唐果十年 | 爱出者爱返,福往者福来

文摘   2024-08-20 18:58   湖南  

唐果之家十周年特辑 ]

—— 爱出者爱返,福往者福来 ——

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PART.01

  心墙倾塌夜未央  


2016年6月,我家瑞哥出生。从产房出来,老公就一脸阴阴的,告诉我孩子可能有问题。在等待结果的日子里,家里没有半点新生儿带来的喜悦感。结合体检的结果,月子里家里人各种试探,听力、视力、反应能力等。即便如此,那会我坚信结果是好的,因为我做了全程产检,产检一切指标正常啊!


还有一个重要的原因是,基于对唐氏综合征的不了解。虽然生了两个孩子,买的孕妇相关的书籍里没有唐氏综合征孩子的介绍,至于书本上有没有可能学到的,起码我是不记得了。


一个月后出结果,紧绷的心理防线一下就崩塌了,真的是那种很绝望的感觉,至于怎么绝望自己也说不上来,各种模糊的灰暗的设想!

(参加唐果之家母亲节活动母子互动照片)

后面就是疯狂地在网上搜相关的信息,结果搜到了唐果之家与咸嘉湖社区合作的项目新闻。辗转找到了唐果之家的联系方式。


现在依然记得当时的感觉,电话是叶琴接的,她的声音非常好听,很温柔,很平静。那天我和她聊了一个多小时,自己也不知道要说些什么,都是一些对未来未知的恐惧和担忧。还记得她给我发了锦飒的帅照,让我安心,唐氏综合征不是网上的那么可怕。

(2024年暑假期间母子出游互动照片)

多年过去,依然感动于那年她的声音给我带来的温暖。后来唐果之家的李秀芳、叶琴还有肖华来我家看瑞瑞,还带了高瑾一起,那会的高瑾会礼貌地跟我们打招呼,还会和瑞瑞去交流。我知道,她们是想让我安心,让我对唐宝不那么悲观。


PART.02

  破晓时分云散晴  


从那以后,我就开始接到唐果之家各种活动的邀请。

(2024年6月参与儿童节活动母子互动照片)

记得第一次参加的是家长工作坊,那是我第一次看到那么多唐宝,各个年龄段的。虽然之前已经有点心理准备,但是在当时那种认知下,加上唐宝们在现场各种或多或少的行为问题、认知问题,情绪真的是低落到了极点。


我记得当时还是压抑着这些情绪,咨询了医生一些关于孩子日常的反应的问题,医生的回答让我更加悲观。讲座结束一出门我就绷不住了,瞬间泪如雨下。当时那种感觉,一辈子都记得。


我的心态真正改变,应该是唐果之家在2016年组织的在湖南工商大学由蔡聪老师和国际助残一个外国教授给我们带来的《残疾人权利公约》的讲座,当时是崔凤鸣博士做的同声翻译。


最记得当时蔡聪老师给我们讲了“残废”“残疾”的区别,虽然在此刻我还是无法用非常标准的语言将两者的差异完整地表述出来。但是当时就是因为这一次的讲座,让我从我对残疾人错误的认知给我带来的焦虑和恐慌中走了出来。


后来,2022年暑假,我参加了蔡聪老师的特奥夏令营的学习,更加系统地学习了关于残障和《残疾人权利公约》的相关知识,我想就是因为这些知识,给我养育残障孩子注入了力量。


所以在此也建议依然焦虑和悲观的家长:多多参加家长组织的活动,学习新的知识,接纳不能接纳的事物,做一个听劝的家长。你会发现,即使养育一个残障孩子依然辛苦,但是只要心里不苦,生活一样可以过得充满希望。

瑞瑞参加唐果之家

组织的幼小衔接营



后来,全国心智障碍者家长组织联盟开始推动融合教育,唐果之家作为会员之一,也开始着手在长沙推进。秀芳姐知道我曾经是老师,联系我看我是否来一起参与。


作为家长组织的受益人之一,我毫不迟疑地接受了她的邀请。她们给我推荐了李冰作为搭档,李冰也是唐果之家的组建者之一,作为残障界的资深家长,在整个融合教育的推动过程中,她始终充当着我的引路人的角色。

(刘享参与友爱校园行培训合影)

我们先是去了郑州参加培训,第一次我认识了这一领域的很多前行者,让我对融合教育有了更深刻的了解。回到长沙,我们先后在博才西湖小学、望新小学开始上课。

(《学校是个什么地方》MV)

我重新回到工作岗位后,把这个项目带进了我的单位。当时负责社团的领导要我开课的时候,一时半会没有想出好的课程名称,我就直接以《融合》作为社团名称,后来在李冰的支持下还推出了《融合教程》一书;后来在唐果之家周霖和李婷等家长的帮助下,在学校领导的支持下,我们拍摄了友爱校园行的歌曲《学校是个什么地方》。

(刘享参与友爱校园行项目总结研讨会合影)

2018年暑假,带着这些成果,我参加了全国心智障碍者家长组联盟友爱校园行的项目汇报。后来,因为工作和家庭都要兼顾,友爱校园行项目我参加的越来越少,但是特别感动的是唐果之家的家长们依然在这条路上坚持着。就是因为他们的坚持,我瑞哥成为了长沙融合教育的受益者。






(瑞瑞在学校与老师同学互动)

2023年,在特校学位紧张的情况下,瑞哥没有进入特校。但是湘江新区在三个学校推出了融合班,瑞哥非常幸运地成为了湘江新区麓谷平安小学第一批特教班的学生。


PART.03

  感恩同行十载情  


唐果之家成立十年,我和他们的联系有八年,我与唐果之家的故事还有很多很多。始终让我感动的是,唐果之家的家长们的坚持与奉献。


他们和我们一样,也要养育一个残障孩子;他们和我们一样,也要工作;他们和我们一样,也要经营自己的家庭。


因为唐果之家,他们牺牲了很多陪伴孩子和家人的时间、牺牲了很多节假日,还有家长甚至放弃了自己的工作,全身心投入到唐果之家的工作中来。

(2024年7月融合中国十周年年会在长沙举行)

很多外地的家长羡慕长沙的家长,但是没有唐果之家这些家长们的努力,何来别人眼里的幸福的长沙家长?


爱出者爱返,福往者福来!感谢为唐果之家辛勤付出的家长们!祝愿唐果之家下一个十年更加精彩!

END

往期回顾

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唐果之家
长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心
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