蔡磊段睿破冰团队被20来条网络谣言缠身,近期被迫作出严正声明,予以坚决回击:之一

文摘   2024-09-27 18:19   天津  

👉蔡磊及破冰团队的谣言与真相:第一集


破除谣言,弘扬正气,传递正能量,破冰事业不容玷污!


在与渐冻症艰难抗争的5年来,蔡磊及其破冰团队一直坚定前行用勇气、信念和奋斗书写着不屈的篇章。在他们不断前行的路上,一直有一些流言蜚语、质疑指责,甚至谩骂!

👉他们平时无暇顾及,然而前不久,这些谣言一度甚嚣尘上,在互联网自媒体各平台,似乎是有组织有预谋,集中爆发。


蔡磊及破冰团队不得不发布严重声明进行辟谣,针对关于蔡磊、段睿以及破冰团队的20条谣言,予以坚决回应。蔡磊及其团队针对网络上关于他的谣言进行了全面的澄清。


👇这些谣言包括但不限于:

“蔡磊装病” “诈骗诈捐” “找大学生当演员做科研”“贿赂医院教授” “诋毁中医” “每天直播十几个小时” “骗婚”:“破冰驿站有限公司诉讼缠身”“破冰驿站直播间卖珠宝是为割韭菜” “蔡磊团队的科研数据是伪造的” “蔡磊是被人利用来炒作”等等20来条!


👉蔡磊团队通过发布声明,附上谣言截图,并提供证据进行澄清,以证明这些谣言的不实。例如,关于装病的谣言,蔡磊在声明中展示了自己的渐冻症诊断书,以确凿证据证明自己确实患有渐冻症‌。

👉此外,蔡磊还强调,对于无端的侮辱、诽谤、造谣,他将采取法律手段维护自身合法权益。

蔡磊团队表示,本次声明为官方唯一公开澄清,今后若再有类似子虚乌有的造谣、侮辱、诽谤情况发生,将通过律师直接启动法律程序,进行报警、诉讼和联系平台进行处理,相关账号将面临民事乃至刑事责任的追责‌。


2024年9月6号,蔡磊及破冰团队,通过“渐愈互助之家”微信公众平号,发布了“关于近期网络谣言的严重声明”的长篇文章。


👉点击下方蓝色字体可看全文👇


关于近期网络谣言的严正声明

👇接下页:

         (以上为文章截图)


但是由于这篇文章很长,加上平台的推荐可能过少,很多读者并没有看到,在此本号将分为多次做一个“破冰辟谣系列”全文转发这篇文章,以正视听,弘扬正气,让更多的读者了解事实真相,破冰事业不容玷污!

(注:因原文转发,不知是否符合平台规则影响推荐,先发一下看看再说)


✍️原文转发谣言一:👇


谣言一

蔡磊装病,不是渐冻症(肌萎缩侧索硬化),是上肢肌无力

患病之后,蔡磊分别在协和医院、北医三院、天坛医院、宣武医院等相关专家的反复诊断和排查下,确诊为渐冻症(肌萎缩侧索硬化)。由于肌萎缩侧索硬化目前依然没有生物标志物的诊断黄金标准,只能通过查体、肌电图以及长期随访观察来确诊,所以在诊断上十分谨慎,避免直接对患者“判处死刑”。近期蔡磊已经公开了在宣武医院和协和医院的住院和诊断报告,六月底蔡磊又在北医三院住院做了详细检查诊断,再次被确诊肌萎缩侧索硬化,并且是全身四个区段上下运动神经元全面损害。

北医三院樊东升教授在一次采访中提到,蔡磊在早期诊断时被怀疑是连枷臂综合征,是渐冻症中相对良性的一种,主要体现在发病早期的12个月以内的病情主要体现在上肢。本来病情初期进展相对良性,但蔡磊不顾个人病情加速恶化的风险,选择全力为全体渐冻症患者所面对的残酷和绝望而拼搏,如今已经临近病情的晚期。目前需要在卧床时全程佩戴呼吸机,双上肢基本全部瘫痪,走路和站立需要搀扶,由于颈部肌肉的持续萎缩导致起身、坐下或上台阶时头部已无力抬起,吞咽容易呛咳,说话发音困难。五月因为感冒进ICU,随时有失去生命的风险。

来源:李晓光,刘明生,崔丽英.肌萎缩侧索硬化的临床分型、分期及病情评估[J].协和医学杂志,2018,9(01):69-74.

