师共议特殊需要儿童随班就读事宜时留影


以唐果之家持续开展的融合教育为例,自2017年起,组织围绕随班就读政策实践,多方合作开展校园倡导、个别化支持(个案)、教师培训、学前幼小衔接等前沿探索。


联系众多普通中小学合作开展融合课堂试点,在博才西湖小学、岳麓二小、湘仪小学、望新小学、博才阳光实验小学、周南学士实验小学等持续探索友爱校园行融合教育倡导活动。


想法设法动员资源举办倡导活动、亲子年会、321世界唐氏综合征日活动等,让各界更好了解唐氏群体的生活、教育、就业状况,让政策措施更契合更可及,更有条件和环境落地。


在展心计划的资助下,刘战旗老师团队支持唐果之家

开展湖南地区心智障碍者教育就业转衔探索调查时

在宁乡清泉阳光调研时留影


经过持续系统的调研和实践探索,唐果之家于2023年10月完成《湖南地区心智障碍学生教育就业转衔探索调查报告》,并会同湖南省人大代表李丽老师形成《关于以教育就业转衔为抓手提升特殊教育质量的建议》,立项为湖南省第十四届人大二次会议0436号建议。


该调研成果于2024年5月得到湖南省教育厅、民政厅及残联答复采纳(湘教复字〔2024〕203号),由省教育厅牵头完善制度,制定残疾学生教育就业转衔工作操作指引和实施细则,规范开展残疾学生毕业后去向信息统计上报和转衔服务。


政策建议和制度创新对推进残疾人教育、就业、托养转衔服务有重要探索和示范价值。

就会了不起


唐果之家这样的家长组织和家长一样,似乎很弱小,但也很坚韧——从抚养残障儿童成长中历练磨炼出来的家长,什么难事儿没经过,什么情况没遇过,想到想不到的,都摊上,也都挺过来了。


家长组织的发展历程也是如此。许多牵挂,别人或别的组织都可以放下,唯有家长组织不能放下,就像家长不能放下一样。

世界唐氏综合征日错袜活动留念


无论遇到什么情况,正是家长的不离不弃,家长组织的始终坚守,才让平等、融合、共享及社区化、自立生活的理念得到广泛传播和认可,才让唐宝的全面发展和美好生活有了更多的可能。


心中有信念,脚下有力量,不懈的探索和行动,使得唐宝及广大心智障碍者有了更多选择与机会。正因如此,才让人尊重,也充满感召。




十年之际,向唐果之家和广大家长组织致敬,相信唐果之家和唐宝明天会更好。

END

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唐果之家
长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心
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