蚍蜉何以撼大树：政策创新中的社群参与之道——以“唐果之家”的融合教育推广为例

十年前，有个孩子妈妈说：“我好想让自己的孩子跟别人的孩子一样，去普通学校上学啊！”说归说，但她自己也知道这不大可能。因为她的孩子跟别人家的孩子不一样，早已被贴上了“心智障碍”“特殊儿童”这样的标签。如果足够幸运，她的孩子可以进入当地的特殊学校接受特殊教育，或者在康复机构里接受照护；如果条件不允许，她的孩子将被关在家里，孤独到老。

对于这个妈妈的这份“妄想”，听者也大多不以为然。甚至还有很多人反对：“这怎么可以！要是特殊的心智障碍孩子跟普通孩子在一起上学，老师肯定管不好他们，也不好管理他们。他们的行为肯定会干扰课堂秩序，影响老师教学，干扰普通孩子的学习。”

而在十年后的今天，这个妈妈的愿望已经成为现实。早在2017年1月，国务院修订通过了新的《残疾人教育条例》，在其中明确规定：各个区县要根据新生儿疾病筛查、学龄前儿童残疾筛查和残疾人统计等信息，对义务教育适龄残疾儿童少年进行入学前登记，全面掌握适龄残疾儿童少年的数量和残疾情况。要按照“全覆盖、零拒绝”的要求，根据残疾儿童的实际制定教育安置方案，逐一做好适龄残疾儿童少年的入学安置工作。

曾经对于特殊心智障碍儿童所关闭的普通教育之门被打开了。一个被称之为“融合教育”的理念蔚然成风，成为国家和社会应对特殊儿童教育的基本原则。为什么会发生这样的转变？是谁推动了这样的转变？在此，我们将从相关社群组织的视角进行观察，看看这些崛起于民间、为了满足某类特殊群体需要而创建的社群组织，如何以绵薄之力推进社会创新、政策变革。

PART.01

2002年，当一个名叫“李秀芳”的女人还没有从初为人母的喜悦与疲乏中缓过劲来，她的孩子就被医生下达了一纸“没有养育意义”的“判决书”——孩子出生仅一个月，就被贴上了“智力障碍”“发育迟缓”“特殊面容”……这样的标签。“当时真的感觉很无助、很无力，在孩子9岁之前我都不能完全接受他是一个患有唐氏综合症的孩子。”李秀芳老师说。

可即便再不能接受，李老师也开始恶补各种有关唐氏综合症的知识，拼命学习如何照顾唐氏孩子的技能与方法。陷入在痛苦中的李老师逐渐发现，遭遇噩运的不光是她的孩子。在她生活的城市中，还有一些同样被贴上“唐氏综合征”患者的孩子。他们的父母也在无尽的痛苦与自勉中奋力自救，希望通过各种方式给自己“与别人不一样的孩子”创造一些“与别人一样的”幸福与欢乐。

在同病相怜的情感下，这些家庭很快就走到了一起，成为志同道合的好朋友。他们抱团取暖，互相打气，互相给予“喘息”帮助。当了解到平均每六百到八百个新生儿中就会有一个“唐宝”，在湖南省大约有800多个心智障碍者，也就是有800多个绝望的家庭时，这些家长决定联合起来，以家长互助的方式，帮助更多唐氏家庭客观了解孩子的状况并积极面对。于是，2014年底，在岳麓区残联、区妇联和西湖街道咸嘉湖社区的帮助下，七位唐氏儿童家长来到岳麓区民政局，注册成立了长沙市首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织——长沙市岳麓区唐氏综合征患者家长互助组织（以下简称“唐果之家”）。“我们的初衷就是抱团取暖，带孩子走出去，让家长们获得力量，让公众对这个群体不再陌生。”李秀芳老师如是介绍“唐果之家”的由来。

