“妈妈咱们家如果有钱了,
可不可以给我买一点糖?
我喝的药太苦了,我只要一点点就够了”
——11岁的幸俊小朋友说
自11月11日为救治幸俊小朋友发起了两个小活动,在 数百位热心朋友的爱心接力下,截至今日共筹集3万块左右,但离骨髓移植手术所需五六十万的费用(不包含后续大概六七十万的康复费用)还相隔甚远。
详情可点击:
明明姐的宇宙:《双十一,危机四伏的当代焦绿年轻人,去“明明姐的宇宙”淘宝店寻求残酷真相劝告》
99件裙子:《为了让11岁淋巴癌女童开心:一帮年轻人做了个售卖99件裙子的淘宝店,只向她一个顾客开放,全场每件裙子仅售价2块或3块还包邮》
备注:幸俊小朋友在这个淘宝店选了9件漂亮的裙子,目前已邮寄到达她晋江的家里
更多视频信息,可点击齐鲁晚报视频报道链接
(复制在浏览器打开):
https://www.ql1d.com/videos/22636411.html
A
她叫雷幸俊,今年11岁,四岁就得了种痘样水疱病样淋巴瘤,这是种“最会伪装的癌症”。
或许因长期吃沙力度胺片中枢神经抑制药,每天都提不起精神,也很少笑过。
得了淋巴癌后,有时伤口极难愈合,9月份,她被虫子咬了一口,至今,伤口触目惊心。这个洞,目前已略大于宇宙黑洞。(更新:11月20刚在中山大学第一附属医院做植皮手术,目前正处于术后观察期……)
她妈妈叫李明明,很爱她,7年来,带着她反复出入各种医院,长沙、北京、珠海、厦门、广州……
目前,她和她妈妈“滞留”在广州中山大学第一附属医院。发高烧,断断续续已超半个月。很严重。
中山大学附属第一医院临床诊断(2023年11月)
医生说,治疗这种淋巴癌,比较理想的情况下,需要骨髓移植……
但五六十万的移植费用以及后续庞大费用,对一个贫困残疾人家庭而言,是一个神话。
而她妈妈,她爸爸,她爷爷,都是残疾人。
作为国内儿童血液/肿瘤领域的顶尖专家
罗学群医生说这种病全国才几十例
这是种罕见病,意味着治疗上也如履薄冰
她妈妈说:“每次逛菜市场,她都像个男子汉大丈夫一样,拖着推车,说,妈妈放这里,提着太重了。她自己拖回家,我走在后面,既欣慰又愧疚。”
她妈妈身高一米二,是一个残疾人。
她妈妈说:“她也渴望有很多好看的衣服,把自己打扮成公主那样。每次看见漂亮的裙子,都会悄悄地看一下价格,然后告诉我,太贵了,家里没有钱,等长大了赚钱再买吧。”
她妈妈说:“好几次都会悄悄地问我,妈妈咱们家如果有钱了,可不可以给我买一点糖?我喝的药太苦了,我只要一点点就够了,不吃多了。”
她妈妈说:“她怕我生气,因为不能吃糖,换着口吻来试探我。”
因为这个病,医生叮嘱她不能吃糖。9月份她被虫子咬了后,腿上的伤口一直无法愈合。(最新情况,11月20日幸俊小朋友刚在中山大学附属第一医院进行皮肤移植手术……)
B
“妈妈咱们家如果有钱了,
可不可以给我买一点糖?
我喝的药太苦了,我只要一点点就够了”
——幸俊小朋友微小的愿望,让太多人心酸、让太多人心疼。
我们希望能为现在不能吃糖的幸俊小朋友,建立一个糖果银行。
这家史无前例的糖果银行只面向她一个顾客……
由幸俊小朋友任意支配这些糖果。
示意图,图源网络
可以把糖果存到她病真正好了的那一天,让她到时候可以尽情吃糖。
想吃多少都可以。
C
我们计划邀请222家糖果店或个人,参与进来,每家糖果店或每个人,为幸俊小朋友邮寄2~12斤糖果,存进糖果银行,并给幸俊小朋友写一张鼓励加油的小卡片。
222家不同品牌的糖果或个人,
222家糖果店/个人的爱意与甜意,
将汇聚一起,进行一个盛大的展览。
示意图
这个充满爱意的展览行动,让人间值得!
