自身免疫病房里住满了对自己苛刻的完美主义者

财富 2024-11-02 16:00 广东

沙白的选择，让人尊敬，有尊严的离开，有交代的离开，她给我们全社会都上了一个关于死亡的教育。

但是看了她的视频以后，我真的很心疼她，她对自己的完美主义要求，是她疾病恶化的原因，我也是因为这样，住进了自身免疫病的病房里。

一直到我自己因为溶血性贫血住进了病房，我才开始审视自己过去36年的人生，虽然很精彩，但是对自己其实充满了虐待、苛刻和完美主义的要求。

8月底我就感到自己非常的疲惫，原本能绕广场走个五六公里，结果才走200米就开始腿软。9月初到医院抽血化验，发现血红蛋白从4月底的13.8克降到了7.2克，进入了贫血行列，当时我脸色又惨白又蜡黄。结果又赶上了经期，经期过后已经降到了6.6克。住院三天做了各种检查，骨髓穿刺，抽了40多管血，有的结果要送到天津的血液研究所还有外送的基因检验机构，所以又等了几天，结果出来可以排除白血病、红斑狼疮等严重的自身免疫病，这让我心情好了一些。但是血红蛋白还在掉，掉到了5.8克，此时我已经进入了重度贫血行列，这个时候是可以输血了，我躺在病床上，没有什么精神，就想睡觉。但是在血站配型发现，我的血把人家的血都给溶了，连洗涤红细胞都不可以，也就是说，我这边血红蛋白呼呼往下掉，那边还输不了血。为了暂时稳住血红蛋白，就先打了一个星期的丙球，然后上了激素甲强龙80毫克，打了两周。这个时候血红蛋白升到了8克，同步抽血，化验，做了胃肠镜检查，做了PET CT，什么都检查了，确认了，就是溶血性贫血。目前口服甲强龙40毫克每天，逐步减药量中。前几天化验已经回到了11克，谢天谢地，终于回血了。接下来我要面临的是因为服用激素药物甲强龙所长胖的十多斤，慢慢减吧，反正胖了三十多年了，这个副作用可能是我最容易接受的，可能是我和沙白最大的不同吧。

其实我很理解沙白，在她的世界里，是不存在苟活这一说的。她服用的激素类药物就是我现在用的甲强龙，这个药的特点就是水钠储留，所以脸就是会水肿，脖子也会，肩膀也会，而且伴随向心性肥胖。神经性的饥饿，让我满脑袋从早到晚都是菜谱。

沙白发现自己胖一点，就马上减量，她不是一个好患者，但是她尊重自己的内心。与其苟活，不如过极好的一生，然后自己选择什么时候结束和以怎样的方式结束。

其实自身免疫疾病，就是自己免疫系统乱套了，自己攻击自己。我有的时候觉得，真的是身心合一。什么样的人，会自己攻击自己，什么样的人会觉得自己永远都不够好，什么样的人会对自己的要求到了那么严苛的程度？这一切问题都导出一个词，完美主义人格。

我在今年4月28日检查显示，我的血红蛋白还有13.8克，怎么到了9月份就降到了最低的5.8克。无法排除是不是有外界的干扰，但是我想说一下，这个自身免疫病最怕的三件事，第一感染，第二劳累，第三熬夜。我说说我从5月份到9月份都发生了什么。

先从3月份开始，我一个人带娃去了香港。那个时候孩子因为肺炎来来回回住院了4次，病了4个月在家，3月2日在医院打完吊瓶以后，4号我直接带她到了香港。香港湿润的空气让她很快就恢复了活力。我们玩了迪士尼，逛了海洋公园，然后我决定带娃在香港生活一段时间，于是租了50平米的房子，买了家具和生活用品，置办了一个小家，给孩子找了幼儿园，并在后面的一个月里陆续面试了几所小学，一直到4月底，我带娃回了大连。

