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作者:碟子
当我们肺癌跨越11年时,筷子脑膜转移发生了,经历了凶险的一刻。详见去年公众号文章《 肺癌跨越11年隐蔽而凶险脑膜转移:绝处逢生》。
而仅仅在到达十二年前一年中,脑膜转移还在稳定过程中,经历无数次生死考验,被一个个征服跨越。至今有质量,有尊严活着。我们一同见证了彼此走来的艰辛与不易,那些个中的滋味,冷暖唯有自知。道路虽然艰难险阻,但我们必将继续前行…
下面就2024年一年中发生重大事件略说一二。
2024年8月1日宁波东钱湖钱湖宾馆茶室
脑膜转后第二次战役
特罗凯脉冲耐药:这天终于到来,来势凶,是脑膜转特点,关键的几天就是生死之间。
2023年11月28日奥希替尼120mg。
2023年11月28日傍晚筷子突然说自己写的治疗记录看不懂了,意识是一半模糊,餐后立马上奥希替尼120mg。
2023年11月29日伏美替尼 160mg。
2023年11月29日 症状;意识模糊,加头略微发胀,体温从以往37.1℃变为36.5℃,心率、血氧正常,血压正常内偏高。口服伏美替尼160mg。
2023年11月30日 达可替尼45mg+伏美替尼120mg。
2023年11月30日症状:意识模糊,午睡后头疼加重,恶心、纳差、体重下降1公斤,视力有异常,体温36.1℃,心率、血氧正常。下午三点立马服用达可替尼45mg ,晚餐后伏美替尼120mg。
2023年12月1日达可替尼45mg+伏美替尼120mg。
2023年12月1日 晨起头痛消失,精神好转,意识模糊改善,血压恢复往常,收缩压125mmHg,舒张压75mmHg左右,体温36.1℃,血氧、心率正常 。
2023年12月2日达可替尼45mg+伏美替尼120mg。
筷子今日能外出散步,脸部笑容不断,话语多,初步判断又闯过一关 ,一周后恢复正常人。
经验教训:
这结果就是告诫我们脑膜转患者必须时刻要准备下一步计划,备好药,稳准狠果断行动
2024年6月28日,宁波慈城古镇
第三次脑膜转后战役
脑膜稳定,肺部爆发进展 +培美化疗副作用+甲流+继发感染并发,生死一线,又活过来了。
2024年2月20日做肺部CT: 右下肺占位,对比2023年12月12日从43mm*24mm增加到67mm*47mm, 胸腔积液从略微到胸腔积液,右肺下叶阻塞性。针对肺部突发爆发进展,我们做以下步骤:
2024年2月22日-27日住院做组织支气管镜及培美化疗。
2024年2月22日担心化疗耐受性,撤达可替尼,伏美替尼加量160mg(冒脑膜进展风险,提心吊胆)。
2024年2月23日脑部增强CT报告显示稳定,脑膜症状也没有。
2024年2月26日支气管镜取组织:基因报告:外显子19 P746-A750del(19.1%)、KRAS 密码子12/13/59/61/117/146 PQ61H (29.9%)。
2024年2月27日培美600mg+贝伐200mg化疗。
2024年2月28日-3月5日 化疗副作用+甲流+继发感染,合并昏睡4天。
经验教训:
告诫我们有组织基因检测也很重要。一年前开始奥希替尼加各种靶向药盲试效果甚微,(当时组织取不到)原来凶手是KRAS耐药基因,且越来越高。另外住院选择呼吸科是非常危险之处,肿瘤+甲流很容易丢命。
脑膜转移后第四战役
脑膜稳定,难缠的胸水。
胸水是从2023年9月产生,并在2024年逐步增加。胸水淹没肺部癌结节不好观察,我们不得不做抽胸水,并换药治疗。奇怪的是我们用培美对肺部癌结节效果显著,曲美替尼对体感,肺部结节均有效前提下,胸水还是不停持续涨。
之后换培美+仑伐替尼也算肺结节稳定,肿瘤指标下降,但抽取的胸水之后,依然又再次恢复原状,体感极差。最后尝试安罗替尼总算扳回一局,体感好起来,虽然安罗替尼副作用大,但摸索着剂量调整,熬过来了。目前仍然有质量有尊严活着。
经验教训:
晚期脑膜转移患者,癌细胞全身方位攻击,或许在多方位耐药基因存在情况下,多靶点抗血管生成剂是可行性选择。还有一点教训就是无论药物说明书上的标准剂量是多少,如果患者不耐受,自行减量还是必须的。筷子达可替尼和曲美替尼期间腹泻造成体能下降,应该吸取教训。
如果友友们希望更详细了解,请阅读与癌共舞论坛筷子最详细治疗贴(点击文章左下角【阅读原文】)。
十二年筷子的抗癌历程,我们秉承“但行好事、莫问前程”的宗旨,撰写最详细的治疗贴、每年跨越文章,都在给无助的新人们借鉴及激励,也得到友友们互助,在此表示感谢。感谢与癌共舞论坛平台给我们知识及前行动力。我们还将继续战斗,且行且珍惜…
2024年11月11日碟筷在家中
往期回顾
跨越十年丨憨叔靶向轮换的感悟及思路
跨越九年丨憨叔靶向轮换传承和发扬
跨越八年丨长期抗癌实战秘诀 - 探索合适药物剂量
跨越七年丨筷子生命的争夺之战
跨越五年丨我们一起坚守,等待下一个五年
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