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讲述者：Cathy
整理者：pears
这是我仍然历历在目的回忆，2021年3月父亲送到医院时几乎神志不清，甚至是做开颅手术取出病灶确诊肺癌，一切发生得太过突然，来不及喘息我们全家便奔赴在抗癌的道路上，一晃竟然已过去了三年多。
父亲历经脑转移、骨转移、下颌骨坏死，各中坎坷非我笔力能描述一二，好在如今父亲能基本恢复如常人般生活。第一次经历，花了很多冤枉钱，走了很多弯路，现在我将其记录下来，希望能帮助各位抗癌战友尽量绕开这些治疗坑，我们都能顺利抗癌成功！
脑转移快速进展，
父亲在精神恍惚间确诊肺癌
在确诊肺癌前，父亲在2018年就曾做过甲状腺结节手术，在2020年又做了心脏支架手术，本就不爽利的身子在2021年初又出现了几个典型症状。起初父亲只是感觉手指有些僵硬麻木，渐渐地长期的咳嗽不止演变成了痰中带血，后来竟然出现了起床后翻找被褥寻找拖鞋的反常行为。那时我和家里人都以为父亲是因颈椎病导致的上述症状，忽略了父亲的反常行为。
2021年2月，我去北京上班顺便接父亲到北京做心脏复查及其他症状检查，跑了很多家医院，最后排除了颈椎问题。可父亲的症状仍不见好转，甚至神智混乱的情况有所加重。3月5日，哥哥带着父亲去医院骨科做胳膊超声检查，医生考虑是肘管综合征，要求入院做进一步检查。
大家都知道北京住院不好排队，爸爸在等待入院期间病情发展很快，脑袋里面的肿瘤像蛛网一样千丝万缕缠绕着压迫在脑神经上，父亲整个人不受控制，在家里疯打疯闹，我们不敢上前刺激他，又怕他打闹间伤到自己。眼见爸爸的命都要没了，我到处求助医生，能托到的人都托了个遍。每天踏进医院的大门，一股巨大的无力感便涌上心头压得我喘不过气，我哭着在主任旁边求他让父亲住上院，历经太多波折，终于是排进住院。
入院当天父亲精神恍惚的症状更加严重，记忆力严重减退，本是轻而易举可以完成的行为在当时的父亲做起来却是万分艰难。在我心里永远高大伟岸的父亲却在这短短几个月间迅速衰老瘦弱，性情大变，让我在痛苦中后知后觉意识到，像大树一样为我们遮风挡雨的父亲真的老了，这一次，该换我和哥哥站在前面为父亲扫除前路荆棘。
骨科主治医师安排父亲做了头部CT，显示头部有阴影，需要转至神经外科做脑核磁进一步确诊。神经外科做了脑核磁发现有转移灶，医生高度怀疑是肺部转移灶，建议做肺部PET-CT进一步检查。我和哥哥心里同时生出不好的预感，尽可能克制住这种念头，赶快给父亲约上了PET-CT检查。
3月30日，PET-CT结果显示：纵隔4区及左肺门多发淋巴结转移、多发骨转移、颅内多发占位病变（转移瘤）、左侧肾上腺转移。明明纸上都是中文，一瞬间我却看不懂这些字的含义，唯有耳边医生说出“肺癌”二字格外清晰。虽还未做病理检查，但CT检查结果几乎已经宣判了父亲确诊肺癌。
图片来源：患者家属提供
因为脑转移严重，父亲越发神志不清，在等待检查期间也没有有效的药物抑制肿瘤进展，医生判断目前父亲的状态无法配合做肺部穿刺，担心在穿刺手术过程中父亲会突然精神错乱导致肺出血。在医生的建议下，行右额开颅肿瘤部分切除+组织活检。
手术时间仿佛一个世纪这般漫长，因为疫情管控，哥哥留在病房等待手术结束，我在院外不停地和哥哥发消息，煎熬且焦虑地度过这一分一秒。好在手术一切顺利，做完头部手术父亲在ICU留观，我们在医院附近租房休息。哥哥心理压力很大，因为疫情管控，入院只能有一人陪护，陪床的任务几乎都落在哥哥身上，他整日陪在父亲身边，所承受的痛苦与无助远比我要大太多。夜半无眠，我在床上辗转反侧，耳听得旁边房间哥哥痛苦挣扎的惊叫声传来，哥哥深陷梦魇在梦游中和父亲的对话，一声声惊叫听得我泪如雨下心如刀绞。
父亲刚入院时，因为疫情管控病人不得外出，父亲清醒时会和我打视频电话，我在镜头前强装镇定，将生活里的趣事讲给父亲听，每每看着手机里父亲日渐灰败的脸色和越来越瘦削的面庞，我都会在眼泪快要溢出眼眶前挂掉电话，抱着手机崩溃大哭。
