唐果十年 | 一号员工的独家记忆

文摘   2024-10-15 10:27   湖南  

唐果之家十周年特辑 ]

—— 我与唐果之家的这十年  ——

叶琴与初期唐果之家团队伙伴合影

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我是叶琴,一名16岁唐氏综合征男孩的母亲,我还有一个特殊的身份——唐果之家的第一号员工。


2015年,我参加了一次唐果之家组织的活动。那是我第一次真正接触到这个组织,也是在那次活动中,我结识了中心负责人李秀芳。在与她的聊天中,我得知组织刚刚成立,面临着诸多困难:没有办公场地,没有工作人员,没有资金。她自嘲地称唐果之家为“三无组织”,但我从她的眼中看到了坚定的光芒,那是一种不服输的精神。

叶琴同老家长们一起探望新生唐氏儿

在唐果之家的这些年里,我经历了许多让我印象深刻的事情。其中有一次,一个唐氏综合征的孩子不慎从楼上摔下,住进了重症监护室。面对这样的突发事件,我们并没有退缩。

在短短的几个小时内,我们迅速行动起来,发动了家长们的力量,收集了大家的爱心捐款,并及时送到了孩子父亲的手中。那一刻,我深深感受到了我们这个大家庭的温暖和力量。我们都是从生活的泥泞中趟过的人,但我们依然保持着对生命的敬畏和对他人的善意。

叶琴参与妈妈打鼓队表演

对于唐果之家这样的组织,我有着深深的感激和敬佩。

首先,它为我们这些特殊家庭提供了一个可以倾诉和寻求支持的平台。在这里,我能够与其他家长分享我的喜悦和烦恼,得到他们的理解和安慰。这种情绪价值对我来说是无法用金钱衡量的。

其次,唐果之家组织了许多丰富多彩的活动,为孩子们提供了更多的社会融合机会。通过这些活动,孩子们能够更好地融入社会,结交新朋友,提升自信心。

最后,我认为唐果之家也是一个促进家长成长的地方。在这里,我们不仅能够学到如何更好地照顾孩子,还能够提升自己的心理素质和应对能力。

唐果之家承办的融合中国年会

对于唐果之家的未来,我充满了期待。我希望它能够继续发展壮大,为更多的特殊家庭提供帮助和支持。

我希望唐果之家能够成为一个更加完善的平台,为我们提供更多的资源和信息。同时,我也期待唐果之家能够不断创新和改进,为孩子们创造更多的机会和可能性。

这十年里,我与唐果之家共同成长、共同面对挑战。我相信在未来的日子里我们会携手前行继续为特殊家庭创造更多的幸福和希望。唐果之家不仅仅是一个组织它更是一个家一个充满爱和希望的港湾。


番外 | 叶琴说想通过几个感人的故事,与大家一同回顾这十年来的点点滴滴。



薇薇的笑脸 



薇薇参与唐果之家职业转衔营

记得十年前,唐果之家成立初期没有固定的场地,我们在西子湖畔的下沉式花园仓库里开设了我们的第一个常规活动—绘画兴趣班,薇薇初来时跟我们没有交流,除了绘画不会跟任何人交流,文婷老师问她也不会搭理,看起来挺高冷。

有一天别的小朋友和家长都走了,她留下来了,拿着拖把悄悄地靠近我“诶,诶”,那是她第一次主动跟我打招呼,带我去绘画教室,只见她帮忙洗好了画笔,擦了桌子。当时我也毫不吝啬的表扬了她,回馈我的是她会心一笑,我想她的微笑是对我们所有努力最好的肯定。




爱的接力



宏俊在年会分论坛上展示自己的手绘布袋

在活动中,我遇到了宏俊母子,妈妈刘瑞仙是组织的老成员,她的儿子宏俊也是唐氏综合征。活动中,刘女士不仅积极参与,还主动帮助其他新加入的家长和孩子。

她用自己的经历和经验,为那些迷茫和焦虑的家庭点亮了希望之灯。那一刻,我深刻感受到了爱的力量,它在我们之间传递,汇聚成一股不可阻挡的暖流。




一个又倔强又有责任感的唐氏儿子锦飒



锦飒(右四)和同学也参与特奥体育舞蹈比赛获奖

我的唐氏综合征儿子锦飒,是一个总想快速长大的少年,在养育他的过程中我最擅长画大饼。有一次表扬他洗的鞋子干净,结果第二天早上家里能被他发现的鞋子全被他洗了。

锦飒在学校艺术团,为了备战舞蹈比赛,每天高强度训练,多次想打退堂鼓,有一天他不肯排练自己私自地铁回家,沟通后路上还是下车回去排练了。一向倔驴出名的他也会为集体转弯,回来后本来想批评教育一番,看着他耷拉着脑袋,就转变策略对全家说锦飒今天非常了不起,不想排练了为了舞蹈队还是下车回去排练,这种精神就叫契而不舍!这下他懵了,脸也红了,他问我:“是要有责任感吗?”我当时很惊讶,这么抽象又高级的词汇在这一刻具象化了。


END

往期回顾

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唐果之家
长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心
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