自组织成立起，唐果之家就本着希望“唐氏综合征人士被社会接纳，在多元支持下，平等融入社会、有尊严地生活”的愿景，为自己树立了“凝聚家庭、链接社会资源的唐氏综合征支持平台，基于本土化创新实践影响社会环境改变”的使命，以及“接纳支持，融合平等”的价值观。有了这个正式组织后，长沙市以及周边城市的“唐宝”家庭们，也就有了自己的一个家。除了开通心智障碍者家长热线、为家长们提供“喘息服务”，“唐果之家”还为“唐宝”及其父母组织了各种各样的活动，每到周末，家长们就会带着孩子来到“唐果之家”，参加“棒棒唐”绘画班、轮滑小组以及武术、舞蹈等各种兴趣班，或者唐氏婴幼儿家长讲堂班、家庭康复指导分享会，以及户外感恩、快乐活动营以及暑期游玩等各种亲子活动。

这些活动都不同程度地缓解了“唐宝”家庭的焦虑，让孩子们可以在一起玩耍、学习，家长们得以片刻放松。对此，李秀芳老师说，“我们的使命就是反映唐氏综合征群体的需求、推动多方合作、建立唐氏综合征群体的社会支持系统，让他们及其家庭的生活质量得到提升。”在“唐果之家”的帮助下，400多个唐氏患儿及其家庭获得了新生。不过，每当看着普通的孩子们背着书包走进学校，“唐宝”的父母们心中不由升起这样一个想法：“要是我们的孩子，也能像正常的孩子那样去普通学校，跟正常的孩子一样接受教育，该多好啊！”

为什么我们的孩子就不能进入普通学校接受教育呢？

怎样才能让我们的孩子跟正常的孩子一样接受普通教育呢？

“唐宝”的家长们在心头燃起了一团火。

PART.02

让特殊的心智障碍孩子进行普校，与正常的孩子一样接受普通教育。这是家长们的痴心妄想吗？

其实早在二十世纪五六十年代，在西方民权运动和残疾人权利运动的影响下，人们对于残障群体的认识开始发生变化，残疾群体的权益逐渐受到重视；不歧视残障群体、接纳他们“回归主流”的思想逐渐形成。1975年，美国国会通过《所有残疾儿童教育法案》，要求公立学校必须为所有的残疾儿童提供免费、适当的公立教育；无论是哪种发展障碍都有获得免费和适当公立教育的权利。英国在其《1976年教育法案》中，明确提出残疾学生可以在普通学校接受教育。1994年，联合国教科文组织发布《萨拉曼卡宣言》，正式提出了“全纳教育”（Inclusive Education）理念，并明确提出以下五个原则：

（1）每个儿童都有受教育的基本权利，必须获得可达到的并保持可接受的学习水平之机会。

（2）每个儿童都有其独特的特性、兴趣、能力和学习需要。

（3）教育制度的设计和教育计划的实施应该考虑到这些特性和需要的广泛差异。

（4）有特殊教育需要的儿童必须有机会进入普通学校，而这些学校应以一种能满足其特殊需要的儿童中心教育学思想接纳他们。

（5）以全纳性为导向的普通学校是反对歧视态度，创造受人欢迎的社区，建立全纳性社会以及实现全民教育的最有效途径；此外，普通学校应向绝大多数儿童提供一种有效的教育，提高整个教育系统的效率并最终提高其成本效益。

随着上述教育理念在世界各国的兴起，我国的特殊教育领域也深受影响，并在此基础上形成了“融合教育”概念。目前，尽管学界对于“融合教育”与“全纳教育”之间的关系仍然存在争论，但不可否认的是将所有群体均纳入教育范畴，给予同等的待遇与权利，已成为世界教育发展的基本趋势。特殊教育与普通教育之间，正在从隔离走向融合。作为我国教育事业的重要组成部分，特殊教育一直在我国深受各级政府的关注。1987年，原国家教委在《关于印发“全日制弱智学校（班）教学计划”的通知》中就曾经鼓励轻度弱智儿童进入当地普通小学“随班就读”。随着新世纪的到来，我国的特殊教育也进入新的历史发展阶段。2014年，教育部等七个部门联合出台了《特殊教育提升计划（2014—2016年）》，在其中明确提出了“全面推进全纳教育，使每一个残疾孩子都能接受合适教育”的目标。

