唐果十年 | 长沙的微风,株洲的暖阳

文摘   2024-08-29 17:14   湖南  

唐果之家十周年特辑 ]

—— 我们的十年 ——

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PART.01

  希望之芽破土 


2013 年 10 月,我为宏俊在网上报名参加了长沙为期 10 个月的融合戏剧培训,每逢周末,便带着他从株洲赶赴长沙学习。


那是我第一次见到众多与宏俊年龄相仿的唐宝及其家长。家长们围坐一团,相谈甚欢,毫无生疏之感。也正是从那时起,我逐渐摆脱了心灵的困境。

(妈妈们在一起)

我们每周相聚,孩子们上完融合戏剧课,我常常带着宏俊逗留至下午,有时甚至直至深夜,甚至第二天才返回株洲。


周霖老师新开设的托管中心,宛如一座温馨的驿站,成为了我们相聚的召集地,摇身一变成了孩子们获取知识的临时课堂,也化作了我和宏俊的临时栖息之所。


众人聚在一起,总有滔滔不绝的话语,探讨不完的事宜。唐果之家家长组织就在此地悄然萌芽,其目标与章程皆在此商议而出。


妈妈们共处时,总是相互影响,体内迸发出无尽的能量。


PART.02

  温暖之光普照 


曾有一回,一对极为知性的年轻夫妻,携着他们尚幼的唐宝前来。刚一露面,妻子的眼眶便泛红。这对夫妻,妻子温婉优雅,丈夫高大帅气,然而眼中皆布满愁云。


他们沉痛地讲述着遭遇与哀伤,纠结着如此优秀的二人怎会育有一个“傻”儿子,在家人、亲戚面前究竟要不要坦诚相告,往后在朋友、同事面前又如何抬头做人,孩子与他们的未来究竟在何方,是否整个人生已然被毁。


越说越悲伤,妻子扭头哭泣,丈夫一手抱着孩子,一手轻轻拍着妻子的肩膀,自己同样眉头紧锁。怀中的孩子仿若一个烫手至极的山芋,舍弃不忍,拥有不甘。他们被孩子带来的痛苦压抑得几近窒息,完全无法面对当下的生活。


妈妈们从爸爸手中轻轻接过孩子,只见这孩子身形明显比同龄宝宝瘦小许多,全身绵软无力,小舌头微微吐露,那一对小耳朵小得可怜,从正面望去几乎难以察觉,脑袋也还无力竖起。


妈妈们轻柔地抚摸着他的四肢,那孩子起初慵懒地感受着,忽然间,嘴角浅浅一扬,露出一抹笑意。瞬间,有妈妈惊喜地叫嚷起来:“他笑了,他笑了!”


周霖老师提议让夫妻俩透过门缝瞧瞧教室内正在学习的唐宝们。妈妈们如数家珍般讲述起自己孩子的特点:喜睿是大家庭中的宠儿,柔柔是妈妈最放心的宝贝,高谨是弟弟的榜样,文俊独立能力出众,宏俊自理能力良好,杏子是那个最爱舞蹈的天使……

(宏俊画的自己和妈妈)

起初确诊的那几年,众人皆历经了暗无天日的阴霾,正如你们当下这般。历经生活的磨砺,我们如今依旧绽放灿烂笑容,孩子们同样可爱至极。事实证明:只要我们不放弃生活,生活亦不会抛弃我们。有我们这些大龄宝宝的家长在前探路,你们无需过度忧心。妈妈们你一言我一语,以同路人的同理心相互传递、感染,只盼夫妻俩此刻能少些苦痛。


还有一个夏夜,几位妈妈带着几个大龄孩子,前往湖南大学,遇见了当时无比无助的一位小宝妈妈。大家站在户外畅聊至夜深。妈妈们相聚时的乐观与正能量,恰如一剂“良药”,专治那些深陷困境、走不出来的唐宝家长。


PART.03

  梦想之花绽放  


一晃,宏俊 10 个月的融合戏剧学习结束了,我和他依然是长沙的常客。每回在长沙与那些阳光积极的家长们共处,便感觉心灵得到了一次释放与旅行,我渴望一直与之靠近。


(宏俊最开始在长沙参加的活动)

不论严寒酷暑,我带着宏俊乐此不疲地追随长沙的唐果之家前行。长沙的博物馆、体育馆、艺术馆,长沙的街头、公园、大学、社区、幼儿园,都留下了孩子们、志愿者以及家长的足迹。孩子们相互之间,在支持与帮助下,慢慢建立起纯真的友谊。


最初的“棒棒糖”绘画课堂,设在一个潮湿的地下室,虽说各类设施尚不完善,但那里也曾留下孩子和志愿者们诸多的欢声笑语。紧接着 2015 年,秀芳老师为宏俊筹备了一件大事,她找来专业人员设计、印刷,并联合乐共享众筹网,在全国家长和社会爱心人士的支持下,圆了宏俊的个人绘画集之梦,印制了 500 本《梦的味道》画册和一些明信片。

设计过程完整保留了宏俊的绘画原稿,未作任何修改。这并非一本普通小朋友的随意涂鸦,而是给予众多唐氏家庭信心的画册。当给筹款 50 元以上的全国家长寄去宏俊的画册时,大家纷纷表示极大地增添了自己育儿的信心与信念。

(孩子们在学习生活自理)

针对孩子们的学习,唐果之家注重培养他们的生活自理能力。社工老师带领孩子们学习超市购物、银行取钱、外出乘车、切菜、洗碗等等,印象最深的是与普通孩子一起进行叠被子、穿衣服、系鞋带的友谊赛。正是从那时起,我开始重视并坚持培养宏俊进厨房的热情。


看到宏俊的成长,他同学的家长也希望带着孩子出去见识,于是有时会有两三个家长,我们带着孩子一同前往长沙参加活动。

(滑动查看照片:唐果之家工作人员在株洲督导及开展活动)

无论是作为过来人,还是引领者,我深知唯有家长自己走出阴霾,孩子才有未来!以秀芳老师为首的唐果之家全力支持并鼓励我们在株洲当地成立家长小组。只要有需求,工作组成员便亲临株洲督导和协助我们,手把手地指导我们如何开展孩子们的社区融合活动,如何为家长赋能。

(滑动查看照片:株洲家长小组在做倡导)

在不断学习、倡导和影响下,我们株洲的家长和志愿者队伍日益壮大,大家齐心协力挖掘身边资源,为组织贡献力量,为孩子们的成长环境而努力。


(株洲家长小组在当地开展活动)

近几年,唐果之家株洲家长小组每年在当地开展活动五六十场以上,主要开展融合中国项目的活动。既有让孩子们欢乐无比的亲子活动,也有参与社区社会生活的融合活动,还有让家长觉醒的赋能活动等等。

(滑动查看照片:株洲家长小组在长沙参加活动)

我们的十年,从孑然一身的独行者,到携手并肩的一群人。


我们的十年,从一方天地的星星之火,到多方地域的燎原之势。


我们的十年,从深陷于卑微和痛苦的泥沼,到一同积极昂扬地奋勇前行。


我们的十年,是家长与孩子共同成长的十年;是努力转变陈旧观念的十年;是始终坚守梦想的十年。


我们坚持,这一个十年将是下一个十年的良好开端!我们坚信,我们携手同行定会创造非凡!

END

往期回顾

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唐果之家
长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心
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