湖南怀化26岁女孩记录自己与渐冻症抗争的过程,近日再次引发了社会各界对渐冻症的关注。她生病前后一年的时间,简直判若两人。
她叫静雯,本应处于人生中最美好的年华,有着无限的可能和憧憬。然而,渐冻症这个恶魔却悄然降临,在不到一年的时间里,她从一个健康活力的女孩变得判若两人。曾经能够自由活动、追逐梦想的她,如今手臂无力,甚至生活都无法自理。这样的转变,无论是对她自己还是她的家人来说,都是巨大的打击。她或许曾经迷茫、痛苦,难以接受这突如其来的命运安排。但她并没有放弃,而是选择直面病魔,这种坚强的精神令人敬佩。11月2日,与渐冻症抗争了5年的,著名渐冻斗士、破冰者蔡磊,鼓励这名女孩,并在朋友圈发文:
这两天,许多病友、朋友甚至房东来问我是否还在,因为网上又出现了子虚乌有的传言……每一天,又有新的美好生命坠入渐冻症这个残酷疾病中,渴求生的希望,正如这位26岁正值花样年华的女孩;而马上,又有共同努力多年的病友最终选择离开,我尊重她的选择。但不管多难,我们应该看到更多的希望,因为那么多人与我们并肩作战,为相信美好而拼搏。
蔡磊表示总是很多无奈与哀痛。确实,作为一名一直关注着蔡磊及破冰事业的一名粉丝读者,我也看到了这样的网传信息,说蔡磊的近况令人揪心,快不行了,已经准备后事,说什么投入了十几个亿也没能带去什么希望。这样的恶意谣言让人心寒,让人心碎,他不仅损害了蔡磊的名誉和尊严,更是对整个患者群体希望的无情践踏,同时也严重的破坏了社会的公序良俗。正如蔡磊在朋友圈所说:不管多难,我们应该看到更多的希望,因为有那么多人与我们并肩作战,为相信美好而拼搏。在2023年4月蔡磊出版的自传式抗争作品《相信》一书中是这样介绍的:
“渐冻症,一般指肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,简称ALS),是运动神经元病的一种,被列为世界五大绝症之首,近200年来全球有1000多万人因此死亡, 治愈率为0,绝大多数患者在2~5年内死亡。”
“肌萎缩侧索硬化是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病,患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少,运动能力逐渐丧失,肌肉也因此失去营养支持,逐渐萎缩。2018年5月22日,国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》,肌萎缩侧索硬化被收录其中。”
“同为神经系统退行性疾病,帕金森病、阿尔茨海默病等疾病的病程长、不致命,还有一些药物和办法去治疗或缓解,但是肌萎缩侧索硬化无药可治。世界唯一的口服药物力如太(也称利鲁唑,售价约4000元/盒,每盒可服用28天),也只能延长患者生命2~3个月。”运动神经元类疾病的常见类型,及易于渐冻症混淆的疾病同样在11月2日,蔡磊科研团队与云南金丰生物科技公司签署临床前的合作协议,蔡磊出镜参会。当时,在护工的辅助下,蔡磊走到合作商面前表示欢迎,虽然手臂全无力量,但蔡磊还能走动,虽然说话含糊,但语言本身的力量,仍让人感觉到积极向上,能量满满!他夸赞合作公司大有作为,他的出镜给很多造谣者以震慑。
攻克渐冻症症,一场没有硝烟的战争已经打响了5年,蔡磊无疑是时代英雄,他是先行者开拓者破局者,为社会的进步以及弱势群体的权益而拼搏,他为渐冻症的科研和攻克,奉献了自己的力量,使我国在该领域成为全球科研的前沿和中心!推动了整个社会对罕见病的重视以及应对体系的完善。所以,我们要尊重和宣传蔡磊的努力,最起码不应该造谣和诋毁,坚决抵制对他的恶意中伤。
突然想起了这么一句话:明月皎洁,万物喜其滋润,而唯有盗贼恶其光明!
传递正能量,弘扬正气,我们的时代,我们的社会需要蔡磊这样的超级英雄。这是每一个有良知、有正义感的社会成员应当秉持的态度,他得是当今时代的勇士,是50万患者及家属的精神支柱,用我们微薄的力量助力他早日破冰成功,创造奇迹!蔡磊的行动也提醒了我们,社会对渐冻症患者的支持和关注至关重要。渐冻症患者不仅需要医疗上的帮助,更需要心理上的慰藉和社会的理解。我们每个人都应该伸出援手,为他们提供帮助和支持,让他们感受到社会的温暖。无论是一句鼓励的话语,还是一次实际的行动,都有可能成为他们坚持下去的动力。
为26岁的静雯祈祷,为蔡磊加油!!蔡磊说要“打光最后一颗子弹”去攻克渐冻症,那么我想说让我们成为弹药库,让这颗子弹永远打不完!