教育趋势的变化以及政府政策的出台，给了“唐宝”等心智障碍儿童进入校园的可能。于是，“唐果之家”以及其他同类型的社群组织开始展开行动。除了在各自所在的地域展开推进，它们还联合起来采取共同行动。2014年，“唐果之家”联合其他16家地方家长互助组织共同在长沙发起建立“融合中国心智障碍者家长组织项目网络”（简称“融合中国”）。截止到2022年底，该网络目前已发展近300家会员。2018年3月，经中国残联批准，中国智力残疾人及亲友协会(简称“中国智协”)发起成立了唐氏综合症委员会，李秀芳老师被推选为唐氏综合症委员会副主任。2019年，水滴公益和壹基金联合发起“心智障碍者家庭支持计划”，“唐果之家”也被该计划列为全国层级的心智障碍资源中心之一。总之，自2014年成立以来，“唐果之家”不仅为本省的唐氏患儿及其家庭提供了支持，还将服务范围辐射至华中地区，逐步成长为华中区域15家心智障碍家长组织的培育与支持平台。

不过，在与网络内的其他家长互助组织建立联系，积极学习他人经验、拓宽自身服务的同时，“唐果之家”将服务重点放在了融合教育的推广与项目设计上。而其之所以做出这样的选择，关键在于融合教育的价值和意义。对于所有个体来说，教育都是其发展和进步的基石。即便对于心智障碍群体来说，教育也是为其服务的主战场，是帮助他们习得基本生活常识与技能、培养独立生活能力、融入社会的基本工具。因此，如何通过融合教育帮助特殊群体孩子融入校园、学会生活与基本的社会交往，就成了“唐果之家”以及许多相关社群组织的倡导与干预重点。

PART.03

虽然政府为心智障碍群体确定了融合教育的基本原则，也为此进行了顶层设计，但是在实践层面，由于“唐宝”等心智障碍群体，在身体素质、心理发展、生活以及学习能力等方面，不仅与一般的儿童存在差异，也与肢体残障、视力或听力残障儿童不尽相同。一个“发育迟缓”就决定了其在教育体系中的先天劣势地位。再加上，当前的教学方案主要是针对普通儿童设计的，所以，即便政府为“唐宝”打开了普通学校的大门，为其赋予了进入普通学校学习的权利。但是他们在学校的表现却并不好。在与班级同伴的交往中，大多数心智障碍孩子均表现得胆怯、躲避，而且学习成绩不佳，跟不上老师的教学进度。于是，“随班就读”就变成了“随班混读”。对于这些孩子的要求变成了不惹事、不出事，有个地方呆着就行了。

怎么改变这种状况，让混合教育真正助力特殊孩子融入校园、融入社会呢？“唐果之家”开始了其一系列倡导与推广行动。

3.1 入校调研，了解教师态度

2016年下半年，当“融合中国”发起《融合教育现状与需求》调研时，“唐果之家”作为元老级的理事会成员，也在长沙市同步开展了“随班就读师资培养与培训”课题的相关调研。在长沙市教育局的大力支持下，“唐果之家”选择了当地的4所小学和2所初中的老师进行问卷调查，这些学校分别是长沙市岳麓区实验小学梅溪湖学校、樟树门小学、联丰小学、德润园小学以及长沙市二十一中学和长沙市湘仪中学。相比于“唐宝”家长们对于融合教育的渴望，受访教师则对此呈相对冷漠和无知的状态。

