“少年照护者”
近年来，尘肺病患者的年轻化趋势日益显著，同时发生的则是患者子女的低龄化现象。过去，当尘肺病患者被确诊时，子女大多已经成年；而如今，越来越多的尘肺病患者在确诊时，子女尚且年幼。面对疾病的沉重打击，一部分尘肺家庭的孩子早早承担起了做家务、护理家人、给予家人情感支持等责任，成为了“少年照护者”（young carer）。
爸爸的病
小圆记得爸爸是在2013年左右查出尘肺的。那个时候她才5岁，对尘肺病没有概念。大爱清尘的志愿者杨医生来家里访问时，她和家人才了解到尘肺病对身体的伤害。
爸爸是在矿场工作得的尘肺。早些年他和妈妈在外地打工，后来妈妈回到了本地，不久后爸爸也回来了。他们两人在离家不远的同一个矿场工作，每天走路回家。
查出尘肺以后，爸爸还在矿场工作了一段时间，直到小圆上小学一年级，矿场倒闭了。
爸爸买了一辆红色货车，开始当货车司机，拉水泥、砖瓦和石子。他通常在本地拉货，有工程才会去其他地方，偶尔还给工地拉油。他一直在包月的老板手下拉货，接受着不算好的薪资待遇，经常半夜被叫去拉货而没有加班费。直到今年三月份，爸爸太累了，他决定不在老板手下做了，现在只偶尔帮亲戚朋友拉一些东西。
爸爸成为货车司机后，曾和他在同一个矿上工作的二叔和二妈还在矿上做了两三年。后来，二叔也得了尘肺病。
小圆爸爸开车的照片
小圆的故事
患病以来，除了中间有一段时间非常不好之外，爸爸的身体没有出现过大问题。他在生活中基本可以自理，不过走路多了就会不舒服。
小圆四年级的时候，妈妈到甘肃打工，给工人做饭，留下她和哥哥姐姐还有爸爸在家。那时姐姐上初一，哥哥上高二。
妈妈离开后，哥哥和姐姐变成了照顾爸爸的人，他们常常需要做洗衣服、做饭一类的事情。三个人常常合作协作，哥哥做饭，姐姐洗衣服，小圆被叫去扫地。他们并不把这些事情看作负担：“洗衣服是我们全部的衣服，做饭也是做来我们一起吃的。”
小圆上初中以后，家里只剩下了她和爸爸两个人。哥哥上了大学，姐姐也去了外面读高中，帮爸爸做饭、洗衣服的任务落到了她一个人身上。
有食材的时候，小圆会给爸爸做他喜欢吃的豆腐；没有的时候就在冰箱里随便翻，翻到什么就吃什么。她和爸爸只偶尔在一张饭桌上吃饭——爸爸身为病人需要按时按点吃饭，小圆会给他做，但那个时间点往往自己还不饿，于是爸爸吃饭的时候她会回到自己的房间。
小圆已经习惯了周末回家做自己和爸爸两个人的饭、洗两个人的衣服，不过在一些时刻她也会想，要是妈妈或姐姐在就好了。
小圆与爸爸
小圆觉得自己读不懂爸爸。有的时候她能察觉到他不开心，但不知道原因。她感到自己有义务去安慰他，或询问他发生了什么事情，但是不知道该说什么。
在学校遇到不顺心的事情之后，回到家她会不愿意跟爸爸说话。印象中有一次，因为感冒和在学校过得不开心，回家后爸爸几次跟她说话她都没有回应，最后爸爸吼了她。“他就问我怎么了，说我挺莫名其妙的，他也没有惹我，我为什么不跟他说话。”
爸爸挺喜欢姐姐的，小圆想，要是妈妈或姐姐在的话，自己跟爸爸的关系可能不会这么僵。
在小圆更小时候的记忆里，爸爸是乐观阳光、积极向上的，偶尔还有些搞笑。生病以后，可能是因为身体不舒服，他看上去“每天阴沉沉的”，心情不好的样子。
爸爸睡得很晚但醒得很早，他常常凌晨一两点睡觉，四五点起床。醒来以后也不做什么，只是坐着刷抖音，如果下雨的话就烤着火刷抖音。爸爸靠刷抖音入睡，他常常刷着刷着就睡着了，偶尔醒来又继续刷，刷着刷着又睡着了。