图片来源：摄图网
有一天父亲从住院部偷跑出来见我，那时他的大脑受肿瘤压迫得已经有点糊涂，整个人踉跄着朝我走来，见到父亲前所做的一切心理建设在看到他的瞬间轰然崩塌，只剩下泪流满面地奔向他。赶忙上前搀扶住父亲，这几天他又瘦了，原本有力的胳膊隐于宽大的病号服下，轻轻一握似乎就能隔着皮肤摸到骨头，手背上是肉眼可见密密麻麻的针孔，一辈子挺直的脊梁也在这几天迅速被疾病压弯佝偻起来，清明的眼睛里看向我时也有一丝浑浊。我再也忍不住，握着他的手坐在医院的走廊里痛哭出声。
父亲隐约能察觉自己的身体状态大不如前，却又无法认知到自己究竟是什么问题，看我哭的说不出话，父亲也眼眶湿润，反过来安慰我道：“没事儿，哭啥，爸死不了。”父亲有气无力的声音像是一把匕首扎进我的心脏，反复地插进拔出再插进，让我难受得无以复加，心上滴下的血液化成眼泪流出，一滴滴落在我与父亲交叠的手掌上。我再次向上天祈祷，请由我替父亲承受所有的病痛。
肿瘤迅速进展，一天中父亲神志清醒的时间越来越少，整个人时常处于精神错乱，行为根本不受控制，输液用的套管针不知道拔了多少个，输液一次手背要被反复扎好多次，每天都要用镇静剂来控制。哥哥在病房里照顾，我每天背着一书包影像检查资料这家医院进那家医院出，全北京到处都跑遍了，只想找出一条生路来救父亲的命，此时此刻没有人能理解那种心痛。
明知病理结果不可能会有奇迹出现，我和哥哥仍旧忍不住求上天垂怜，期待一个无望的幸运降临。病理结果显示右额叶转移性乳头状腺癌，免疫组化提示肺来源可能性大，至此尘埃落定，父亲确诊肺癌。
鉴于父亲病情较严重，肿瘤科医生会诊后说父亲预后可能会比较差，建议我们在等待基因检测结果出来前先用上化疗控制肿瘤进展。父亲曾做过心脏支架，身体本就较常人虚弱，这些天我从网上疯狂学习肺癌知识，担心先化疗父亲目前的身体状态承受不住。如何去选择真的很难，每一种选项似乎都是错的，都是在拿父亲的生命做赌注。我和哥哥再三考虑，最终放弃先用化疗选择等待基因检测结果。
好在这次老天终于眷顾了我们一家，父亲有EGFR基因突变，成功用上了靶向治疗。
4月10日我们转回当地市里医院住院，因为着急用药就先自费买了一盒奥希替尼给父亲用上。靶向药效果真的很神奇，开始用药后，父亲的状态一天比一天好转，5天时间爸爸就恢复正常了，可以自己下地刷牙遛弯。
脑部肿瘤的治疗方案是全脑放疗10次，骨转移治疗方案是前两个月用的唑来膦酸，后面听其他病友说地舒单抗效果好，便换成地舒单抗打了两年，第一年每个月一针，第二年两个多月一针。
4月下旬出院回家，父亲便开始在家靶向治疗，每三个月复查一次。
2021年7月20日，第一次复查CT报告显示肺部病灶有明显缩小，脑核磁显示颅内及脑膜弥漫性结节部分消失、缩小，似乎一切都在向着好的方向发展。
图片来源：摄图网
隐秘凶险不可逆转的副作用，
奉劝大家一定要避免
刚开始在吃奥希替尼时，父亲出现皮疹、腹泻的副作用，皮疹还好说，我们买来药膏涂抹就能缓解，但父亲的腹泻实在严重，整日甚至无力从马桶上站起来，床上的成人护理垫换了一张又一张，父亲严重电解质紊乱，以为自己要不行了，我们跑去县医院住院了几天，用上止泻药+输营养液，几天以后倒也缓过来了。
自从爸爸生病以来，我几乎每天都过得忐忑不安，有时间就会上论坛，看其他病友分享，学习肺癌知识。
每一次耐药治疗方案都是我们一家人深思熟虑以后做的决定，所以爸爸到现在快四年的时间，都没有受太大的罪，只是有两个特别大的“治疗坑”我至今仍然十分后悔。
1
打“护骨针”期间，千万不要拔牙
父亲一直牙口不好，医生也没告诉我们打护骨针期间最好不要拔牙，因父亲牙疼老毛病犯了实在无法忍受，便去把坏牙拔了，这个决定我至今想起来仍然万分痛心，让父亲承受了额外的痛苦，好不容易养胖几斤的身体又开始掉秤。
几个月后父亲的牙齿出现流血，疼痛难耐，医生判断拔过的牙齿炎症严重，要求入院对发炎牙齿按照骨髓炎进行消炎治疗。颌面外科拍CT，显示下颌骨出现轻微坏死，有炎症。我们跑了北京好几家医院，都不建议手术，父亲做过全脑放疗怕伤口不愈合。
