他以坚韧的意志和无畏的勇气，挑战着命运的极限。
蔡磊，一位令人敬仰的传奇人物，自2019年9月30号确诊渐冻症以来，5年走出了一条传奇的抗争之路。
向死逆冻，向阳而生！！
一、蔡磊开挂的人生履历
1. 学生时代：
1978 年 5 月，出生在河南省商丘市，家庭贫穷，父亲是一名军人。
因成绩优秀，被同学称为“外星人”。高二时与同伴考入中央财经大学，但因未能选择喜爱的物理专业，陷入抑郁。
大三时，父亲被确诊为肝硬化晚期，后离世。
1999 年大学毕业，因考研失利和父亲去世，回到老家陪伴母亲，并在基层税务机关任职。
2001 年，再次参加全国研究生统一考试，考取中央财经大学财税学院前三名的公费研究生，师从郝如玉教授。研究生期间，发表多篇论文，每年参与编辑出版专业书籍。
2. 工作经历：
2003 年，研究生毕业后加入三星集团中国总部任税务经理。
此后，相继在安利(中国)、万科集团担任税务经理、集团总税务师。
2011 年，加入京东集团。
2013 年 6 月，带领团队设计出中国内地首张电子发票。
2014 年至 2019 年，除担任京东集团副总裁外，还兼任大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、“互联网+财税”联盟会长、云京科技董事长等多个职务。
（蔡磊所著《相信》一书对蔡磊的介绍）↑
3. 患病及后续经历：
2018 年，察觉身体不适，小臂肌肉开始持续跳动，多次就医。
2019 年 9 月，在北京大学第三医院拿到“肌萎缩性侧索硬化症”（渐冻症）确诊报告，同年离开京东集团。
2019 年 11 月，成立专做渐冻症药物研发的投资公司、建立动物实验基地和渐冻症患者数据平台、搭建系统加快临床验证、建立公益基金会、推动药物研发、开展患者治疗办法的调研等。
2021 年 7 月 30 日，在北京发起第二次“冰桶挑战”，个人带头捐助 100 万元。
2023 年 3 月，个人自传式励志书籍《相信》由中信出版集团出版发行，引起强烈反响，并成为年度销冠，激励了无数读者！
2024 年 1 月，获选中国经济新闻人物。
蔡磊曾获得 2014 年度中国税务十大杰出人物、“2014、2016、2017 中国十大财会人物”、改革开放 40 周年“中国改革贡献人物”等称号。
自2019年患病后，一直致力于推动渐冻症的研究和治疗，成为渐冻症患者群体的精神领袖，做出了卓越贡献。
二，命运的转折，残酷的现实
2019 年，蔡磊被确诊渐冻症（ALS），这个消息如同晴天霹雳，打破了他原本幸福的生活。
那时的蔡磊，41 岁，是京东集团副总裁，正处于人生的巅峰。他以为医生在和他开玩笑，直到北医三院的专家樊东升医生，比划讲解他最后的生存期限，他才意识到这是一件严肃的事情。
9 月 30 日，一个阳光明媚的日子，蔡磊走出医院大门，天空却变得灰暗。
渐冻症，学名“肌萎缩侧索硬化（简称 ALS）”，是一种主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元的神经退行性疾病。
（华大集团ceo尹烨博士看望蔡磊）↑
患者在病情发展的末期只能卧床借助呼吸机、胃造瘘维持生命。2018 年，渐冻症被收录到国家卫生健康委等五部委公布的《第一批罕见病目录》。
目前，已有 45 种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖 26 种罕见病。
