从焦虑到安心,得了肾病后我是如何走出阴霾?听听肾友们怎么说

健康   健康   2024-09-22 17:23   北京  

当肾病横冲直撞闯入我们平静的生活,焦虑在所难免,这是一个非常正常且几乎每位肾友必经的一个心理过程。


焦虑并不可怕,关键在于我们如何面对焦虑、克服焦虑!


为了帮助更多肾友与肾病和谐相处,更好地面对生活,肾上线APP社区举办了→“肾友圆桌派”活动(第2期)。



很多小伙伴积极参与,纷纷讲述了自己的心路历程,现在节选分享给大家!

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人总归是要死的,不死在这病就死在别的病,就是现在健康的人,谁也不能保证以后不生病,身边突然离世年轻的、健康的人不足为奇,所以我们为什么不活好当下,再说咱们比癌症好多了吧?


从生病后首先改变饮食和作息时间,心情不好时,在家会和我的猫互动,它提供的情绪价值是人给不了的。

然后我会尽量走出去,看看风景,看看孩子和广场上锻炼的人,大自然真的很治愈。

还有,我从4月份开始练八段锦,配合呼吸,练下来身心舒畅。

个人感觉,自己能努力做到的努力做到,不拧巴,其它就交给自然吧。



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感到焦虑,就找一个周末出去旅游一下散散心,换一个环境就会发现心情也会变好。



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适度运动是对抗焦虑的有效手段之一,运动可以帮助我们释放内啡肽,这是一种能够提高情绪的物质,有助于缓解焦虑症状以及改善整体健康状况。


另外,深呼吸也可以减轻焦虑感,试试慢速深呼吸法吧!


我一般就是采用这些手段来释放焦虑感。




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刚知道生病那会,确实焦虑,短短几个月瘦了20多斤,随着时间的推移,慢慢的释怀了。


生命的长度看老天爷安排,生命的宽度自己尽量努力。


报了老年大学的书法、摄影班,既学习了喜欢的相关知识,又排解了焦虑烦恼。



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知道自己生病,而且病的还不轻,真的很是焦虑!


四年了,每一天都属于那种一边痛苦一边自愈的状态。


直到我的一个朋友出了车祸去世,让我觉得生命的真谛居然是我居然还活着,挺好的,每一天都有所印记,每一天都要快乐的过,每一天都不再焦虑。



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大家的分享真是太全面了,我生病后非常焦虑,两年了才算是走出来,对我来说很艰难,因为我是一个没有强大内心的人,遇事就紧张爱哭。


真的是自从认识了肾上线这个平台才改变我,开始在肾上线里看大家的故事和分享的知识,还有日常生活,慢慢的我又活过来了,也有了笑容!


上个月也开始学着参加肾上线的活动发一些帖子啥的,感觉每天都有事干,所以我感谢肾上线治愈了我。




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刚开始除了焦虑,还有恐惧,因为对未知领域的不了解。后面随着病情的稳定以及对这一块知识的慢慢了解,加上这么多伙伴一起努力。


心态已经好了很多,也没有之前那么焦虑了。




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记得当初查出肾病时,的确很焦虑和恐惧,茫然无助,真有一种到了世界末日的感觉,经过家人的开导,特别是加入肾上线后,在平台学到了很多有关专业知识和日常生活常识及正确的治疗方法。


经过这几年的学习,改变了很多过去不好的生活方式及生活习惯,目前病情比较稳定,经过几年的学习和实践,个人认为改善焦虑和恐惧应做好如下几点:


1.与病和平相处,保持良好的心态,学会珍惜自己的生命,正确面对所有的人和事。

2.工作之余,多看书多学习,不断提升自己,增加新知识。

3.积极参加体育活动,每天适量运动可以增强人体免疫力和抵抗力心情也能变得越来越。

4.每年安排一定的时间,出去旅游,领略大自然中的最美风景,放飞心情!




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查出慢性肾炎时,感觉好像世界末日到了,每天吃不进饭睡不好觉的,心里的那份焦虑每天追随着我,偶然一天通过朋友,知道了肾上线这个平台,让我学到了很多肾病知识。


这里的关于肾病的文章和视频等真是对我太有益处了,也让我有了主心骨,而且有什么疑问都能在这里咨询,说真的我的焦虑消除了,我的身体也越来越好了!



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说实话,作为一个经常焦虑的人来说,最能克制焦虑的就是时间和对焦虑源头的了解。


在得知自己肾衰4期后,我焦虑的没边,这个不敢吃那个不敢碰,每天看透析病人,我怕自己变成那样子,我怕每天离了药就不能活的日子,更怕变成一周三次的医院之路。


直到加入肾上线,结识到一些病友,给我鼓励,分享生活,了解了更多肾病的知识慢慢时间长了,才从焦虑中缓过劲来,开始坦然接受身体的不足与遗憾。



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与大多数肾友不一样,我发现肾炎的年纪只有13岁,还处于少年不知愁的时期,幸运的是只有红细胞,没有蛋白,医院没给我做太多检查(也许是技术还比较落后,毕竟是上世纪六十年代)。

那时我只知道一个月到医院化验一次尿常规,后来下乡了,一进县城就去县医院验尿,化验结果不懂,只知道跟以前一样,就不理它了,反正也活了这么多年了,也知道最终是尿毒症,但什么是尿毒症?不懂尿毒症是什么症状?不知道。

就这样浑浑噩噩地活到了30岁以后,其他病先后来找我报到,先是增生,接着胆石症,为此40多岁来了个开膛破肚手术(微创手术还未普及),然后是糖尿病,结节,后来癌前也来报到了(这次是微创),这时早已带上肾功能不全的帽子了,再后来是拔咀嚼齿…….