从所收集的308份有效问卷来看，受访的6所普通中小学的教师中，73%的明确知道本校有特殊需要学生，其中59%知道本校有心智障碍学生（包括智力发育迟缓、自闭症、脑瘫、唐氏综合症等等）；44%的受访教师知道这些特殊学生办理了随班就读手续。对于是否参加过相关培训或自己学习过相关知识、对融合教育有一定了解，只有1%的受访教师给出了肯定的答案，受访教师中基本没有人接受过专业培训，另有76%的受访教师表示从未听说过融合教育；77%的受访教师认为特殊学生应该进入特殊学校或交由专门的特教老师辅导。

对于教师承担随班就读工作以及特殊学生进入普校学习所面临的主要障碍，受访教师给出了下列评价。

  教师承担随班就读工作的主要障碍

  特殊学生进入普校学习的障碍

这些调研结果，更是让“唐果之家”坚定了自己推广和倡导融合教育信心。为了给特殊的孩子带去更好的融合教育体验，2017年10月“唐果之家”派出自己的家长代表前往郑州参加全国心智障碍者家长联盟主办的“友爱校园行”试点学校骨干教师融合德育课程培训，为自己在长沙市的岳麓区博才西湖小学、岳麓区望新小学展开融合教育试点做紧锣密鼓地筹备。

3.2 推进项目，探索“五加四”模式

“唐果之家”的工作团队深知教育是一个系统工程。所以，他们打算积极发挥自身链接资源、创新服务的优势，从五大服务板块打造“唐果之家”的融合教育项目。这五个板块分别是：社会倡导、同伴支持、家长组织赋能、个别化支持以及社区融合。并在此基础上，推出了自己的融合中国项目、融合教育政策倡导项目、职业转衔与就业支持项目、家长组织能力建设项目等四大特色品牌项目。

  唐果之家五大服务板块

在其中的融合教育政策倡导项目中，“唐果之家”自2017年起，围绕随班就读开创了校园倡导、个别化支持（个案）、教师培训、学前幼小衔接等四种相关联的介入方式，形成了自己独具特色的服务模式。

其中，在校园倡导方面，“唐果之家”从2017年至今，共通过“社工+家长讲师团”的模式，前往长沙市25所普通中小学开展了70余场“融合课堂”。在湘仪小学、望新小学、岳麓二小、博才西湖小学、博才阳光实验小学、周南学士实验小学等学校，都留下了“唐果之家”的活动身影，并给这些学校的师生送去了融合教育的理念与方法。除了培训，“唐果之家”还在普通中小学发起“友爱校园行”活动，通过相关课程向普通孩子介绍心智障碍孩子的特点，争取他们的接纳；通过评选“融合先锋”，鼓励普通孩子关爱、陪伴特殊孩子。此外，“唐果之家”每年都要举办两次大型的倡导活动，邀请教育局、省市残联、民政局等政府部门、基金会、学校以及高校专家参加。它们每年举办的“亲子年会”、“321世界唐氏综合征日”已经很具影响力，不仅吸引了媒体报道，还成功引起了社会对此类人群的关注。

个性化支持算得上是四大社工介入方法中最具专业化的一个特色。之所以要通过个案进行个性化支持，因为这是探索服务经验的有效尝试。L老师，是长沙市西湖博才学校的一个老师。因为她是一个党员，所以校长在她班上安排了两个特殊孩子。L老师说，“我也是个妈妈，也想对这些孩子好，想让他们能够真正地融入班级，感受到同学们的关爱。但是我真不知道该怎样跟这些孩子相处啊！”持有这样困惑的老师不在少数，所以“唐果之家”需要通过个案观察，为学校的教师总结和探索融合教育的适用技能和规律。“唐果之家”的工作人员小A说：“我们在岳麓区民政局培育扶持项目的支持下，利用社工＋特教力量对湘江新区的6所学校10名随班就读学生开展了个别化支持。”对于这些孩子，“唐果之家”从个案评估开始，对其进行全方位的观察，了解其特点、为其定制个性化的支持方案。

  随班就读个案支持流程

对此，作为参与个别化支持孩子的小C爸爸这样说：“我家的孩子属于非常好动的，所以适合采取‘唐果之家’的个别化支持。先是有资源老师对他的各项情况进行记录、评估，再结合他自身的情况总结特点和意见，然后给到任课教师手中。我觉得，这一阶段结束后他应该能够更好地适应学校的生活。”