但被世界卫生组织称为“五大绝症”之一的渐冻症，在人类有记录的近两百年，仍未找到治愈的药物和方法。利鲁唑是目前唯一证实可在一定程度上延缓渐冻症病情发展的药物，但也仅能延缓 2、3 个月的时间。在不少患者看来，这毫无意义。
多数情况下，确诊患者的生存期只有三到五年，“致残率 100%，五年内死亡率 95%以上。
渐冻症患者在承受病情折磨的同时，家属也要承受极大的身心压力。患者发病晚期全天候都不能脱离照看，否则看似简单的痰堵就能危及生命。
三、初心与使命，最后一次创业
蔡磊的初心，源于他在住院期间的所见所感。住院部的 7 楼住的基本都是渐冻症患者，插着管的、走路哆嗦的、被人搀扶的……这些病人的现状，与蔡磊日常所感受到的美好人间形成了巨大的落差。“在住院部待了 20 多天，发现其实每个人都很善良。
谁去帮他们？我蔡磊有一定能力，可不可以为这些人做点自己的贡献？应该是可以的。”蔡磊回忆说，“当时就是一个非常朴素的初心。”
一定程度上，蔡磊的这个初心是敏锐的创新头脑使然。那时，蔡磊完全不了解医学，也不认识专家，去医院看病还是找黄牛挂的号。他坦言，一开始并未想到挑战攻克渐冻症，只是一直在想，“这个事对于社会有没有价值，这个事社会需要，但是没人做成，我有这个能力我就去做”。
2019 年 11 月，蔡磊开始用自己的方式行动。他发现，渐冻症患者全生命周期的医疗健康档案在医院层面并未全部覆盖，而医院之间也没有打通患者的数据共享，这对于研究该病而言是一种阻碍。
为此，他成立了“渐愈互助之家”渐冻症患者大数据平台，至今已成为全球最大患者数据平台，力图打破患者诊疗信息壁垒，为药物研发提供信息参考。
从此开启了患者、药企、科研机构、专家科学家，全链路全新的医药科研之路！
随后，他和团队又搭建了渐冻症患者微信群，目前，这二十余个微信群已覆盖一万多名病友。他拜访了上百位科学家，合作推进研究。
科研需要资金和资源支持，蔡磊在互联网行业参与的融资超百亿元，他天真地以为自己可以轻松拿下融资十亿的目标。
然而，路演了不下两百场，投资人并不看好。
他越发明白，渐冻症这样的罕见病投入与产出不成正比，不符合商业投资的逻辑。
于是，他开始自己捐钱，并于 2021 年发起了“冰桶挑战”，希望爱心人士关注参与。后来他才发现，药物研发有多“烧钱”。
他合作搭建了最大规模的渐冻症动物实验基地，最多时有 1500 余只渐冻症老鼠同步接受药物实验。这些专门用于实验的原代老鼠需要从美国进口，单只价格就要一万多元。“老鼠死掉就意味着你天天在扔房子、扔车。”
在实验的老鼠身上看到效果后，蔡磊也会给自己做实验。“我就是一只超级大白鼠”，他这样形容。
虽然明知自己的试药行为存在风险，但为了救命，和挽救更多的渐冻症患者，他也只能铤而走险。截至2024年9月，蔡磊已参与和推动了 上百条药物研发管线，尽管其中大多数管线失败了。但他依然乐观，觉得自己在不断接近真相。
四、打光最后一颗子弹：捐献遗体，助力科研
2022 年，蔡磊又干了一件大事。
他发起千余位渐冻症患者逝后无偿捐献遗体助力科研。
填补了我国在此项的空白！！
而遗体中的脑和脊髓组织是渐冻症研究的重要样本，被渐冻症患者称为对抗渐冻症的“最后一颗子弹”。
确诊住院之后，蔡磊就萌生了捐献遗体供科学研究的想法。他曾和自己的主治医生樊东升谈论过此事，樊东升是北京大学第三医院神经内科主任，他认可并支持。但这样的事情仅靠某一位医生的能力是难以推动的。
