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产检检出“超雄综合征”，几十万网友劝打胎
中央发文，多层面深化医药卫生体制改革
国家医保局副局长赴两省医疗机构调研
9年医学生查出桥本甲状腺炎被拒录
医疗机构临床急需医疗器械临时进口使用管理要求发布实施
著名演员郑佩佩辞世，遗愿捐赠大脑用于罕见病研究
>> 产检检出“超雄综合征”，几十万网友劝打胎
近日，四川一孕妇陈女士（化名）在医院检查发现，腹中胎儿患有嵌合体超雄综合征，此消息迅速登上热搜。
陈女士已怀孕25周以上，检测报告显示胎儿Y染色体数量异常，疑为XY与XYY嵌合或其它复杂核型。十几万名网友劝她把孩子打掉，理由是超雄综合征又称“恶魔基因”，很多孩子以后会出现暴力、发育迟缓、犯罪、无法生育等问题。
7月20日，陈女士表示已与多家医院专家沟通后，决定终止妊娠，目前正在住院。她呼吁公众不要对超雄综合征进行恶意炒作，并表示“失去孩子是一件心痛的事”。（新黄河）
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超雄综合征或称XYY综合征，是性染色体的一种罕见异常。过去，不少研究将其与高暴力倾向挂钩，但这一关联早已被现代科学证明并不牢靠（人民网科普，2024）。患者唯一明确的特征是身高超常。因此，拥有47XYY基因型的孩子不是天生的坏孩子，不需要引产（读特客户端综合，2023)。
从全网劝打胎的景象中，可以瞥见公众乃对罕见疾病的不理解与恐惧，但这也反映出社会对产检和科学生育意识的提高。专家建议，医生可更全面地向孕妇解释患儿可能面临的临床结果，帮助她们根据个人情况做出最佳决策。
>> 中央发文，多层面深化医药卫生体制改革
7月21日，《中共中央关于进一步全面深化改革 推进中国式现代化的决定》（以下简称《决定》）发布。《决定》在第十一部分第45条中，针对医药卫生体制改革，提出了7项具体措施：实施健康优先发展战略，健全公共卫生体系，强化监测预警与医疗救治能力；促进医疗、医保、医药的协同发展；推进优质医疗资源的区域均衡布局；深化公立医院改革，并完善薪酬与编制调整机制；规范民营医院发展；创新医疗监管；支持医疗创新与中医药发展。（新华社）
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“以药养医”政策虽已废除，医疗服务价格和医务人员薪酬制度的改革依然备受关注。以三明市为例，该市推行全员目标年薪制后，医务人员的平均收入增长了三倍，充分证明了薪酬改革的显著效果。
合理而动态地调整医务人员的薪酬，不仅是对其长期专业投入和承担的风险的公正补偿，更是推动医改成功的核心要素。《决定》再次强调了公立医院薪酬及编制调整的重要性，显示了这场改革全国范围内的迫切推进态势。
>> 国家医保局副局长赴两省医疗机构调研
近日，国家医保局副局长施子海带队深入贵州、广西调研药品集中带量采购实施情况。他实地考察了基层医疗机构和定点零售药店，详细了解了集采药品的流通、结算状况，并收集相关建议。
施子海强调，必须推动集采药品广泛进入基层和药店，探索创新的参与方式，扩大集采的覆盖范围，确保优质低价药品惠及更多民众。同时，要强化集采中选结果的执行，利用国家医保信息平台提高结算效率，减少企业资金成本，推广有效做法以优化集采系统。（国家医疗保障局）
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自2018年起，国家药品集中带量采购已推动中选药品平均降价超50%，且预计到2025年将成为公立医院的主导采购模式。此举旨在减轻患者的用药负担，配合双通道、医保谈判等策略，努力解决“买药难、买药贵”的问题。
然而，此举落实至实际“进院”阶段时，问题层出不穷，低采购量、医生开药限制等障碍频现（时代经济，2023）。期待在医保局与医院的共同努力下，打通这些堵点，确保新药能顺利到达患者手中，真正发挥政策效能。
>> 9年医学生查出桥本甲状腺炎被拒录
2023年6月，医学生梁禄暖经过7年学习和2年规培，以笔试和面试第一名的成绩通过了厦门市中医院的招聘考试。然而，在入职体检中，因被查出桥本甲状腺炎，梁禄暖被拒绝录用。
“我自己是学医的，我知道桥本甲状腺炎是怎么回事，它对我的工作和生活没有任何影响，我觉得因此拒录我是一件很不合理的事情。”回忆起一年前被拒录的经历，梁禄暖依然觉得难以接受。（第一财经）
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在医学不断进步和社会认知提升的今天，一些曾难以治愈的慢性病已有良好治疗方案，艾滋病、乙肝等疾病也逐步褪去污名。尽管如此，过时且严苛的体检标准仍旧是慢性病患者求职路上的重大障碍（红网，2024）。现实中，这些体检要求不仅适用于公务员，事业单位、国企甚至民企也在效仿。
近年来，许多医学和法学专家呼吁更新陈旧标准，将疾病对工作能力的实际影响纳入考量。期望未来体检标准能更加科学和人性化，以确保每个人在公平的竞争环境中获得机会。
>> 医疗机构临床急需医疗器械临时进口使用管理要求发布实施
7月19日，国家药品监督管理局联合国家卫生健康委发布了《医疗机构临床急需医疗器械临时进口使用管理要求》（简称《管理要求》），旨在提高特殊情况下临床急需医疗器械的可及性。
《管理要求》规定，只有国外已上市但国内未有的第二类、第三类医疗器械可按急需情况临时进口。适用场景为国内无有效治疗或预防手段可用时，用于严重疾病治疗。此外，可使用这些器械的医疗机构必须是高水平且在相关领域具有领先经验的医院，以确保治疗安全有效。（中国新闻网）
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允许医疗机构在特定情况下临时进口国外已上市但国内尚未引进的医疗器械，这一举措直接回应了临床紧急需求。新发布的《管理要求》是对现行医疗器械监管体系的关键补充和优化。通过明确临时进口的条件、程序和责任，进一步保障了使用的灵活性与安全性，并兼顾了监管的科学性和人性化。这不仅是规范操作的步骤，更是对医疗实践需求的深刻洞察。
>> 著名演员郑佩佩辞世，遗愿捐赠大脑用于罕见病研究
当地时间7月17日，著名演员郑佩佩在美国去世，享年78岁。她在2019年被诊断患有一种罕见的神经退行性疾病，即非典型帕金森综合征，也称皮质基底节变性（CBD）。生前，郑佩佩决定将其大脑捐赠给Brain Support Network进行医学研究。
郑佩佩1946年1月6日生于中国上海，1963年考入南国实验剧团，毕业后加入邵氏电影公司。她曾出演《大醉侠》、《卧虎藏龙》及《唐伯虎点秋香》等电影。（澎湃新闻）
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CBD是一种罕见且复杂的神经退行性疾病，以进展性、非对称性的运动障碍和认知损害为特征，主要影响中老年人群（中国新闻网，2024）。每年发病率极低，我国尚缺流行病学数据。目前，CBD无有效预防，治疗主要依赖对症支持。
郑佩佩将大脑捐献给科研，为揭示病理机制提供宝贵资料，奠定治疗新方向，为患者带来希望。她不仅以作品留名，更以贡献促进科学进步。致敬郑佩佩，愿逝者安息！
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好医生-李可意
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好医生-李可意
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好医生-周雪雪
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