教师培训也是“唐果之家”融合教育项目的重要一环。毕竟，教师是面对特殊孩子的一线教学人员，如果他们自己都不知道如何给这些孩子提供帮助，那么融合教育就自然为流于空泛。为此，“唐果之家”多方链接资源，他们邀请了华中师大的徐添喜老师，前来为长沙市的中小学教师以及家长进行培训；告诉家长如何与老师沟通，以及教师如何给孩子帮助。博才西湖小学周校长说：“我是2016年来到这所学校当校长的。当时，我们学校就已经有六七个特殊儿童，但是我们的老师几乎没有人接受过专业的训练，正好李老师带着‘友爱校园行’项目来到了我们学校，才帮助我们的融合教育渐渐步入正轨。”

强调幼小衔接可谓是“唐果之家”融合教育项目的特点。对于特殊孩子的关注，让李老师及其团队成员注意到了其教育衔接的一个特殊要点。由于特殊孩子的入园率并不高，再加上幼儿园的教育主要以娱乐性活动为主，所以孩子们从学前进入普通小学是其能否顺利适应学校生活的关键。为此，“唐果之家”花费巨大力气进行幼小衔接方面的培训，帮助家长和教师了解特殊孩子在这一重要时期的行为特点，针对性地帮助特殊孩子实现从学龄前的顽童，向具有一定纪律和学校要求的学生转变。在我们的访谈中，所有的家长都向我们表达了对“唐果之家”所安排的幼小衔接培训的满意度和感谢，认为幼小衔接有效地为入学学习生活存在适应困难的特殊儿童提供了专业化体验，全面提升了此类孩子适应和融入校园生活的能力。

3.3优化组织，提升自身专业性

在不断做出融合教育倡导的同时，“唐果之家”也对自己的组织架构进行了改造和升级。原来，它作为一家家长互助组织，主要采取的是家长志愿参与、兼职参与的管理方式。所以，在该组织运作的早起，它基本上没有领取报酬的专职工作人员。但是，随着组织的发展、影响力的拓展以及项目服务的增加，“唐果之家”开始不断地招纳年轻人到组织从事专职工作，在保留家长互助组织特点的前提下，不断提高自身的专业化。截至目前，唐果之家共有6名全职人员 （均持有社工证，其中中级社会工作师 1 人，5人为助理社工师），并根据自身的工作重点与项目设计，进一步优化组织架构，明确部门与岗位职责，形成了较为完善的组织架构。

  唐果之家组织架构图

在完善自身组织建设的同时，“唐果之家”也非常重视对员工能力的提升。只要有可能，它就通过参访、培训、服务实践等方式，将其团队成员逐一派出进行学习，通过外部的交流与培训提升团队成员在残障领域的服务理念、服务技能、服务方法，利用培训、工作坊、个案支持等方式提升影子老师和就业辅导员的专业度，让员工成为组织发展最宝贵的资源。

PART.04

“唐果之家”在融合教育的一系列推广与倡导工作，给所涉及的孩子、家长、学校、教师、政府部门以及社会都带去了巨大的改变。

首先，从家长层面来看，“唐果之家”的这些倡导和项目推广可以说是给他们带去了新生。小J的妈妈告诉我们，“当时真的感觉天要塌了，不知道该怎么办，幸好结识了唐果之家，李老师他们帮助我们调整心态，现在孩子虽然智力迟缓，但很活泼，参加‘唐果之家’的系列活动的同时我也获取了许多知识。”小R的妈妈说，“因为我们参加了15天的幼小衔接训练营，孩子很快就适应和融入校园生活。现在孩子已经上二年级，对于学校里的一些规则挺适应的。”