此后，蔡磊忙于搭建患者数据平台、推动渐冻症药物研发等工作。同时，他和团队大量阅读国内外关于渐冻症的研究论文等资料，试图从中找到攻克渐冻症的蛛丝马迹。
2022 年年初，蔡磊和团队了解到，国内外对渐冻症的研究越来越多的聚焦在人脑和脊髓，并从中取得新发现。他和团队成员觉得，捐献脑脊髓组织用于科研很重要，“这件事一定要做”。
蔡磊团队定下了 1000 人的志愿捐献目标，在他们看来，如果 1000 人中只有 50%的捐献成功率，也足以对这个病的研究起到巨大的科研价值。蔡磊在病友群发起志愿捐献接龙，数个月的时间就有超过 1000 位病友和家属表明了捐献意愿。
超过 1000 位病友的支持让蔡磊的底气更足，他开始构想建立世界上最大的渐冻症科研样本平台。
蔡磊和张定宇在一起↑
而“人民英雄”、湖北省卫健委副主任张定宇的加入则进一步增强了这项公益行动的影响力。
五、捐献之难，前所未有
这项在罕见病领域前所未有的公益行动让外界振奋，在推进时也遇到了诸多困难。
护士出身的马文慧对此深有感触。她是最早加入蔡磊团队的成员，现在负责运营工作。
在国内，参与、推动遗体和人体器官捐献工作是红十字会的法定职责，但红十字会并不具体负责脑组织的捐献。
人脑资源必须存放在专门的脑库才能发挥最大的科研价值。中国的脑库建设起步晚，且各地分布并不均衡。一个省份有无脑库将直接影响患者捐献的成功率。
有脑库的地区接收脑组织的操作流程简便，没有脑库的地区，就没办法进行接收。这给一些有意愿捐献的志愿者带来不便。比如一位山西籍渐冻症患者捐献脑组织的案例，由于山西没有脑库，蔡磊团队经多方协调，最终在 OPO（人体器官获取组织）的帮助下，成功将这位患者的遗体运送到山西医科大学摘取脑组织样本。但 OPO 虽然有运输遗体的资质，但仅限于在同一个地区进行运输作业，其车辆也不能跨省跨市运送遗体。
另一种情况也影响了捐献的成功率。一些患者家属只同意捐献脑组织和脊髓，希望在捐献这些组织后，还能将遗体运送回殡仪馆进行悼念仪式并火化。但现行的有关规定是，有的接受捐献方只接收整体的一个遗体。因为这样的限制，导致捐献不成功的也有不少。
六、纵使不敌也绝不屈服：疯狂拼搏的背后
蔡磊，善于表达，喜欢举例和量化成果。蔡磊经常说的一件事是，迄今为止，全世界关于渐冻症的科研论文有 33000 多篇，而他和团队早就看完了，他和团队计划用三年时间将与渐冻症相关的其他 150 万篇论文看完。
眼下，让蔡磊心酸的是团队离职率居高不下，即便给出高薪，也依旧留不住人才。“为什么？他们觉着蔡磊快死了，这场抗争快结束了，关键是蔡磊就是活着，抗争也是不可能成功的。”
也有令人欣慰的一面，蔡磊为攻克渐冻症所做的尝试与努力经媒体报道引发关注，越来越多的人开始关注罕见病，了解渐冻症。一家药企的高管看到报道后被触动，决定投入渐冻症的药物研发管线。
病休后，蔡磊在公开场合参加活动常用“渐冻症抗争者”来介绍自己。以抗争的姿态不断推进攻克渐冻症，这种疯狂拼劲和他的成长境遇息息相关。
蔡磊出生在河南商丘的一个贫困的家庭。父亲在家中排行老大，一个姑姑因饥饿而死。他回忆，直到中学，自己也还在穿补丁衣服。他也自傲，考试时经常提前一半时间交卷。中学时代他没有什么玩伴，在同学眼中是个“外星人”。
他从小对科学着迷，和很多人一样梦想成为科学家。但高考填报志愿，父亲却给他报了当时热门的财税专业，他因此郁闷了好几年。大学毕业后，蔡磊进入体制内工作，后来辞去公职进入三星集团任职税务经理，不到三十岁担任万科集团总税务师，加入京东后推动了中国内地首张电子发票问世，升任副总裁。
