有一种病，被人称为世界五大绝症之首，90%患者存活期不超过5年，患者和家属只能眼睁睁看着患者离开这个世界，它就是渐冻症。数据显示，我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6万-10万人，占全球渐冻症患者的10%-20%。大多患者在50-60岁发病，少数可小于30岁。而针对渐冻症目前还没有根治的医疗方法，也无特异性治疗药物。
51岁的吴女士（化名）生活在云南西双版纳，她热爱生活、热情开朗。在西双版纳，她经营着自己的客栈，生活惬意，事业顺遂。然而，天有不测风云，2021年开始，吴女士的手突然没有力气，常常拿东西也不稳。辗转多家医院就诊，2023年5月，她被确诊为肌萎缩侧索硬化（渐冻症）。
这个消息如同晴天霹雳，让她的生活瞬间变得灰暗无望。确诊后的吴女士陷入了深深的惶恐中，她无法接受这个残酷的现实。一年时间，她的病情进展迅速，从拿不稳东西，慢慢发展到言语含糊，逐渐不能独立行走。
今年8月，杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心启用，吴女士慕名来到杭州接受治疗。入院时，她只能坐在轮椅上，通过床边转移。中心执行主任张灏根据吴女士的病情，采用目前最前沿规范的治疗方案，确保她能够得到最有效的治疗。
“中心启用以来，我们收到了来自全国各地病友的咨询，目前中心已陆续接待来至全国各地的渐冻症患者500余例。”张灏介绍。
吴女士和她的丈夫
“在这里，我不仅得到了身体上的治疗，医护人员也常常与我沟通，缓解我的压力，让我感受到了爱与尊重”。吴女士说道。中心启用以来，医护团队以患者为中心，提供全方位、个性化的治疗康复护理及饮食方案，帮助患者提升生活质量，延缓病情进展。
“随着治疗的逐步推进，吴女士的情况较一开始好转了不少。短短三个月，她已经不需要他人搀扶，自己独立行走，讲话也比入院时候清楚了，这对她而言，是个非常大的进步，也让她有了更多与病魔斗争的决心。”张灏主任介绍到。
吴女士的病情逐渐好转，她的心态也发生变化，笑容也多了起来，比起一开始的沉默寡言，现在她会主动与人交流，分享自己的感受和经历，听音乐、看吃播，生活似乎回到了从前。她用自己的行动告诉所有人：即使身患绝症，也要勇敢地面对生活，珍惜每一刻的美好。
吴女士的故事还在继续，她的生命之花也在逆境中顽强地绽放着。愿她能够勇敢地面对未来的一切挑战和困难，愿她的生命之路充满爱与希望的光芒。同时，也期待更多的渐冻症病友能够在爱与专业的关怀下重获新生，绽放出属于自己的精彩人生。
门诊时间：周一到周五 全天
门诊地点：门诊三楼A区
咨询电话：0571-56739134、56739135
专家团队
擅长运动神经元病、脑血管病、头晕、头痛、痴呆、帕金森病、睡眠障碍等神经内科常见病、多发病及疑难病诊治。
对运动神经元病、多器官功能衰竭、重症心脏、多发性创伤、老年重症、困难脱机等急危重症疾的诊治及抢救有丰富的临床经验。
擅长运动神经元病、脑血管病、痴呆、帕金森病及各种类型头晕头痛等神经系统疾病的诊治，尤其擅长脑血管病及血管内介入诊断、治疗，率先在浙江省开展特发性颅内高压合并静脉窦狭窄支架治疗。
擅长运动神经元病及各种头晕、眩晕、头痛疾病的诊断和治疗。
编辑:敦
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