“不死的癌症”到底有多可怕?为什么“偏爱”女性?

健康   2024-10-31 16:59   江苏  


近日

一位叫沙白白的处于红斑狼疮晚期的姑娘

在网上引起广泛关注

同时

#女儿患红斑狼疮

单亲爸爸一夜白头#

话题也登上热搜

红斑狼疮是什么?

为什么被称为“不死的癌症”?

一起了解

▼▼▼

从刚确诊时的四肢乏力、发烧,到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压,直至后来股骨头坏死、视力减退、行动不便……这些描述的,是一种“可蚕食身体和未来”的自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮(SLE)

近年来,红斑狼疮这种病多次获得广泛关注。
● 今年7月,一母亲因为“口干、牙齿松动”症状前往医院就医,意外检出红斑狼疮,23岁女儿的抗体检测也是阳性,母女双双确诊红斑狼疮
● 去年12月,被观众称为“最美周芷若”的演员周海媚因长期受红斑狼疮困扰,遗憾离世
好发于15~45岁育龄期女性,临床表现复杂多样,是一种终身性疾病。致病因素包括遗传、性别、性激素、紫外线环境等。

系统性红斑狼疮好发于女性患者,育龄期女性的患病率较同年龄段男性高8~13倍,但青春期前和绝经后的女性患病率仅略高于男性,表明性激素与系统性红斑狼疮的发生有关

系统性红斑狼疮患者的雌激素水平高于正常人,口服含有雌激素的避孕药及雌激素替代治疗可使系统性红斑狼疮的发病风险增加。

据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示,我国的发病率约为30~70/10万。有统计数据显示,系统性红斑狼疮患者的死亡率是正常同龄人的3倍,死于感染风险增加5倍,死于肾脏疾病风险增加8倍,其中感染在患者的首位死亡原因。
系统性红斑狼疮临床表现多种多样、错综复杂,每个患者首发症状可能都不一样,受累器官也非常丰富,从皮肤、黏膜、关节,到所有的内脏,包括心、肝、脑、肺、肾、脊髓及周围神经、血液系统等,几乎没有一个地方可以完全豁免。
如果出现这些症状,应该到正规医院的风湿科寻求专业医生诊治:
不明原因的发热、贫血、乏力、体重下降
口腔溃疡、口眼干燥
突然掉头发多了
皮肤出现皮疹、脸上出现蝶形红斑
骨关节肿痛
严重肚子痛、恶心、呕吐
肾炎、肺炎
突然性格改变、睡眠节律改变
目前,红斑狼疮仍缺乏有效根治手段,但近年来,生物制剂如贝利尤单抗,泰他西普逐渐运用于临床,使许多患者病情得到有效的缓解,并大大减少了激素的用量及副作用,也使得许多患者病情得到有效的缓解

复发是红斑狼疮患者一生要面对的,也是治疗中最难跨过去的坎儿,不少患者在“复发-缓解-再复发”中不断被消耗和伤害

诱发复发的原因很多,其中最关键是治疗不规范,患者依从性不好,其中最典型的是随意停药
红斑狼疮治疗主要有两个阶段,第一个就是控制病情活动,减少脏器损伤,避免感染和复发;其次就是尽量减少药物带来的副作用。
目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现,有希望减少激素类药物使用,增加患者的用药依从性。另外,日常生活中还要注意避免日晒、疲劳和情绪类应激反应等,尽早戒烟,也有助于预防复发。




审核︱ 杨   彬   胡红云   沙海萍   

编辑 |  蔡   钰

来源/江西卫生健康综合中国新闻网、广州日报、健康有约、健康时报整理

投稿:yzry_xc@126.com

图源:摄图网

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