另一方面，唐果之家通过联合政府部门，结合学校、社区居委或其他社会组织、机构，对特殊孩子家长进行培训和引导，对融合教育政策等相关文件做通俗易懂的解释和科普，也极大地减少了其对政策的抵触心理，进而强化了其对政府做所的融合教育支持的信任。此外，唐果之家提供的个性化支持设立活动目标、制定计划，由老师和家长共同监督，增加了同学为目标学生提供帮助的可能，共同引导随班就读生在日常生活中更好的融入周围环境。小Z妈妈高兴地说：“现在，孩子进校门遇见同学得会主动打招呼，拉起小手一起进去，完全没有厌学的情绪，作为家长我很欣慰。我现在不需要每天盯着手机担心班主任打来电话了。”小M妈妈甚至表示，“等明年我们全家搬回长沙后，我希望自己能到‘唐果之家’做志愿者，也能像李老师那样去帮助别人。”

其次，受益的不光是心智障碍孩子及其家庭。就像全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕所说，“很多人认为，融合教育仅仅是为了让特殊孩子有机会和普通孩子一起学习，只有他们是受益者，其实不然。融合教育是建立校园内的支持系统，提升教育品质以保障特殊需要学生以及所有学生能够在一起都获得优质的教育。这样的学习环境，特殊孩子能够获得支持，完成他们自己的学习目标。而对于普通孩子，因为身边有这样的小伙伴，会天然地学会什么是关爱、平等、多元、接纳，而这些都是我们应该具备的核心品质”。对此，博才西湖的L老师深有体会，虽然她还不知道该如何与班上的特殊孩子打交道，但这并不妨碍她安排两个同学贴身守护班上的一个特殊孩子。她非常后怕地告诉我们，正是因为她做了这样的安排，所以在这个特殊孩子无意爬上教学楼的栏杆时，是那两个普通孩子发现并拉住了。

第三，“唐果之家”的融合教育项目极大地促进了政府以及学校的改变。李老师告诉我们，早些年，尽管国家有政策，但是在具体的执行中却很难落实。他们都是通过各种私人关系前去各个学校做推广、做宣传。然而，到了现在，已经出现了学校主动来找他们的现象。在国家政策的影响下，很多普通中小学很希望能够在“唐果之家”之类组织的影响下，建设资源教室、用好特教资源；也希望“唐果之家”能够前往他们的学校，给老师和学生介绍融合教育的方法和技巧。小J的妈妈介绍说，“因为担心孩子刚开始跟不上，所以我们缓了一年入学。结果就有学校的老师，还有教育局的人给我们打电话，问孩子怎么没入学。这在以前是不敢想的”。除了教育部门和学校，其他的政府部门也受到了“唐果之家”的感染，也开始关注特殊的心智障碍群体，并尽可能地给予此类群体关注。

例如，长沙市岳麓区民政局主管社工工作的H科长就对“唐果之家”及其团队非常认可，对他们的工作给予了极大的肯定，她说：“他们帮助这群孩子更好地融入社会，他们不断发声促进政策的传播、大众融合氛围的形成，我们看到了他们的努力，也希望能够通过政府的力量帮助他们。”所以，岳麓区民政局每年都会通过社区社工支持项目，为“唐果之家”提供6-8万的资助，并且在评优评先的时候，优先推荐该组织。同样被李秀芳老师及其领导的“唐果之家”感动的还有岳麓区西湖街道的咸嘉湖社区，该社区不仅无偿为“唐果之家”提供了一间办公室，允许其使用社区场地开展活动，还每年拿出3-5万的惠民资金支持其组织发展。

此外，“唐果之家”的融合教育项目，还为特殊孩子赢得了普校其他学生家长的支持。在他们的倡导之前，很多普通学生的家长非常担心特殊孩子的入学会影响自己孩子的学习，甚至对自己孩子造成人身伤害，对于学校不能拒收残疾学生也表示不理解和反对，认为残疾学生都应该前往特殊学校学习。但是在“唐果之家”做了大量的科普、培训之后，这些家长的态度也开始发生转变，从反对、排斥逐渐变成接纳、支持。小Y爸爸曾经很担心班上的家长会歧视自己的孩子，但过了一段时间后他发现，“现在的家长没关系的，我的孩子比较调皮，有一次不小心伤到了班上的同学，家长态度很好，也表示理解”。但一段时间以后发现这种普通家长的认知有了一定程度的转变。越来越多的普通孩子家长对此持参与和支持的态度。