一方面为幸俊小朋友筹集骨髓移植的五六十万费用,而不是静悄悄等死神降临;
另一方面也让更多人关注到种痘样水疱病样淋巴瘤这种全国仅几十例的罕见的癌症,在生命消逝之前,推动全社会对这种小众癌症进行更多防治与关注。
面对苦痛,我们常常痛恨自己的无力。
我们,无法救助战场上被炮火轰炸被仇恨撕裂的无数年轻生命;
但或许,我们可以选择去救助近在眼前的一个幼小生命。
222家糖果店和个人的参与,或将在社会上引起连锁反应,
或将为幸俊小朋友筹集到足够的手术治疗费用和后续康复费用,或将让更多人关注到被隐形的罕见病,被隐形的残疾人。
也将222家糖果店(个人)联手播播撒爱意与甜意、联手救助的行动涟漪开来,为寒冷冬天添一份温暖。
222家糖果店如何参与
与此同时,也欢迎个人捐赠
一、把2~12斤糖果混合在一起,密封起来便于保存,装在透明的大瓶子(透明桶或透明盒子。如果没有透明瓶子,也可以单独在淘宝下单购买瓶子邮寄过来),糖果店铺在瓶子外侧贴上店铺标志(长度不超过10厘米、宽度不超过5厘米)。便于向公众展示。个人也可以贴上自己喜欢的图案。
二、把对幸俊小朋友的鼓励或祝福或其他话语,写在一张小卡片上。随糖果一起邮寄。
三、邮寄糖果时间:11月23日-11月30日
四、请联系我们(志愿者饭粒微信):ccispoetry或13537861175(电话)
222家糖果店和个人
超千斤糖果如何展览
一、找一个空间,展示222家糖果店和个人共超千斤的糖果。展览222份糖果爱意与善意。
二、公开鸣谢222家参与的糖果店/个人。
三、展览时间:12月1日-12月10日
四、展览地点:某书店(备选)
五、展览现场,观众可将对幸俊小朋友的鼓励、祝福写在卡片上。
寻求展览合作空间/场地
目前我们有一个备选场地,在某书店内。为了更佳的展览效果,也同步在寻找更合适的展览场地。欢迎朋友们推荐。空间/场地,最好在广东地区。展览时间大概十天左右。谢谢。
请联系我们(志愿者饭粒微信):ccispoetry或13537861175(电话)
志愿者招募 :结伴同行,化无力为行动
联络小组:招募10-25人,每人负责联系10-22家糖果店铺和个人(店铺重点是淘宝店铺,部分线下零食店铺;个人也可以定向邀请),邀请这些店铺或个人参与“糖果银行”项目。
扩散小组:招募5-10人,撰写文章、设计、多渠道发布、找多个公众号帮忙转发、联系社群、小红书、微博、豆瓣等各种传播扩散。
如参与,请微信联系志愿者饭粒:ccispoetry或13537861175(电话)
支援、捐助渠道
A、她妈妈叫李明明,我们帮她妈妈也做了一个淘宝店。她妈妈的故事可微信搜索“明明姐的宇宙”。或直接点击:明明姐的宇宙
如果你想捐助,可以前往淘宝店下单,淘宝店所有营收均用于明明姐女儿的治疗康复。淘宝店链接: https://m.tb.cn/h.59OZyLO ,或打开淘宝,选“店铺”,搜索“明明姐的宇宙”。
B、前往她妈妈为她开通的水滴筹捐助:https://douc.cc/1QoFnf (可复制这个链接在浏览器打开)
C、如果需要更详细沟通或其他支援,请微信联系我们:
志愿者“饭粒”的微信:ccispoetry或13537861175(电话)
(扫码加微信)
D、捐助公示:
https://docs.qq.com/sheet/DS1Z6RXhMUFl6alpV?tab=BB08J2
E、我们建了一个微信群“🍬糖果银行🏦”,大家可以扫码进来一起鼓励、捐助或其他任何支援均可。
最后,欢迎转载支援