吴昕怡是一个为人友善、爱读书听音乐的女孩(新京报,2015)。19岁的年纪,刚步入大学的她,因在一次义务献血中确诊为“大三阳”。吴昕怡的命运,由此改变。
最开始,室友们只是疏远她,但随着恐惧的不断蔓延,事态开始升级。“室友不敢碰我的衣架,我的手机放在别人桌上,大家会把她们的东西赶快收走。”
校园里,关于吴昕怡的流言蜚语如同病毒般蔓延,她被迫成为了一个孤独的影子,独自面对着无尽的孤独和误解。
吴昕怡在母亲的建议下回家休养。然而,当她的乙肝病毒DNA有所下降,身体逐渐好转时,学院却要求她开具一份“乙肝不影响上学”的证明——这样的证明根本无从开出,因为法律早已明确禁止此类歧视。
学校最终提出,如果吴昕怡坚持返校,只能给她安排单间宿舍,并要求她写下自愿承担一切后果的说明书。这份“父母说明书”,成了她被“隔离”的铁证。
隔离的生活让吴昕怡痛苦不堪。2015年4月10日,她没有出现在英语课上。那一天,没有人注意到她的缺席,没有人意识到,这是她生命中的最后一次逃课。
在“隔离”宿舍里,吴昕怡用一盆炭火结束了自己19岁的生命。她的遗书中写道:“尽管深有感触,可是我觉得人生好长,看不到终点。”
一个花季少女,就这样在孤独中凋零,而那一年,正值我国反“乙肝歧视”十周年。
中国人为何惧怕乙肝?
吴昕怡是无数乙肝感染者的缩影之一。
世界卫生组织估计,2022年,有2.54亿人有慢性乙肝感染,每年有120万新发感染者,当年死亡人数约110万(WHO,2024)。在我国,慢性乙肝患者高达8600万,肝硬化和肝癌患者人数约为270万。但超过80%的感染者不知道自己的感染状态。
乙肝的传播方式包括血液传播、母婴传播和性接触传播,也就是说,普通的工作和社交活动,甚至共用餐具或合住宿舍都不会导致乙肝传播。
然而,在搜狐新闻某项2.3万人参与的互动调查中,有12%的人强烈抵触和乙肝病毒携带者共处;过半人表示,尽管能接受和这一人群同处一个环境,但心里还是膈应(搜狐民调,2015)。
再往前推20年,这种歧视以更加直白的方式展现。
由于长期的乙肝科普不足,我国曾普遍存在对乙肝携带者的歧视。在招聘、招生和参军等各个环节,乙肝携带者往往第一个被踢出队伍。正是在这一时期,“代检族”由此而生——找健康者代替去验血(北京青年报,2017)。
然而,即便“侥幸”入职,一旦被发现,感染者们会被迫在饭堂单独就餐。用餐桌上贴着“乙肝食枱”的标签,“其他人都会把在这张桌子上吃饭的人视作怪物。”
乙肝歧视在我国的出现,可能源于1988年上海的“甲肝”大爆发(中国新闻周刊,2003)。这起疫情由生吃海产而起,造成30万人患病,占当时上海人口4%。虽然甲肝病毒和乙肝病毒传播途径完全不同,但甲肝疫情为人们留下了深刻的阴影,导致普通群众对所有肝炎类型的误解和恐惧加重。
1994年,我国首次出台规定,要求公务员体检时必须接受乙肝检查,并规定肝功能不全的人不予录用。而公务员体检标准对于乙肝携带者不同程度的“禁足”,为民间的乙肝歧视起到了“示范”作用。
这种赤裸裸的偏见曾一度引发悲剧:2003年,浙江一位大学生因乙肝体检不合格而错失公务员岗位,悲愤之下挥刀刺向嘉兴市秀洲区人事局干部,酿成惨剧;同年,另一名安徽考生的公务员录取资格也因此被取消,引发了中国首例乙肝歧视诉讼案(澎湃新闻,2023)。
随着类似事件不断发声,社会反响越发强烈,终于迎来了我国政府在法律上的回应。
2007年,原劳动和社会保障部、卫生部联合印发意见,要求不得强行将乙肝病毒血清学指标作为体检标准。2010年人力与社会保障部、教育部和卫生部联合发了一个通知,取消入学、就业体检中“乙肝五项”检查,明确禁止将携带乙肝病毒作为入学、就业的限制条件。
“反乙肝歧视”的齿轮,终于加速转动。至此,在法律制度层面上对于乙肝感染者的歧视性规定全面清除。
法律照不到的阴影
2023年3月,我国首部深挖乙肝歧视主题的电影《不止不休》上映。影片不仅生动展现了20年前乙肝感染者的生活挣扎,更深入描绘了他们与疾病和社会偏见的抗争。
电影的参演者之一、乙肝患者组织益友互助公益负责人成卓在采访中指出,过去许多乙肝患者由于误解病情,轻视症状而错过了治疗时机,增加了患上肝癌、肝硬化的风险(中国新闻周刊,2023)。
但随着国内乙肝防治知识的普及,越来越多患者明白,早期介入和持续的规范化治疗是控制病情、提高生存质量的关键。
如今,先进的抗病毒药物因其安全性、有效性及低耐药率,能够使乙肝表面抗原转阴,实现‘临床治愈’。这让乙肝感染者能像健康人一样参与社会和工作生活,进一步消除了病毒携带者与非感染者之间的障碍。
此外,我国最新发布的慢性乙肝防治指南扩大了抗病毒治疗的适应症,从而使更多慢性乙肝感染者能接受治疗,长期受益。
然而,也还要看到,哪怕国家在法律层面已经三令五申,“乙肝歧视”仍然阴魂不散。
2019年的一项研究显示,超过半数的乙肝感染者在就业市场上仍遭受歧视,这种标签使得许多感染者难以做到自我认同;在去年,拒绝乙肝携带者的就业案例依旧频频见诸报端,显示社会对此类病毒的误解和恐惧仍未消退。
2020年的数据显示,我国乙肝的诊断率仅为22%,治疗率更是低至17%(新华网,2024)。这一现状与世界卫生组织设定的2030年消除病毒性肝炎的目标,即诊断率需达到90%,治疗率需达到80%,仍存在显著差距。
要实现消除乙肝的愿景,关键在于提升乙肝的筛查率。而只有通过消除社会对乙肝群体的误解,才能鼓励更多的感染者主动进行筛查和接受治疗。
这条消灭乙肝的路,任重而道远。
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好医生-李可意
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