10年来，“唐果之家”不仅为湖南省内840多个心智障碍者家庭提供了融合教育方面的相关服务，还通过社会倡导、同伴支持等服务，积极链接各项资源、影响各方主体，提升政府、学校以及社会公众对残障群体的认识与接纳，在一定程度上推动了国家融合教育政策的实施，为特殊的心智障碍孩子接受融合教育营造了有利的环境。

PART.05

当然，融合教育的发展是一个渐进的过程，并非一蹴而就。唐果之家通过渐进、持久、稳定地行动，见证了相关政策“从无到有，从粗到细”的转变。但如何更具体、有效地探索教育模式、落实相关政策，还将是一个漫长的过程。在融合教育的推广与倡导中，“唐果之家”还面临着以下列挑战与困难。

5.1 融合教育质量有待提高

目前，尽管特殊的心智障碍孩子已经可以进入普校接受教育。但是，受我国教育模式的影响，这些特殊儿童在进入学校后，因学业成绩表现不佳，而被校方担心影响其学生整体成绩。对此，学校常采用“甩包袱”的办法，让这类儿童“旁听”，或将其成绩剔除，难免出现随班混读的情况。或者部分学校将特殊学生“抽离”普通课程之外以接受专门的特殊教育服务，将其安置在独立的教室度过在校学习时间。这种实用主义的教育范式虽然满足了部分特殊学生的学习需求，但却面临教学系统中学生“融而不合”与教师“各自为政”的双重困境。一方面，抽离式的特殊教育支持在实践中将支持的范围狭窄化，认为只有部分学生才具有特殊教育需要，特殊支持没有关注并惠及全体，有违公平的初衷，更因特殊学生被“特别化”而易导致标签化效应；另一方面，分散式的特殊教育服务使得普通教师、特殊教育教师及教学助手等师资人员在不同时间、不同教学场域、专攻于不同教学内容与策略，不同角色教育者的沟通协作虽被广泛倡导，但却缺乏时空交集的制度基础。

5.2 融合教育教师的激励不足

2021年，教育部等部门联合发布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》。在其中明确提出要落实并提高义务教育阶段特殊教育学校和随班就读残疾学生生均公用经费补助标准，到2025年将义务教育阶段特殊教育生均公用经费补助标准提高至每生每年7000元以上，有条件的地区可适当提高补助水平。但是，对于这些资金如何使用，教育部门以及学校并无定论；对于如何使用好这些资金，也无相应的探索。

虽然我国早就有随班就读和设立特殊教育班相关法律规定，但是普通学校绝大部分的老师都没有接受过特殊教育方面的培训，普遍欠缺特殊教育技能。普通学校教师的在职特殊教育培训也远远不够。这样的师资特征导致普校的教师们一旦从事融合教育，就必然面临着比往日更为繁重的教学任务。他们必须为特殊孩子另行设计教学方案。但是，这种投入却并没有相应的物质和精神激励。这也就导致了基层教师对于融合教育呈现出道义上支持而实践中逃避的尴尬局面。为此，除了建议学校应构建从校长、管理人员到班主任、学科教师、资源教师等多层次的教师支持与合作制度之外，还希望学校能够加强对从事融合教育教师的激励，对其工作予以肯定，提升其参与融合教育的意愿与积极性。

5.3资源教室重建设轻使用

资源教室是促进融合教育发展的重要载体。《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，也明确提出要在特殊教育学校和普通学校建设资源教室以满足残疾学生需求；要加强学校无障碍设施设备；要大力推进国家、省、市、县、校五级特殊教育资源中心建设。但是在这些政策的执行背后，确实相关的职能部门和学校拿出资金进行硬件建设，却没有对这些资源教室和资源中心予以充分有效的使用。