爸爸经常把微信的余额发到朋友圈，感慨没钱该怎么办。小圆觉得他可能是因为不能工作而感到不安。前几年妈妈在外面工作很辛苦，她和哥哥姐姐都在读书，家里每个月的花费很高，而且还有负债。
被问到看到这些朋友圈是什么感受时，小圆笑着说：“同感吧，我也没钱。”有的时候她和姐姐也会背后吐槽一下爸爸发的“非主流朋友圈”。
小圆给爸爸做的饭
梦想与现实
今年9月份，小圆上了职高。
她想学中西面点，希望将来能开个小面包店，但是父母为她选择了护理专业。除了稳定之外，还因为新冠疫情期间护士可以第一时间去救助病人——家里得到了很多国家的帮助，父母希望小圆能成为护士多做贡献。
家人希望她能留在家乡读书，但小圆想出去。凭着“一股犟劲儿”，她最终离开家乡，来到了400公里外的学校。在小圆的想象中，来到这边她会过得比在家乡好，眼界会更开阔，可以自己赚钱，花自己赚的钱，买自己想买的东西，过自己想要的生活。
但是入学四个月以后她发现，离开家乡后的生活和自己期望的完全不一样。
在这里她很难赚到钱。原本她期待在罗森之类的小店做一个店员，售卖货品，只需要负责收款，但“想象总是比现实美好”。学校附近的工作机会很少，她的年龄偏小还只能在周末兼职，很少有条件匹配的工作。
几天前她辞掉了最近的一份兼职。上周她因为军训请了一天假，这周她感冒了，跟老板请假的时候他暗示她，还是别做了。店里周末很忙，时间上和她的学业有冲突，不是她做得不好。
在学校里，她起床，到教室上课，下课，吃饭，午睡，接着又上课，下课，吃饭，上晚自习。有兼职的时候，周六是最忙的，作为服务员她要从上午十点钟工作到晚上九点半。周日是最放松的，没有晚自习，到达学校后她可以在宿舍睡觉或躺在床上玩手机。
知道小圆在兼职后，妈妈告诉小圆，自己不希望她为了挣仨瓜两枣而挤压了学习的时间，希望她能把心思放在学业上，需要钱的话会给她转。
而小圆则希望妈妈能不那么累。16岁的她把自己看作在部分思想和观念上接近成年人的人，足够独立，能够承担一些责任。“家庭环境是不能改变的，但是我可以根据我自己的能力去改善我的生活，我的家庭情况。”
小圆不喜欢护理专业，她想去打工赚钱，虽然知道父母绝对不会同意。她觉得读书和不读书都会走上同一条道路，既然如此不如索性不读书了。
“即使高中毕业，要是没有考上大学，还是会走我想的这条路；就算考上大学，出来找不到工作，也还是要走我想的这条路。还不如我提前三年直接干了。”
打工的话，她觉得自己可以到餐馆或本地的电子厂。“广东深圳那些地方太高端，我不想去，害怕我自己被拐跑了。”她听认识的人讲过电子厂打工的情况：“反正就是流水线之类的。”深圳的工资七八千，本地肯定要低一些，但是五六千也还好。
爱与责任
离家四个月，小圆突然想回去看看。
她有点后悔没给爸爸更多精神上的支持，“如果当时我多关注一下他的心情，多陪他说说话之类的，可能他心情会更好一点吧。”她觉得自己之前跟爸爸好像有代沟似的，说的话不多，也很少给他陪伴。
从学校回家要坐四五个小时的大巴或顺风车，单程的车费一百左右，回家还要买一些东西，来回要四五百块钱。
国庆假期她在做兼职，没有回家。做服务员很累，站一整天只能赚130块。小圆觉得一天150块会离自己最初的想象更近一些。
小圆和爸爸
撰文 | 朱珠
编辑丨黄晓婷
排版丨夏君仪
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