蔡磊最后一战 第2集:打光最后一颗子弹,纵使不敌绝不屈服!

文摘   2024-10-23 20:00   天津  
(接昨天第1集的文章↓)

5,“离婚想都不要想,现在我就是后盾”



那天晚上家里安静至极,只有儿子咿咿呀呀的声音,蔡磊的脑子一刻也停不下来…第2天早上和妻子坐下来,蔡磊对妻子说,我们离婚吧,我们才结婚一年多,没必要弄得你这么痛苦。

妻子听后泣不成声的说,结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在我就是后盾。蔡磊听后,眼泪夺眶而出……这段时间的无助、困惑、愤怒和不屈的情感都涌上心头。妻子愿意做他的后盾,而他不确定自己还有没有勇气站在前方拿起矛!



6,住进医院在绝望中寻找希望中,向死而生决战渐冻!


在家人的催促下。蔡磊被迫住进了北医三院。

一个顶级企业家在这家医院所经历的感受与任何普通病人并没有太大差别。医院里总是人满为患,排队挂号、等待检查、抢占床位都是常态。
他需要花费时间和精力挂号、等待病床以及接受一项接一项的检查。每次检查都像一次审判,让他提心吊胆的等待结果,他也曾心怀恐惧和不安,然而在这段艰难的经历中,他也学会了面对恐惧,并勇敢的接受现实挑战。

从住进医院的那一刻起,蔡磊就马不停蹄的开始了解渐冻症的各种知识,了解越多,他就越能体会到这个病的残酷。

众所周知,霍金可能是世界上最著名的渐冻症患者了,他在21岁时确诊,但医生预言他只能再活两年,然而,霍金却顽强的活了55年,这其中的关键不仅在于他乐观的精神,在于渐动症有多种类型,而霍金患的是一种不会损害呼吸系统的类型,同时,顶尖医护人员的精心护理也是他能够创造生命奇迹的重要因素。

而对于大多数渐冻症患者来说,情况并不好。后期他们整个身体会像融化的蜡烛一样垮塌,无法言语,无法吞咽,最后无法呼吸而死去。可以说,他们的生命毫无尊严可言。蔡磊看着自己的身体,想象着未来可能发生的一切。

他想起了自己曾经拥有的一切,事业、财富、名誉、家庭、朋友,他想起了自己曾经追求过的一切,成功、竞争、超越、挑战、创新。现在这些都变得无足轻重了。在蔡磊的病房里,有五六个和他年龄相仿的病友,他们曾一起策划过死亡之旅。

有时候,蔡磊会羡慕那些四肢健全、在阳光下漫步的流浪汉。与他们相比,渐冻症患者们已经进入了生命的倒计时,面对巨大的恐惧和无助,蔡磊忍不住去寻找各种大师的帮助,曾经的风头无二的企业家却在得知疾病后频频尝试求神拜佛。甚至听信王母娘娘所谓的灵丹妙药,疯狂的试药,一度持续高烧一个月!前前后后尝试了,有30多种治疗的方法,还有女娲娘娘帮我治疗,观音菩萨、佛祖,外星人都来了。
他说,没有哪个绝症患者能经得起“我一定能治好你〝这句话的诱惑。

一天晚上,病房已经熄灯,蔡磊还在处理公司的事物,他发现病友老朱还没睡。

蔡磊问他为什么还不睡,老朱说他睡觉打呼噜,所以等其他人睡着后他再睡。蔡磊忍不住想,这么好的人为什么不能多活几年?

住院之前,蔡磊接触的大多是商业精英,住院后,他接了很多来自各地的病友,听了很多他们的人生故事,逐渐的他意识到他一直努力超越别人,但其实他已经拥有了很多,甚至具备了帮助别人的能力,所以为什么不为这个病的救治做点什么呢?
2019年10月蔡磊完成了大部分检查,并可以出院了。

当他走出医院大门时,他决定他剩余的人生只有一个目标,为渐冻人的救治而努力。
这是他最后一个创业项目!

7,建立患者大数据平台


渐冻症,一个神秘而可怕的名字。早在1869年,这种病就被发现了,却至今没有人能够揭开他的奥秘,也没有人能够找到他的破解之法。为什么这么难呢?

樊东升医生告诉我们的两个原因,第一个原因,渐动症的源头是大脑和脊髓,这两个地方是人体最敏感的部位,不能随便做实验。第二个原因,渐冻症是罕见病,患者很少,医生和科学家拿不到足够的数据。

中国每年有2.3万人得渐冻症,但根樊医生做了30多年的研究,他手里只有几千个病例。更麻烦的是,很多病人去了不同的医院看病,但医院之间的数据又不能共享,简单点说就是这个病之所以现在都没有的治疗,一是没有活体做医疗试验,二是没有更多的病理数据支撑。

其实医疗数据很重要,它可以帮助医生和科学家更好的了解和治疗疾病,但是,这件事并不容易。

IBM公司曾经花了10亿美元想用计算机来分析癌症的数据,结果发现很多数据都是乱七八糟的,有些还是手写的,计算机根本看不懂。

而且他们还发现,医院的数据只是一部分,患者在家里的情况也很重要,但没有人记录。

癌症都这样了,渐冻症就更不用说了。

蔡磊觉得不能再这样下去了,他要做点什么?