“我们在入学做培训工作时发现资源教室利用率并不高，有些学校甚至是只有一间教室，设施压根不存在，校方对于这个问题很无奈，‘我们的资金只够建教室’”李老师在提到资源教室的利用时，谈到此类情况。目前，学校关于融合教育的资源教室存在制度建设不完善、资源整合利用率低、专业师资力量不足等问题。接下来需要不断深化认识，加强融合教育理念的宣传和推广，持续完善随班就读资源支持体系，提升资源教室的使用效能，充分运用各类资源教室、资源中心为各类有特殊需要的学生提供专业服务。

据保守估计，我国大约有1200万到2000万心智障碍者，包括智力发育迟缓、唐氏综合征、广泛性发育障碍（自闭症、阿斯伯格症、Retta综合症、非典型自闭症等）、部分脑瘫和癫痫造成的发展障碍以及其他发展障碍人群。在国内社会经济发展条件以及社会服务水平等因素的制约下，这部分群体的康复、教育、就业、社区融合以及自主生活，均存在着很多服务缺失与政策空白。他们中的大多数人因无法获得专业、有效的支持，而沦为社会最边缘群体，不能平等地参与社会生活。这一切急需政府以及相关社群组织的关注和支持。

而“唐果之家”并不是一个很大的社群组织，用长沙市民政学院刘战旗老师的话就说，“无论是组织规模、筹款数额还是业务量，‘唐果之家’都不能算是一个很大很成熟的组织。但它的价值也不在此。因为它是一个家长互助组织，一个结构型组织、议题型组织，一个倡导类的平台组织。它跟一般的项目型组织不一样，那些组织主要以生存和资源为驱动。如果没有资源，这些组织就会停掉服务项目。但‘唐果之家’不一样，不管有没有项目支持，它都是持续性的，都会坚守自己的使命，以为唐氏患儿等心智障碍者服务为己任，代表家长为这些孩子和家庭直接发声；要让这些声音被表达、被听到。它的议题始终围绕心智障碍儿童及青少年的全面发展和家长的美好。它们吸引关注、推动变革。而倡导与变革很难用经济价值、短期收益来衡量。但这才是它的价值所在。”

对此，北京市晓更公益基金会的项目主管张老师也深有同感。她补充说，“‘唐果之家’不仅是一个让家长报团取暖的互助组织，它还是一个倡导型的头部组织。在我们合作的300多家地方组织中，它虽然是元老，但也只能算是一个‘二线组织’。因为它的创建地域决定了它无法像北上广深地区的家长互助组织那样，有着非常强大的资源筹集能力、自我造血功能和发展能力。但是它的价值在于倡导，在于议题推动与资源链接。在这些方面，‘唐果之家’不光辐射自己的社群，还有其他的心智障碍家庭”。

总之，不管是为了本社群所关联的唐氏患儿，还是其他的心智障碍群体，“唐果之家”一直在做融合教育方面的议题，并以一个行动者的身份持续推动该领域的变革，为心智障碍群体接受融合教育营造有利的环境，尽管它自己也要为此承担生存压力。“我觉得，我们是这个领域的创新者和实践者。”李秀芳老师这么评价自己的组织，“七八年前，当大家谈起融合教育的时候，都觉得很难。但是现在政府部署和推动的，正是我们以前所倡导的。改变在一点点发生。”2021年，国务院在《“十四五”残疾人保障和发展规划》提出“开展残疾人融合教育示范区、示范校和优秀教育教学案例遴选”。这意味着，融合教育正在从“应为”向“何为”转变。特殊的心智障碍孩子在认知模式以及环境适应性等方面所具有的先天劣势，决定了其融合教育之路的艰辛。这是“唐果之家”未来仍会持续关注和行动的内容。

星星之火，总可以燎原。

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