宣布捐献脑组织的那天，想起那些逝去的捐献成功或失败的病友，蔡磊回到家躲在无人的角落大哭了一场。
“他们都是英雄。”蔡磊毫无疑问成了数万余名病友的精神支柱。一位 32 岁的年轻病友仅一年半的时间病情就发展到口齿不清、四肢瘫痪，终日离不开呼吸机。他给蔡磊发消息时称自己已到欧洲，准备执行安乐死。蔡磊得知后一顿训导，病友最终放弃安乐死回国。
帮助人，把一个人从死亡边缘拉回来让蔡磊感到快乐。“那种快乐，哎呀，绝对不是挣钱能达到的。所以我曾经举过例子，挣十个亿也没有救一个人快乐。”他笑着说。
蔡磊也找到了自己的精神支柱。
起初，他想选择哪吒，那句“我命由我不由天”深得他的心，但他不欣赏哪吒自刎的结局。
后来，他把微信头像改成了孙悟空，办公室也随处可见孙悟空的摆件，他觉得孙悟空打不倒、压不垮的性格与自己契合。
七、《中国慈善家》对话蔡磊
2023年3月28日，蔡磊获得的2022年度中国慈善家年度人物，
颁奖词为：
“从商业公司高管到渐冻症患者，从普通病友到渐冻症救治项目发起人，他的身体在萎缩，但斗志从不退却。驰骋商界，对抗疾病，他总是把自己定位为‘解决问题的人’。全中国10万名渐冻症患者，每年死亡2万，他要为自己、为他人奋力一搏，所以，他要进行人生最后一次创业，推动渐冻症药物研发，甚至宣誓打光最后一颗子弹，将遗体捐献给科研。只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而生。”
在活动现场《中国慈善家》，记者对蔡磊进行了对话访问，以下为部分内容：
《中国慈善家》：你对待工作很疯狂，怎么平衡家庭关系？
蔡磊：我和家人也不怎么说话，也很少陪伴孩子。我比较狠心，我不在家，孩子照样可以健康成长，但那些渐冻症病友离开我就没有希望。
我必须把我所有时间投入到这个事情，而不是投入到家庭孩子这一块。对孩子最好的教育不用天天教育他要好好学习，我觉着立好榜样非常重要。
《中国慈善家》：如果可以重来一次，或者是有更多的时间，你还会像以前那么拼命吗？
蔡磊：毫无疑问，肯定的！
我的人生观价值观不是患了渐冻症之后才形成的，而是几十年来一直都是这样的，不追求生活享受。
今天我这一身衣服没有一件超过 200 块钱的。
我们的追求在于什么？
很苦很累，挣了钱也不知道享受，我就觉着能够做一些有价值有意义的事情，是我最快乐的事情，是珍惜生命、对待生命的一个态度。
《中国慈善家》：
去年 9 月，你也加入了直播带货的行列，还拉上了你妻子，希望利用自己十年来在互联网电子商务领域的资源和供应链管理能力，给大家带来物美价廉的商品和服务，并以此助力攻克渐冻症的事业。现在情况如何？
蔡磊：2022年11月份基本上是赔钱的，12月份挣了些钱。
很多人不知道，我做直播间其实是给病人的救治、疾病的攻克挣钱，不是给我自己挣生活费，我每次都承诺，我和我夫人分文不取。
我夫人有一个事务所，原本一年几百万的营收，现在基本上大部分业务都放弃了。当时她也很痛苦，我们因为这些事进行了很多沟通，甚至吵架，但是这种事情你指望谁来干？
10个人以上的直播团队，有谁敢说免费过来给你支持直播？需要市场化、商业化的运作机制，你才能把一个慈善做起来，持续下去。
《中国慈善家》：这算不算以一种商业的思维和视角去做慈善。
