本文导读：
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✍️以下为段睿星空演讲（下）正文
所以，我们换了一条出路。那就是我现在更多的一个面对大家的身份，就说我是蔡磊破冰驿站直播间的负责人！
我同时还兼任主播。
我现在每天8:00之前要正常上班，我要处理之前的所有相关直播数据，会进行很多现场的选品，会涉及到质量监测，会看到所有的消费的反馈；
然后会看到价格确认，会全平台确认它的情况；
然后需要和视频部门去沟通策划，沟通脚本参与拍摄；
需要重新梳理我们的小团队以及科研团队的洽接。
然后下午，要开始准备每天晚上的直播，因为我们的直播一周是5天，没有极端情况，我们是不会停止的。
那晚上我们7:00开始，11:30大概直播会结束。
不出意外的话，我能够在凌晨1:00之前离开办公室。然后然后休息。
就是时令的水果呀，月饼啊，肉啊，一些生鲜、服装、甚至珠宝护肤品，日用毛巾，盆啊，空调，手机，平板！就非常繁杂，我们选的逻辑就是自己家里缺什么，然后有时候粉丝会说让我们找一找什么我们就会做。
注：破冰及段老师推荐的商品都很靠谱，比如这几款都是我家经常购买的：
为什么要做这件事情？
因为我们，特别知道刷到我们直播的每一个人，他不只是在购买商品，他在用他极大的热情，极善良的情怀，在支持我们，做一件或许离他很远的事情。在支持那一群他素未谋面，离他很远的群体。
所以，我们认为每一个信任，都是极其可贵的，我们会战战兢兢的，诚惶诚恐的去承接每个信任。
到现在为止，我们非常自豪的说，我们老粉的回购率能够达到91%以上！这是一个非常惊人的数字！
同时，也觉得很骄傲。
所以现在我和蔡总大概会进行两部分分工，他带领科研团队，在前面冲，在前面发现新的项目。
我和我的直播团队在后方，为这件事情，尽我们最大的努力，去准备粮草，准备弹药，准备资金。
我很知道目前蔡总本人，现在还承担了非常强的科研工作。
我每天看到他身体的状态，我们前两天沟通，我真的已经觉得他说话的清晰程度，连我都需要集中精力才能够分辨。
其实很少有工作能够感受到这样的压力，我们每天每天都能够看到病友群有新的病友退出来。有新的家属说，我的妈妈我的爸爸，我的谁谁谁，昨天那也许他是解脱了。
我们每天都要看到这样的信息，那每天能够看到实实在在科研资金的缺口，所以我每天的压力其实非常非常大。
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直播这个领域呢，竞争是无比激烈的，我们能够做到我们尽量的最好。我们做好我们所有的服务，但是看到数据下滑的时候，我也非常的心慌。
因为我知道一切的一切情怀是重要的，但是实实在在的付出是更重要的！
我很害怕有一天我撑不下去了，我很害怕有一天当没有资金支持，自然一切都会变成梦幻泡影。
我们说到科研，从2019年开始，我们决定抓紧时间搞科研。
我们尝试着非常积极的去推动各个药物管线，只要我们能够看到的有希望的渐冻症药物研发。其实我很清楚，对于药物研发来说，每一条管线其实是要平均投入10亿到30亿美金。时间是10年到15年，我们可能没有这么长时间去等15年，我们也没有如此多的资金。
比如说我们投入的一个亿的资金，但那其实是人民币，其实真的是杯水车薪，我们只是尽量尽量的再往前做一步。
因为，对于我们来说，蔡总带给我的思想，真的是：不要看到，不要因为成功在眼前他有可能成功，你再去做！不要是因为，你已经看到希望了，是你去做，你去创造希望！
以我记得几年前，他说他要打光最后一颗子弹的时候，我当时其实很很心碎。
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但是，我很支持他，因为我知道神经退行性疾病，一直以来是科研很难攻克的一个领域。
就是因为他没有样本。我们比如皮肤表面的挫伤，能够看到创面的扩大或者缩小；比如说你骨骼的问题，肌肉的问题，你可以借助一些影像学，看到它到底是好转了还是恶化了。
但对于神经系统，可能我们只能通过神经传导的肌肉信号，去判断我们很多的病因。是基于猜测和假设，因为当人体死亡那一刹那，神经系统会慢慢消融，如果没有及时的捐赠，我们甚至都无法指导病人的神经系统和普通人的神经系统，它到底差异在哪？
所以这就给神经退行性疾病的研发，带来了巨大的困难。正是因为它的发展速度极其快，它也是人类在突破神经退行性疾病一个非常重要的突破点。
在蔡总鼓励病友们捐赠遗体之前，我们国家在（罕见病的）脑脊疾病相关的样本数量是0，那现在病友们，已经有上千位签署了捐赠遗体和神经系统的捐赠协议。
我们看到的可能只是一个名字，但是实际上每个名字背后是一个生命，是一个家庭，是一段鲜活的几十年的故事和传承。
所以现在很多人说蔡总很像是组建了一个“复仇者联盟”。但我更想说，他向人类200多年以来的一个很困难的疾病发起挑战！
我们患者会有一个新的角色，参与到这种这场战争。我们直播间每一个粉丝，我们每一个人，每一个关注到这个事件的人，都会有自己的角色，去参与到人类和疾病的抗争中。这场战役我们集结了从未有的众多的人数。
5年我们建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，连接了患者、药企、科学家，链接了我们这么广大的网友。
我们非常密切的能够收集每一个真实数据。所以在这个过程中，我们能够非常快速的向前推进科研，并且非常大范围的减少科研成本。那由于降低了罕见病研发的困难，所以，目前他发展的速度比历史上的任何一年任何一个月都要快。
截止到2020年下半年，中国有数据记载的70多年只有15条渐冻症药物走到了临床，但是仅仅去年2023到年底，蔡磊团队已经成功的将15条药物，推动到临床阶段，在这背后真的是非常骄傲！
同时什么是希望？
这些才是实实在在的希望！我特别希望，我今生能够有这个运气，能够看到这个病被攻克能够有这个运气，能够让渐冻症，成为我们攻克的罕见病中的第一个！
然后，终其一生和大家一起做这件事，为自己，也为来者！！
谢谢大家。
段睿星空演讲（下）
2024年9月9号
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蔡磊先生郑重承诺：
本书所得的稿酬版税，自己分文不取，全部用于渐冻症的科研和救助
