“你刚踏入这个行业，成为一名医生时，也许认为这份工作需要的不过是谨慎的诊断、高超的技术以及关怀他人的善心。但你很快就会发现，事实并非如此。我们面临着似乎永无休止、花样百出的障碍。”
——阿图·葛文德《医生的精进》
他们的孩子是我三年前接诊的一个患儿。孩子2个月时，因频繁抽搐、发育迟缓就诊，很快我们团队将孩子确诊为“难治性癫痫，发育性癫痫脑病”，病因明确是基因异常。基因异常导致的癫痫有很多种，这个孩子是其中之一，她罹患的是SCN8A基因突变导致的一种难治性癫痫，不仅有顽固的多种形式的癫痫发作，还往往会导致严重的发育迟缓和吞咽障碍营养不良等问题，这些问题都在孩子正常维持生命过程中处处埋伏着危险。
自孩子确诊以来，父母常常深陷自责与愧疚中，认为是他们自己没有做好备孕工作和出生后照顾的不好导致了孩子的疾病。一次查房后，我决定跟父母深入交流孩子的病情，试图从客观的疾病认知上，帮助他们摆脱自责和愧疚。我再一次向他们解释了疾病，也向他们表态，一定会尽全力，尽可能控制发病次数，延续孩子生命周期。
尽管我们不断调整治疗方案，由于本身疾病特殊性，治疗效果并不显著。孩子依旧会经历多种形式的发作，甚至会出现癫痫持续状态，频繁的抽搐导致呼吸道分泌物过多，加之孩子存在先天性发育迟缓，饮食也只能靠流食和奶制品，营养状况和抵抗力都很差。记得孩子八个月大时，一次普通的肺炎就让孩子必须接受ICU治疗，我会诊时发现，孩子肺部感染情况特别严重，癫痫发作的频率也很难用药物控制，最严重时一天发作二十多次。
又一次会诊结束后，我步履沉重地走出ICU 大门，家长迎面走来着急地询问孩子的病情。我如实地告诉他们孩子当下的状况。那天，我们聊了很多，从孩子的疾病管理治疗目标到预后，甚至触及到对生命的理解。
经过ICU全力救治，孩子住了一个月左右后，好转出院。
ICU出院之后，孩子父母带她来医院检查治疗，之后他们还带孩子辗转各地寻求有没有治愈的可能，一次次燃起希望，一次次失望而回，日子就这么一天一天的流逝……
在之后复诊中，家长向我感慨道：“医生，您说的对，生命的意义不仅仅在于长度，还在于它的广度。在孩子有限的时间里，我们会尽全力爱她。如果孩子注定只能陪伴我们一段时间，那我们就尽可能地多陪伴她，相信她能感受到所有人对她的爱。”
“医生，孩子走了......”妈妈那天在诊室里向我说的这句话，压盖了周遭一切的环境嘈杂，孩子啼闹，渐强渐弱循环回响。我记忆中2022年的冬季，就是从11月29日开始，那天格外冷......
“在有限的生命长度里，孩子一定感知到了我们无限的爱，所以以另一种方式又回到了我们身边，新生宝宝健康活泼，再次感谢您，李医生！”
XX患儿家长
电影《寻梦环游记》中有一句引人深思的台词：“Death is not the end of life, forgetting is the end of life.（死亡并非终点，遗忘才是）。”我相信，此刻阅读这篇文章的读者朋友们也会铭记，在这个世界上，曾经有一个孩子来过，尽管她的生命只持续了1岁8个月，有那么多人深深地爱过她。
排版：宣传科 侯晶晶| 审核：宣传科 杨馥羽
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