蔡磊：开直播间挣钱其实目的也是做慈善，要不是这个目的，我就不干这个事。另外我自己也不缺生活费，但是科研缺钱，所以你靠别人捐，行吗？你靠社会公众去给你募捐，其实这个力量非常弱。大部分钱还是靠自己，但是靠自己的力量对于科研来说也远远不足了，所以我就想自己还有能力，利用自己各方面的优势也好，社会资源也好，供应链管理能力也好，大家的认可度也好，通过商业来做慈善。
《中国慈善家》：经历这些，你如何评价自己？
蔡磊：我是一个非常理性的人，我首先是一个商业精英，是一个经过自己拼命奋斗，从一个屌丝成长为对普通人来说算是成功的人。
我从来不认为我有多么崇高伟大，我做的都是份内的事。
我蔡磊要不是患上渐冻症，会为这个事业放弃一切这么去拼吗？我认为全世界没有人会这样去做，不可能，就不符合人性，对吧？
《中国慈善家》：你希望通过自己的举动向大家传递什么？
蔡磊：
第一，要关注科学，人应该为科学进步而努力，因为科学进步才能救人命，别忙着只挣钱。
第二，在这世界上，有太多人需要帮助，有太多人绝望无助。不要觉得自己一定要成为比尔·盖茨了，才能成为一个慈善家，其实不是这样的，每个人都有能力帮助他人，这个力量有大有小。
我觉得很多人对弱势群体还是缺乏关注，希望大家能够感受一下，每个人献出一砖一瓦，这个世界会变得更加美好。
我设立公益和慈善信托去帮助一些人，但我能量有限，我不能说帮助几万人，比如我一个人可以帮助几十人或者上百人，就这样一点一点做，每个人都去做一点就够了。
蔡磊获奖感言：
我是一名渐冻症患者，渐冻症——所谓世界五大绝症之首，近200年人类没有重大突破，目前治愈率依然为零，平均3到5年内走向死亡，全世界目前没有任何方法可以阻止病情的发展。
我患病之后，连续创业，全力以赴，因为我觉得自己应该为解决这个人类难题做点贡献。渐冻症是一种罕见病，投入非常不足，病人都很艰难，也很绝望。
其实对我们来说只有两个结局：一是死去，二是改写历史，攻克这个病。希望大家都能够关注罕见病，给予支持。
八、坚持与突破
2023 年，蔡磊的抗争之路依旧艰难但充满希望。
春节期间，他也没闲着，假期刚过，他就对外正式宣布：携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友发起攻克渐冻症“春雷”计划，将捐资 1000 万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目。
“资金主要来源为破冰驿站直播间所得、攻克渐冻症慈善信托，不足部分将由我个人及家庭提供。”
这一行动引起了众多媒体的关注和报道。各大媒体纷纷聚焦蔡磊的坚韧与奉献，赞扬他在困境中不屈不挠的精神。
《人民日报》在一篇报道中称：“蔡磊用自己的行动诠释了生命的价值，他的坚持为渐冻症患者带来了希望的曙光。”
新华社也发文表示：“蔡磊的努力不仅仅是为了自己，更是为了无数被渐冻症折磨的家庭。他的勇气和担当，值得我们每一个人学习。”
2023 年，蔡磊不断变卖房产和汽车，为渐冻症科研事业筹集资金。他的举动感动了无数人，许多爱心人士纷纷加入到他的行列，为攻克渐冻症贡献自己的力量。
一些志愿者组织主动联系蔡磊团队，提供帮助和支持。
同时，蔡磊和他的团队也在不断探索新的科研方向和治疗方法。他们与国内外的科研机构紧密合作，共同推进渐冻症药物的研发。
例如其中，蔡磊与知名生物科学家尹烨展开合作，双方共同探讨渐冻症的研究方向和治疗策略。
尹烨以其丰富的生物学知识和科研经验，为蔡磊的团队提供了宝贵的建议和支持。这一合作引起了科学界和媒体的广泛关注，被视为渐冻症研究领域的一次重要合作。
