本文导读：以微小之力汇聚成海！
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在腾讯99公益日的第十年，9月9日，腾讯新闻星空演讲·益起讲专场邀请：段睿、陶昕然、焉栩嘉、杨澜、严锋、陶勇、姚明、范士广、黄子弘凡9位名人分享他们的公益故事~
9月9日18：00“星空演讲2024益起讲专场”在腾讯新闻客户端，腾讯新闻出品、星空演讲-腾讯新闻视频号同步开启直播。
✍️本文特意将段睿的现场演讲整理成文章，以飨读者！以下为演讲全文。
大家好大家好，我是段睿。
很多人认识我，是因为我的先生蔡磊。5年前，他确诊了ALS就是大家经常说的渐冻症。我作为家属和他一起开始了与罕见病抗争之路。
过去的5年里，我目睹了蔡磊身体机能不断下滑，多次从死神身边擦肩而过。今年5月份当时因为感冒他住进了icu。然后，在那次出院之后，很明显的身体进一步下滑。现在，走路已经非常吃力了，他直坐的时候，会觉得腰背部的肌肉下滑比较严重。甚至，比如说头低下来就很难再抬起来，需要旁边人进行辅助。所以，我们很多的朋友都会说，现在很少能够在镜头前看到他了，觉得很担心，希望能多见见他。其实真的是，身体状态不是很乐观。但是，可能是因为这一两年我和死亡离得太近了，所以（总是）在反复，（反而）对生命会有一些不一样的认知。我会觉得这世界上，我们有很多选择。我们可以选择自己的爱好，可以选择自己的职业，甚至可以选择自己的伴侣成立自己的家人，但是，好像这世界上，只有一样东西是选择不了的，也回避不了的，就是疾病还有死亡！
我毕业于北京大学医学部。其实二十几岁的时候，曾经在期刊上读到过渐冻症这个病。他罕见到，我们的教材里只字未提！
那个时候，我知道渐冻症是一种神经退行性疾病；
知道他是世界五大绝症之首；
知道它常见于中年发病；
知道他平均的生存期只有2~5年；
知道从一开始人类发现这个疾病到现在已经200多年了，至今也不知道疾病的原因是什么！
所以，治愈率仍旧为零！
突然有一天，命运选择我成为渐冻症患者的家属了。
我才发现，二十几岁在杂志上读到的那寥寥数句，原来它忽略过了这么多实际的细节，略过了这么多的苦难！
其实，对于患者来说，你会亲眼看到自己身上肌肉一点一点的丧失功能。
因为支配肌肉的神经，会逐渐的有顺序的逐一凋亡：
可能会无法行走，无法支配自己双手，无法有表情……；
如果有一点倾斜，你也没有办法再回来。比如说，你想别人搀扶你坐起来，你的脖子歪了，你是没办法自己正过来的。
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那在这个过程中呢，会有很大的风险。
颈椎受到严重不可逆的损伤，会进一步损伤到神经。
当慢慢身体的肌肉逐渐都丧失的时候，正常的坐立你会发现，骨头和凳子之间会不停的摩擦肌肤；
正常的躺着，你会发现，你的骨头怎么如此的突出，如此坚硬！
会面临由于没有办法翻身造成的褥疮，会造成皮肤表面的溃烂，变得没有办法自主呼吸！
你要接受，在你生命剩下的所有时间，都要借助仪器呼吸、进入插管；
你要接受，你由于吞咽功能受到损伤，所以你没有办法吃东西没有办法咀嚼；
吞咽也是不行的，所以要插一根管子从胃里伸出来，做胃造瘘去维持生命。
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👉甚至，没有办法正常的排便。
可能要依赖家人或者是护理人员要手动进行大便的排出，你没有再也没有完整的睡眠！
因为，你没有办法翻身，没有办法自主呼吸，要间断性的去挨过去每一个晚上。
因为，全程你的大脑都是无比清晰的。所以，每一个患者不得不面临的一个事情，就是在诊断那一刹那，你知道你人生的后半段，将一步一步一步的踏进地狱。而且，每一天你醒来，你都会发现身体中一块新的肌肉无法支配了，你知道你离地狱又进了一步。
👉所以，5年了，5年过程中我认识了很多很多病友，接触到了很多很多家属，我知道当时书中的，那几句话，真的没有办法解释这个疾病背后，相关的苦难！
因为他发病于中年，所以说往往当患者发病的时候，他是家里的绝对的中流砥柱，但都因此而丧失劳动能力。
由于他需要24小时的看护，所以说意味着什么？
家里另外一个劳动力，要日夜不息的陪伴他；
所以，就意味着任何一个家庭小家庭大家庭，你将失去两个劳动力；而随着身体机能逐渐的丧失，那意味着需要极高的护理费用，比如说呼吸机，比如说咳痰机。
比如说，一个人没有办法坚持24小时值班，所以你需要不得不外聘护理人员。
我们估算了一下，大概一年一个渐冻症患者家庭要承担的基础护理成本，可能要几十万。
即使再精细的护理，也没有办法避免，可能一年要一次或者两次在icu度过的。比较高昂的，有可能会覆盖或者医保不能覆盖的治疗成本。
那在这个过程中，其实我们会发现，我们每个小家庭的幸福其实如此脆弱！
因为，在那之前，可能我们都是普通的家庭，都是体面的家庭，甚至有些是非常优秀的父母带着他们的子女。但是，当这件事情发生，我们要面临首先如何抚慰患者的心态。
另一方面，我们如何去让自己的子女，接受你社会身份的巨大的改变，如何去接受什么是飞来横祸那。如何摆脱噩梦？
我们现在能够想到的，就是找到治疗方法，让我的家庭让我们所有的患者病友，更重要的可以让未来的人，如何摆脱这场噩梦！
但是，医疗的每一个向前发展，它需要巨大巨大的资金量，一开始真的是靠家庭硬撑。
后来发现，撑不住！那寻求了融资。但是不得不承认的就是罕见病的，尤其神经退行性疾病，它的研发风险非常高，因为研发底子很薄。
至今由于发病原因都不能知晓，所以说投资风险大，人群少，回报小，不对等！
👉👉所以，我们多轮的融资失败之后，告诉我们，这个事情这条路走不通！
所以，我们必须换一条路，能够为这件事情提供可持续的资金支持。而且，同时在这个失败的过程中，也告诉了我们“抱着把它做成一个有收益短期看得到回报的项目”去做，也没有办法，真正的推动罕见病的研发！！