他虽然不是医生,也不是科学家,但他是互联网行业的高手,他想用互联网的方法把所有渐冻症患者连起来,建一个大数据平台,给临床和科研提供真实可靠的数据。
蔡磊出院后就开始干这件事!

蔡磊想把这个平台做成一个有商业价值的项目。因为这样才能吸引更多的合作伙伴。他说,任何事业如果想长久的运转下去,必须符合其自身运转的逻辑,只有让各方都能从中受益,才能真正打败渐东症。所以他加入了京东健康,借助京东健康的资源和影响力去跟医生、药企、专家合作,但这还不够,还要让建东症患者主动提供自己的数据,这一步最难,因为要建立信任。

蔡磊用了最简单的方法,就是一个一个的去跟患者沟通,有的患者很支持他,有的患者不相信他,蔡磊都能理解。他说有些患者已经失望了很多次,不想再抱希望了。

蔡磊觉得这是一种动力,他要坚持做下去,不能让他们再失望。现在,蔡磊创建的这个平台叫做渐愈互助之家,已经有上万个患者加入了,成为全球最大的渐冻症患者数据平台!但蔡磊还不满足,他还想把这些数据送到能治好渐冻症的人手里,蔡磊找了很多药企和研发机构,发现他们都不太愿意做渐冻症的药物。因为药物研发风险太大,时间太长,成本太高,而渐冻症又是罕见病,市场太小,赚不到钱,那怎么办呢?

有人说要靠科技的突破,但蔡磊觉得除了技术,还要有系统的支持。
于是他们自己出钱建了一个基金会,资助科学家做研究,并且跟很多生物科技公司合作。他们还把很多科学家、实验室和药企联系起来,帮助他们解决各种问题。
蔡磊说,其实很多时候技术已经很先进了,但是因为各种原因卡住了,蔡磊想做的就是把这些原因解决掉,他先想着自己筹钱给科学家做项目,但没人给他钱,后来他改变策略,不自己筹钱了,而是帮助有钱的投资机构找到好的科学家和项目。比如,他介绍了高瓴资本和高山资本给一些做诱导多能干细胞的科研机构促成了合作。

8,打光最后一颗子弹,发起设立遗体捐献公益事业


蔡磊说,这个世界就是一个巨大的系统,我想做的就是把各种资源连接起来,最终推动科技的进步。
最后还有最重要的一个问题,就是要做好基础研究,需要真人的病理样本。但国内没有一例渐冻症患者的脑组织和脊髓组织样本,因为遗体捐献相当麻烦。
2022年,蔡磊去见了中国科学院院士段树民。段树民院士建立了中国第一个人脑库,收集了400多例样本,但没有渐冻症患者的样本。蔡磊想要补上这个缺口,他不仅答应死后捐出自己的遗体,还说要帮助其他愿意捐赠的患者找到合适的渠道。他在群里发了一个倡议,叫大家捐出自己的身体,为渐冻症的治愈做最后一份贡献。他说,身体是他们最后一颗子弹。
到2022年五月份的时候,已有700名患者报名捐赠遗体。



2022年7月11日,蔡磊的助理收到一条消息。是黑龙江一个病友的家属发来的,说她丈夫死了,想要捐赠遗体。蔡磊马上开始行动。中国能接受遗体取样并保存的机构只有12个城市有,黑龙江没有这样的机构。蔡磊和助理联系到哈尔滨医科大学,请他们接收遗体,又找到中国器官移植发展基金会的赵洪涛理事长帮忙协调沟通,最后完成的这起捐赠。
每一起遗体捐赠都很复杂,要跟家属沟通,找车辆、找专业人员、解决费用、应对突发情况等等,其中哪怕有一点动摇不配合,都难以完成捐赠。截止到2023年1月,蔡磊团队协助完成了九例渐冻症患者遗体捐赠,成功保存八例样本。
蔡磊说,这件事是他发起的,他是始作俑者,他必须付出更多。



另外,蔡磊自己的身体状况也在恶化,从2022年开始,他的左臂无法平举,接着是手指一根接着一根倒下,连手机都用不了,只能用鼠标,说话也很困难,要说好几遍才能识别出来。这是喉部肌肉萎缩的结果,他不得不用上呼吸机。
但蔡磊说他已经不怕死了,因为他已经做了所有他能做的事情,但现在他最担心的不是自己,而是几岁大的孩子。

而作为京东大佬的刘强东听后回应了四个字,我知道了,这四个字背后的暖心操作,立刻让我们重新定义了所谓的商业巨头。

原来,刘强东不仅决定全权负责蔡磊孩子的未来,更是为所有京东员工设立了相同的保障,其社会责任感真是太劲爆了,很多人觉得他这几年的故事是自救与救人的故事,蔡磊说其实不是,他一开始就没想过自救,因为三年时间就想出药物,这是不可能的,他只是想用自己的能力和资源为渐动症做点事情,他不知道终点在哪,但他看到了希望。
他在2023年出的新书相信的最后写了一句话,不是有希望才去努力,而是因为努力才看得到希望。这也是我前面的问题的答案,普通人只要努力也会看到希望的,不要抱怨自己没资源!

照亮世界的力量。

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