             诊断书

    北医三院住院病案

谣言一部分截图


✍️原文转发谣言二:👇


谣言二

蔡磊诈捐,去年的春雷计划和今年宣布的一个亿,到现在没有捐款一分

蔡磊发起攻克渐冻症行动近5年以来,联系联络科研机构、药企过百余家,从靶点搜寻验证、药物药效研究和开发、临床前实验研究、临床试验等几个方面展开,并与意愿从事渐冻症研究和药物研发的单位建立了深度合作。去年“春雷计划”捐赠款项一千万早已通过攻克渐冻症慈善信托在2024年上半年支出完毕,款项直接用于构建药物筛选平台、药物和疗法有效性研究、组学研究、科研及医疗单位资助等方向。今年1月27日蔡磊先生宣布将再捐助一个亿时,表述的非常清楚,我们需要在全国乃至全世界找寻攻克渐冻症的有效路径和项目,根据项目推动逐笔进行捐助支持。1亿元对于药物研发的商业开发远远不够,但是作为公益性资金,却可以支持50乃至100个以上的更多渐冻症基础研究和药物研发的早期推进,为疾病攻克和生命救治持续带来更多的希望。这个承诺和决心不会改变,同时渐冻症是高度复杂的神经系统疾病,基础研究尚未有重大突破,药物研发成功率仍不能确定。蔡磊团队将会谨慎的实施资金投入。欢迎在该领域取得重大突破的科研机构、药企或科学家联系我们。

目前捐款渠道分为基金会/信托捐款和直接捐款:公益基金会及慈善信托累计捐款金额约3300万元(攻克渐冻症慈善信托2956.74万元,中国社会福利基金会“渐愈公益计划”:337万),信托金额在慈善中国网站可查询;由于科研项目的特殊性,部分项目不能通过信托进行捐助,我们则直接捐助。未来将主要通过慈善信托等公益基金及破冰驿站子公司——破冰未来(注册资本5000万)同时投入。以上8300万资金目前均已全部实缴到账,已经陆续并将持续用于承诺捐助的方向,资金投入仍在持续增加,整体投入将不止1.1亿元。我们将继续主动放弃相关商业回报,力求更加纯粹、高效地帮助渐冻症患者的生命救治。截至声明发布时,今年的捐助项33次,受捐单位30家。在刚刚过去的五至七月这3个月,我们对外捐助的金额超过1000万元。

蔡磊夫妇成立破冰驿站的初心不变,所得全部用于渐冻症攻克事业。除了保证团队和直播经营的资金以外,未来破冰驿站直播间将持续将所得追加破冰未来子公司的注册资本,破冰未来将与慈善信托一起于每自然年结束公布捐助项目去向,并由会计师事务所出具鉴证报告。

谣言二部分截图


(未完待续,关注本号,后续继续发布)✍️


👉这些谣言无端生事,不仅给蔡磊、段睿以及破冰团队带来了极大的困扰,也在社会上造成了不良影响。

渐冻症的抗争本就充满挑战,谣言的出现更是让这场战斗变得更加艰难。它误导了公众,破坏了信任,阻碍了破冰事业的推进。谣言的传播如同毒瘤一般,侵蚀着人们的善良与信任,让那些为了渐冻症患者而不懈努力的人们遭受无端的质疑和攻击。


👉造谣者的行为是不道德且不负责任的。他们为了一己私利或无端的恶意,肆意编造谎言,伤害那些为了渐冻症患者而拼命努力的人们。这种行为不仅违背了基本的道德准则,也可能触犯法律。

👉根据法律规定,造谣传谣可能面临民事赔偿责任,情节严重的还可能构成刑事犯罪。造谣者应该清楚地认识到自己行为的严重性,及时停止造谣行为,并为自己的错误承担相应的法律后果。

蔡磊和破冰团队的努力是为了拯救无数渐冻症患者的生命和家庭,他们的付出应该得到尊重和支持,而不是无端的诋毁和攻击。我们要坚决抵制谣言,以正视听,为破冰事业创造一个良好的舆论环境。


💖传递正能量,支持破冰事业

不信谣、不传谣。我作为一名粉丝,作为一名普通的读者,力所能及的就是多宣传宣传蔡磊的事迹破冰的故事。没有调查就没有发言权,衷心的希望所有的读者,哪怕是造谣者都能去读一读蔡磊的做自传式励志抗争作品《相信》,本书讲述了他的个人简历,抗争过程及他所作出的努力,这5年来正如书上所述,他就是这样做的!

购买一本读一读,蔡磊先生郑重承诺,本书的稿酬版税也将用于渐冻症科研事业,也算是尽一点微薄之力吧。

最主要的通过这本书,让你了解蔡磊,了解破冰事业,以正视听,共同为破冰事业传递正能量。每一个人都可以成为破冰事业的支持者,通过关注、宣传和实际行动,为渐冻症患者贡献自己的一份力量。期待破冰事业的成功!



关于近期网络谣言的严正声明

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