“没见过”“第一次”……数月无法确诊的“小牙齿”究竟是什么?他们联手寻真相,向世界分享新发现
健康
2024-09-19 17:30
浙江
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动图丨阿克苏市人民医院官方微信
“结果固然重要,但是让我们有成就感有满足感的,大多是努力的过程……”杭州市第三人民医院援疆专家赖来桂,在朋友圈写下这样一段话。近日,他和郭建峰医师连续发表了两篇SCI论文,这是阿克苏市人民医院皮肤科的名字首次出现在国际期刊,向全世界分享天山脚下的“皮肤病新发现”。这一切,要从一个5个月始终未能确诊的12岁姑娘说起。12岁的小古丽(化名)在学校例行体检时,发现自己的身上出现了“白点”。在排除白癜风疾病后,因为不痛不痒,家人们和小古丽都暂时放下心来。一个月之后,小古丽渐渐发现身上又出现了几处“白点”,它们和原有的“白点”一样,逐渐向上凸起,摸起来硬硬的,有点像自己小时候的“新生乳牙“。为了解决这个奇怪的“小牙齿”,在课余时间,小古丽踏上了四处求医的道路。可数月四处求医,医生都表示“第一次见”“没有类似病例”……难以明确诊断,也无法停止“小牙齿”在小古丽身上继续增多。慕名来到阿克苏市人民医院“皮肤科5G云诊室”时时,小古丽的前额、躯干、颈部、四肢、背部都出现大量的“小牙齿”。仔细翻看小古丽厚厚的既往就诊记录后,赖来桂和郭建峰一起仔细询问了病史并进行了查体,可小古丽血清学和抗体检查未见异常,也没有类似皮肤问题的家族史。一时之间,两人一边开始查阅相关文献,一边迅速为她安排活检进行皮肤病理检查。病理报告显示,毛囊角栓,表皮萎缩,真皮上部胶原蛋白均一变性。在真皮表皮交界处可检测到分隔萎缩表皮和真皮的裂隙状空间,在真皮中层可观察到苔藓样淋巴细胞浸润。硬化性苔藓?可硬化性苔藓作为一种慢性粘膜皮肤免疫介导的疾病,通常涉及生殖器皮肤。仅有6%的儿童硬化性苔藓患者会出现其他身体部位的病变,而累及两个以上解剖区域的全身受累更是极其罕见的。赖来桂和郭建峰又以进一步检索文献,深入探寻,并和少量、已报道的成人生殖器外硬化性苔藓病例进行反复比对。在经过国家临床重点专科——杭州市第三人民医院皮肤科学科带头人宋秀祖副院长,皮肤病理专家沈宏主任医师、刘泽虎主任医师远程反复会诊后,结合临床与病理改变,两地专家最终诊断小古丽为罕见的以白色丘疹为主要表现的泛发性硬化性萎缩性苔藓,并开始接受治疗。“试着世界皮肤科同道们一起分享我们的发现”?郭建峰在“亦师亦友”的赖来桂的鼓励下,开始撰写论文。得益一年多来赖来桂对专科科研能力的培养,很快,相关资料就按照标准临床病例报告的格式,总结成了英文报告投稿,并迅速被国际期刊《ACTA DERM-VENEREOL》,于2024年9月5日正式发表。原来,SCI论文并非遥不可及!论文被选用的消息,大大振奋了阿克苏市人民医院中医皮肤科团队。他们想起了,赖来桂初到医院进行医疗援助任务时,指导救治的另一例罕见病例,当时查阅文献后发现国内无相关报道。与小古丽不同的是,作为一例罕见的烫伤后多发性粟丘疹患者,1岁的买买提(化名)拥有成功且更为完整的诊疗经历。由于文章亮点突出、极具借鉴学习意义,文章就被《Journal Of Cutaneous Medicine And Surgery》录用。经过快速校样等过程,也在近日正式在线发表。在得知文章是出自中国边陲的新疆之后,杂志编辑也通过邮件表达了敬意。“我来援疆不只是要教会大家诊治皮肤常见病,而是让大家学会如何解决皮肤疑难问题的方法”,赖来桂说,“组团式”医疗援疆工作最好的效果应该是“教会别人骑自行车”。援疆期间,一再向科室医生传递终身学习的理念,他鼓励大家将临床发现的问题转化成为具体科学问题进行研究,积极发表论文,“这样救治的就不仅仅是一例病人,而可能是一个人群”。针对科室医生论文写作基础薄弱的问题。赖来桂和杭州市联合举办了期皮肤病科研交流会,从文献查阅、数据收集、论文写作等方面对医务人员进行培训,为科室医生巩固了科研基础。此次,阿克苏医院皮肤科首次在SCI期刊上发表论文,就是对杭阿两地皮肤科团队共同努力最好的褒奖,不仅为阿克苏皮肤病的科研工作树立了一个新的标杆,更是为医院的学科建设和人才培养提供了有力支撑。1年多来,杭州市第三人民医院和赖来桂为阿克苏市人民医院皮肤病学带来改变,还还远不止此:为更好地培养本地医生团队,自2023年5月援疆之初,赖来桂和杭州市第三人民医院医疗团队全面建立了“师带徒”、“专家带骨干”、“团队带团队”结对帮带关系,处分利用自身专科专科,建立“一日一解析、一周一讲评、一月一座谈、一季一回顾、一年一评比”的“五个一”帮带工作机制,针对医生现有基础,进行细致的准备和强化授课,补实现有薄弱环节,同时引进国际最先进的知识和最前沿的进展,提升团队水平。援疆期间,杭州市第三人民医院对援疆工作给予了大力的支持,先后成立了“浙江皮肤病名医工作室”、“杭阿皮肤科云诊室”,成立“阿克苏疑难皮肤病诊疗群”、“杭阿疑难皮肤病理会诊群”;成功举办2024年自治区级I类继续教育项目《常见皮肤病诊疗新进展培训班》,开展讲座次数十次,开展新技术8项,开展义诊及民族团结一家亲活动18次……不仅在常见病、多发病的诊治方面得到了提高,更重要的是在疑难、重症、罕见皮肤病方面的诊治水平明显提升。天山雪松根连根,杭阿医患心连心。杭州组团式医疗帮扶进行时,杭州市第三人民医院与阿克苏市人民医院的故事未完待续,未来,医院不仅要继续做的杭阿两地医疗工作者的桥梁和纽带,持续提升皮肤病学科的综合水平,还要做好大美阿克苏的宣传员,让更多的人了解阿克苏、关注阿克苏、支持阿克苏。