2024年9月，蔡磊的病情进一步加重，但他的斗志从未减弱。
他依然坚持每天十多个小时以上的工作时间，通过脚踏板设备或眼控仪辅助工作和生活。尽管眼控仪效率很低，但蔡磊从未抱怨。
他把这个消息转发到微信群，并告知大家今后的沟通更多的将由助理代劳。“但是不要担心，我的工作和战斗力，不会下降，依然是全天候每天保证 16 个小时以上的工作时间。”他补充道。
2024年，蔡磊和他的破冰团队继续在媒体的关注下前行。
中央电视台的《焦点访谈》栏目对蔡磊的事迹进行了深入报道，展现了他在与渐冻症抗争中的坚定信念和无私奉献。节目播出后，引起了强烈的社会反响，更多的人开始关注渐冻症，为蔡磊和渐冻症患者加油打气。
同时，蔡磊团队也在不断加强与社会各界的合作。他们与一些知名企业合作开展公益活动，筹集资金用于渐冻症科研。
一些明星也纷纷加入到这场公益行动中，通过自己的影响力呼吁更多的人关注渐冻症。蔡磊的故事成为了 2024 年最感人的励志传奇之一。
在 2024 年 6 月，蔡磊的病情突然恶化，住进了 ICU。
这一消息让无数人为之揪心，各大媒体纷纷报道蔡磊的病情动态。《健康时报》在一篇报道中详细描述了蔡磊住进 ICU 前后的情况：“蔡磊在病情恶化前，一直坚持工作，为渐冻症的科研事业奔波。住进 ICU 后，他的身体状况十分危急，但他的精神依然坚强。他通过助理向外界传达了自己的决心，不会放弃对渐冻症的抗争。”
在蔡磊与病魔抗争的过程中，他的团队也在积极寻求与更多国内外科研机构的合作。
其中，与西湖大学、北京中医药大学和清华大学的合作取得了重要进展。
中医药大学的专家团队运用传统中医药理论和方法，对渐冻症进行深入研究，试图寻找新的治疗途径。清华大学的科研团队则利用先进的生物技术和工程手段，为渐冻症的药物研发提供技术支持。
这一合作得到了权威媒体的广泛关注。
《科技日报》在一篇报道中指出：“蔡磊团队与中医药大学和清华大学的合作，为渐冻症的研究带来了新的希望。传统中医药与现代科技的结合，有望为渐冻症的治疗开辟新的道路。”
九，推荐你把蔡磊的精神带回家，把蔡磊的相信带回家！
蔡磊的故事被新闻媒体广泛报道，他的顽强与坚持感动了无数人。他把自己抗争的过程都写进了新书《相信》之中！本书记录了他一路走来的历程，让我们更加深入地了解他的故事和精神。
让我们更加深刻的理解攻克罕见病渐冻症的意义。本书不是小说，不是一般的文学书，更不是杜撰，更像是报告文学，个人履历自传。没有深奥的道理，有的都是娓娓抖来的人生历程，人生感悟！读来温暖感动，又给人以力量！
如果你正处人生低谷，如果您焦虑内耗，如果您苦不堪言甚至被疾病折磨，如果您育子无方婚姻受挫，如果您困难重重前路漫漫甚至处在崩溃的边缘，你一定会被蔡磊的故事和事迹所感动，被他的精神所鼓舞，收获重生的人生力量！
蔡磊先生承诺本书所得的稿酬和版税，自己分文不取，将用于渐冻症的科研和救助！买一本吧，跟爱人跟孩子一起读一读，送给亲友，送给朋友，多宣传宣传，也是为渐冻科研尽一份微薄之力。
让我们一起在《相信》中汲取力量，勇敢面对生活的挑战。
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蔡磊段睿破冰团队被20来条网络谣言缠身，近期被迫作出严正声明，予以坚决回击：之一
蔡磊：身体机能极速下滑，抬头都需要别人帮助，体重下降只能借助眼控仪来办公！