下颌骨坏死不可逆转，现在父亲采取保守治疗，有时候输消炎液做高压氧，但也只是治标不治本，只能这样维持着，偶尔还会从脸上面的瘘口流脓。奉劝打护骨针的朋友，要么没打之前把坏牙处理了，要么打“护骨针”以后千万千万不要拔牙。打了“护骨针”之后病人钙流失得厉害，日常一定要注意多补钙。
2
基因检测在“精”不在“贵”
第一次做基因检测我们花了近2万块给父亲安排了最全的基因检测项目，后面才知道其实没必要做这么贵的。晚期肺癌患者，尚未接受任何治疗，家庭经济情况一般，只是为了看看，是否有合适的已经在国内上市的靶向药可用，那么只要测一下最常见的20个基因就可以了，毕竟就算测得再多如果没有对应靶点还是无药可用，钱还是得留着花在刀刃上。
2023年7月10日，父亲复查时发现头部、肺部病灶稳定，但狡猾的癌细胞又转移到腹膜和肾上腺了，证明目前一线治疗方案已经开始缓慢耐药了。我赶紧带着父亲又抽血做了基因检测，EGFR突变还在，新增MET扩增，咨询了论坛病友及医生，最终决定服用伏美替尼+卡马替尼，吃了一个半月后去复查，没想到效果很好，转移灶大幅缩小几乎看不到了。后面依然坚持每两个月复查一次，肿瘤病灶持续稳定，已经是相当好的结果了。
2024年4月复查，父亲头部结节增大增多，我的心脏又扑通扑通狂跳，脑部病灶进展不是一个好兆头。还好这几年我已经在论坛学习收藏了很多脑转移后线治疗方法，又是跑了无数家医院，在论坛发帖求助，最后决定让父亲加量吃伏美替尼，一天2粒、一天3粒、一天4粒，伏美替尼每天分两顿吃，按照“234”这样循环，就这么吃了一个半月，万幸再次复查头部结节缩小，证明又有效果。
图片来源：摄图网
患难见真情，
愿我们都有灿烂的明天
现在父亲的生活基本恢复如前，每天早起会出去遛弯，母亲和哥哥也不需要他干活，把自己照顾好就是全家最重要的事，哥哥很孝顺爸爸，什么好吃的贵的自己不舍得吃的都会给父亲买。治疗这块基本也不用父亲操心，复查结果从来都不让他看，只给父亲输出正能量，告诉他复查结果很好，父亲心情好了，身体状态也会跟着好转。陪父亲看病两个月以后，我们带他去海边旅游，坐船望海阔，临海品海鲜，赏花看落日，非常开心。浪卷往日沙，海纳心安处，我们一家人还在一起，就是最幸福的事。
图片来源：患者家属提供
抗癌近四年经历过太多，但我真的很幸运，遇到一个好领导，找同事支援我的工作，还给我按时发工资，我很感谢。在这期间经济确实很紧张，我弄了水滴筹，但是我把家里的人都屏蔽了，只有朋友同事可以看到，帮我转发筹钱。村里的邻居也很好，在我爸住院这么长时间，家里有啥事都会帮忙，感激不尽，有机会都会一一偿还。
但我最幸运的还是遇到了一位心地特别善良的男朋友，他义无反顾、毫无保留地接纳了我破碎的生活。父亲刚确诊时我们还没有结婚，他和我还有哥哥一起带着父亲治病，既不嫌弃又不离不弃，还抢着付医药费买各种补品。那段时间我和他见面的场合不是在医院就是在去医院的路上，充满着消毒水味道的“约会”是我和他的独家浪漫。印象特别深刻的是，有一次父亲去做PET-CT打的全麻，因为神志不清配合不佳，插的尿管去做，男朋友跑前跑后帮忙给倒尿。几年过去了，他还是一如既往地支持我。现在我们已经结婚啦，还有了一个一岁的可爱宝宝，亲爱的战友们大家都来沾沾我的喜气吧～
抗癌是一个漫长的过程，我们一定要加强学习。三年多我的收藏文件夹收藏了几百条关于肺癌的知识，因为我要一边上班挣钱，一边带父亲治病，有时候晚上到家很晚了，但病友群的聊天记录我都会爬楼去看，也会在病友群内和大家沟通交流，我们相互支持、共同前行。
未来之事不可知，但不管结果如何，曾经我真的努力过。不是有希望才坚持，而是坚持了一定有希望！只要父亲还在我们身边，一切都是值得的！无论前方有多少困难，我们一家人都将坚定地走下去，因为我们今天坚持的每一步都是向着明日的希望迈进一大步。
图片来源：摄图网
患者故事征集
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