这两个月期间，我一次考过了香港保险。在4月28日的检查，我的血红蛋白还有13.8克。

然后5月份开始，回到大连，我继续保持全职工作+全职带娃的状态，早上送娃，然后赶紧去工作，把所有工作都压缩到2:40结束。所以我没有时间吃午饭，然后3:40接娃，送娃上课，然后回家吃饭，写作业，讲故事，洗澡，睡觉。

主要是娃晚上睡觉特别不老实，导致我经常两三点就醒，醒来以后又睡不着，经常整个2点到5点都是醒着的，一晚上也就能睡三四个小时。你可能会觉得奇怪，家里没有人帮忙吗，为什么要这样呢？

好的，这时候我们来引出，科学育儿里对妈妈的要求，就是孩子的各种黄金时刻。说孩子早上醒来的时候，是黄金时刻，送上学是黄金时刻，放学接到她的时候是黄金时刻，晚上讲故事更是黄金时刻，睡前看到的人也是黄金时刻。好了，我被这些黄金时刻给绑住了。为了满足这些黄金时刻，我把自己的时间除了工作以外，完全贡献给了孩子。

甚至我觉得当我这么做的时候，全社会都是在支持我。所有人，包括亲人，包括专家，包括其他宝妈，都在说，你没事要多陪孩子，要抓住这些黄金时刻，因为这些时刻的陪伴是事半功倍的。

但是我这边也有繁重的工作，晚上10点终于给娃哄睡了，我有了自己的2个小时时间，当我12点睡觉，而在半夜又被娃弄醒，于是开始了失眠的痛苦。所以你发现了吗？我完美的踩中得溶血性贫血的三大因素中的两个，劳累和熬夜。至于感染，因为我4月份在香港打了20价肺炎疫苗，又在7月份的时候高热天气出现了腹泻，所以也不知道是疫苗引起的还是外来的什么病毒导致了感染。但是它就是感染了。

其实如果光是一个感染，不怕的，人体自身的免疫力可以把90%的疾病去除掉，这是人体的第一个屏障。但是如果这个第一屏障的免疫力乱套了，很多病就开始了，它就防不住了。

比如我的抗体就开始拼命绞杀我的血红蛋白，虽然我的骨髓造血已经加班到了正常人的4倍（你说他们是不是都干冒烟了，急的啊，一直在加班），但是血红蛋白还是不断的往下掉。那生产的速度哪能赶上破坏的速度啊。

当我完美踩中感染，劳累和熬夜之后，免疫系统紊乱了，然后溶血性贫血找来了。你觉不觉得特别贴切，我们说一个人熬夜是在熬心血，我就是一直在让自己熬着，熬着熬着把自己的血熬没了。所以我说，这身体啊，真是比我自己还懂我，生的病都这么应景。

你可能会诧异，为什么要让自己这么辛苦呢？问题是当时没觉得辛苦啊，就觉得自己要做独立女人，所以要有自己的事业，同时要当好60分妈妈，别错过女儿的黄金时刻，在每一天里，尽可能把最好的状态和能量给到女儿。

而且越是长时间和女儿在一起，就越不放心交给别人带，其实我老公也可以陪着女儿上网课，婆婆可以接孩子，也可以陪着孩子上课，但是我都不用，我要自己来。现在想来，真是傻透了。就是什么都想攥在手里，不肯放手。不肯放手的最后就是把自己累死。

沙白的完美主义是对美的追求，对身材的要求，对自由的执着；我的完美主义是对独立女性的执念，对好妈妈的执念，好妻子的执念，好女儿的执念。她的执念让她的治疗效果不好，我的执念让我得上了这个病，要进行数月的治疗和面对长期的副作用（口服激素之后用了美罗华，下周会打第二针，它会把我体内的B细胞打到0，所以会在9-12个月的时间里体内没有B细胞，要严防感染了）。