经过种种磨难早已认识到人从降生到这个世上开始就是要经历各种疾病的磨难,怕是它,不怕还是它,这与是否踏入社会没有关系。

然而人是群居动物,有社会性一面,需要学习,增长知识和能力,否则很难融入你想进入的群体,找到共同语言的朋友很难,肾上线就是一个很好的这样的社交平台,在这里可以学到肾病知识,病友间可以彼此交流抗病知识和经验,在这个平台上我学到了不少知识,认识了新的朋友。

当然,工作中认识的伙伴也非常重要!这几天我家天花板天天下下雨,情况一天比一天严重,在物业的积极排查下,终于锁定是楼上客厅空调排水管坏了而且现在空调排水已打通到我家客厅天花板的通路形成他家一开空调,我家天花板就下雨局面,昨天他家晚饭时开空调,我家下雨,我电话告诉他家儿媳,儿媳挺生气的,告诉我就开半个小时,让我克服一下,我说换管很简单,然而我话没说完,她就挂机了,我一肚子气。通知物业,物业推第二天解决。楼上吃完饭后,儿媳微信告诉我关空调了,让我再观察观察。

老伴看了这条微信,坚持让我说,谢谢。老伴知道我心中的气无处发泄,但坚持不让我去找楼上了,他是北大认知科学领域的学者,虽然不懂心理咨询,但心理学还是很懂的,但他昨天只考虑对方心理承受问题,不考虑我的心理承受问题!

我内心的怨气无法自我化解,最后给我最好的好朋友打电话,我们俩从楼上漏水说起,之后她说她遇到的相似问题,然后又谈到了身体锻炼,看病的烦恼,后来又是奥运赛事等等,反正我们俩有聊不完的话题,用了一个多小时,哪里还有什么一肚子气啊,早就跑到爪哇国去了。这就说明了朋友的重要性。

其实朋友不要多,有一个这样的朋友足矣。这是我对抗焦虑情绪的一个方法。




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我是2007年得的肾炎,那时对疾病不懂,也不懂得这病的厉害,会造成什么样的后果,只知道去医院拿药,治了一年也没见效果,就去看中医,中医治疗1年,大夫说没危险了放心吧,我就以为病好了也没有再去医院检查。


直到2000年时我爸糖尿病引起的肾病才知道肌酐这个词,当时他200多,因为他身体的各种器官并发症,医生给的日期是两年,可我爸活了差俩月两年就没了,2020年因为社区体检检查出肌酐高,我以为我也活不过两年,我大哭,也想自杀,天天看百度查资料,让百度吓的夜夜睡不着。在百度里认识了涛涛,是他拉我进的群,在群里又认识了好多病友,也学习了很多肾病知识。

病友介绍我进肾上线,经过营养师指导也知道饮食的重要,三分治七分养,每天早上去散步,干些力所能及的事情,现在过去了四年,我相信通过我的努力,老师的引导,我会跟肾病同甘共苦,大家一起努力。



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治了几年的强直脊柱炎,每个月打生物制剂,两年做次腰胸椎 X光,核磁共振 MR 加强,医生说再打两年针就可以停,天不如人愿。

结石痛,打结石,尿路感染,发现尿血,莫名发烧,还以为是感冒了,定期去风湿科复查时,发现一向正常的肾功能出现了好多升高的指标。

我网上各种查资料,感觉自己离死不远了,去肾内科医生说我比较严重要穿刺,住院时感谢妈妈在我最难的时候一直陪着我,照顾我。出院后半年内不敢跑跳,不敢提重物,每天睡前幻想如果能重来多好,自己为什么要错过最早的治疗时间,风湿科每三个月复查抽血,却没做过一次尿检,孩子那时才三岁多,我肾穿出院后再也没有把他抱起来,只能轻轻拥抱。每天悔恨,不甘!

第二年经常出去露营,心情好很多,指标也稳定了,虽然人总是很疲惫,好过在家里胡思乱想。

我的经验是:

想不开的时候多出去走走,比你苦、比你难的人多的是,不管怎么样活着就好,把每天当成最后一天来过,改变不良的生活方式,远离那些负能量的人,多跟肾友交流会减少焦虑,也能学到很多肾病知识,一定要心情舒畅该放下的就得放下,郁郁寡欢神仙也救不了你。




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我觉得焦虑是来自于对于肾病的无知。

我生病的初期也彷徨过,听到周边熟人的熟人得了尿毒症,透析了,换肾了,也恐慌过。后来遇到了肾上线,买了一本书,上面讲了肾病得病的原理,包括各种检查指标如何去看,包括鱼油可以保护肾功能等等很多实用的知识,心情平复了不少。

从中也知道好多人坚持很多年,当时我问我的主治医生,我没有任何感觉啊?如果我不吃药,会如何?医生告诉我,现在你没事,十年后可能就会发展成透析,换肾。积极配合治疗,坚持吃药,定期检查。

后来通过朋友介绍又接触到营养学,通过营养课的学习知道情绪也是影响健康的重要因素,与其烦扰的过一天,不如快乐的过好每一天与其把自己当成病人自爱自怜,不如让自己充实起来,去学习,得病的几年,通过学习,我获得高级育婴师,营养师,高级功能营养师证书。通过学习自己调理身体,提高免疫力,还能帮助家人,周边的朋反。

世界卫生组织定义的健康四要素:好的情绪,适当的运动,充足的睡眠,均衡的营养。

情绪是排在第一位的!

通过营养课的学习,我还了解到,一直焦虑的人大多数都是B族维生素缺乏,现在精米白面的饮食习惯要调整,多吃全谷物和粗粮,健康调节饮食结构。





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