现在想来，这种完美主义对自己的苛责，本质上是对自己的虐待，其实不是出于爱。因为爱的本质是接纳和允许，而虐待的本质是否定和控制。

如果是爱自己，那么都已经生病了，那就接纳自己生病了，接纳就是对生活控制的放弃，对完美幻想执念的放下，咱们先好好治病，控制好疾病发展，定期监测，把自己的生活安排好，而不是继续晒太阳，剧烈运动，虐待自己的身体，让身体机能进一步崩溃和瓦解。

而我自己，长期以来，一做事就是一种拼命三郎的态度，然后又有情绪化进食的问题，所以都是在通过虐待自己的身体，来实现某种目标。这种对自己的严苛、对自己身体的不重视，其实反映出来的就是不会爱自己。最可怕的是，当我们把外界对我们的期待内化成了对自己的要求，我们对自己的虐待和苛刻是不自知的。

我们这个社会探讨了太多的功成名就，权力谋略，却很少去上关于爱的教育，生命的教育，死亡的教育。好像我们觉得爱自己就是给自己花钱，然后进入消费主义的陷阱；好像觉得爱自己就是到处去旅游，看世界，然后又是进入消费主义+修图的陷阱；好像爱自己就是掌管经济大权，搞钱！

这些都很片面，这些都是要求，都是展示面，都是对自己的框架。那么什么是爱自己，是接纳自己。我接纳自己的不完美，我接纳自己治病会变胖，我接纳自己接下来的B细胞会降到0，我接纳自己在这个人生阶段要按一下暂停键，把身体这个1调整好，然后我接纳自己在过去对自己身体的虐待。

所以在未来我要好好的照顾自己的身体，这一切我都接纳。甚至我觉得这次生病，是老天送给我的一份最好的礼物。它用熬干了心血的方式来告诉我，这样是不可持续的，你还有很多的使命和责任，你还有很多事没有体验，你还有很多心愿没有达成，你要好好的善待自己，先学会爱自己，接纳自己，不要再苛责自己，虐待自己，让完美主义见鬼去吧！

生病已经有快两个月了，这两个月的时间里，婆婆照顾娃，老公照顾我和娃，我爸我妈陪我度过了最难熬的治疗阶段，然后也回归了正常的生活。我由衷的感谢医生护士在这个阶段对我的照顾，他们的专业技术让我能快速的回血，也感到心里的踏实。

我也不必过高估计自己的作用，这当时是要和自己的恶自恋抗争一下。事实就是，治疗的两个月时间里，生活都在正常有序的进行。我的放手并没有让生活乱套，孩子几天来看我一下，我们很愉快很开心，不同于以往天天在一起，我总能在她身上看到不足的地方，甚至不自觉带着在终点审视她的感觉，发现的都是差距，都是需要去努力。

而我现在再看我的孩子，发现我可以和她一起活在当下，共同体验她的乐趣，她的开心，看到她的笑容，把我的心都融化了。这种温暖和轻松的感觉，已经很久都没有体验到了，以前带着抗争和否定的眼光，去紧紧的攥紧一切，去控制一切，不允许，不接纳，快乐和幸福并没有如期到来，不管我付出了多少。如今带着爱和接纳，去轻抚这一切，允许这一切，放轻松，活在当下，幸福和愉悦纷至沓来，虽然我仅仅在照顾自己的健康。

这个社会对女人的要求好多，爱父母，爱老公，爱孩子，爱事业，唯独没有让她们学会爱自己。女人就是那个要牺牲的，要奉献的，要附属的，要陪伴的，是那个次要的，幕后的，从属的。不，这绝不是女性生命意义的全部。

从今天开始，我们好好爱自己，爱是接纳和允许，我们把自己重新养一遍，我们关注自己的内心，我们关注自己的感受，我们出于爱去做我们的事业，出于爱去经营我们的家庭，养育我们的孩子，而非在完美主义的枷锁下，出于恐惧，焦虑，苛责和否定去虐待我们的身体和精神。

悟到即重生，答应我，往后余生，把自己放在第一位！因为这是你的人生剧本，而你是你的人生剧本里唯一的主角！

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