2024 年 10 月 16 日至 18 日，备受瞩目的“2024ESG 全球领导者大会”在上海盛大召开。
这是一场汇聚全球可持续发展力量的盛会，众多行业精英、专家学者、国际组织负责人等齐聚一堂，共同探讨能源与双碳、绿色金融、可持续消费、科技与公益等前沿议题。
而破冰驿站直播平台创始人段睿的参与，也为此次大会增添了一抹独特的色彩。
今年的 ESG 大会议题广泛，其中将罕见病作为一个独立议题，为渐冻症开辟了一个专门的论坛，让段睿感到格外的温暖和振奋。
段睿表示，尽管每一种罕见病具体到人群数量可能有限，但加在一起覆盖的人群极其广泛。
随着整体医疗水平的上升以及人们对健康关注度的不断提高，对罕见病的关爱成为了社会底线和社会安全感的重要展现。
另外，渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊也参与了此次大会，但由于身体原因，他只能通过网络连线的方式参与。
蔡磊发声困难，在开场时与现场观众简单打了招呼，短短几句话，声音极其模糊，需要工作人员代为讲解。
自今年上半年以来，蔡磊的身体状况持续下滑，5 月份曾因一场感冒住进了 ICU。目前，他在日常生活中还需要在人搀扶的情况下站立和行走，说话、发声、呼吸、吞咽等日常功能也变得更加困难。
尽管面临着如此艰难的困境，蔡磊依然没有放弃，积极推动渐冻症药物研发和治疗进展。今年，他与多家科研机构、药企、医疗机构等进行合作，共同搭建渐冻症药物开发的联合实验室网络。
破冰团队表示：“我们也和各方一起，来加速临床前和临床的试验，并且已经合作和推动了 100 多条渐冻症药物和治疗的管线。目前已经在天坛医院、北医三院、清华大学玉泉医院，还有杭州市第一人民医院等医院启动了一些渐冻症新药的临床研究，并且也获得了一些阶段性的进展。”
蔡磊推动成立的渐冻症患者数据平台目前已经链接了近 15000 名患者，这已经是世界上最大的以患者为中心的 360 度全生命周期的渐冻症科研数据平台。
同时，蔡磊团队还与华大集团、中科院超算中心合作，进行渐冻症患者规模化开放基因库的建设和分析，建立了大规模的患者血液和脑脊液蛋白组学、代谢组学、毛发血液重金属分析、ipsc 分化运动神经元、als 类器官等科研样本平台。
在大会上，段睿发表了关于罕见病的深刻见解。
她谈到，把病看好、看得起病和看得上病这三个方面难以取舍，但存在优先顺序。
对于现阶段的渐冻症，科研先行是解决“看得好病”的关键，只有实现从 0 到 1 的突破，后续的问题才有可能得到解决。
而从经济学角度看“看得起病”，单一患者在治疗过程中耗费的社会资源以及能产生的社会价值是一个复杂的问题，但让每个人无论身处何地都能看得起病，是所有人共同的责任，也是社会关怀的底线。
至于“看得上病”，则需要借助社会医疗资源的搭建、医学方式的普及和医护人员的培训教育等。
相信在众多像蔡磊、段睿这样的有识之士的共同努力下，我们将在实现可持续发展的道路上迈出更加坚实的步伐，为构建一个更加绿色、包容和可持续的地球家园贡献力量。
总之，2024ESG 全球领导者大会为段睿提供了一个重要的平台，让她的声音得以在全球可持续发展的舞台上传播，也让更多人认识到了罕见病问题的重要性和紧迫性。我们期待未来能有更多的人关注 ESG 理念，共同为人类的可持续发展而努力，共同为攻克渐冻症而持续发力。
了解更多破冰的故事和事迹，请阅读蔡磊自传式励志书籍《相信》，蔡磊表示，本书的稿酬版税将用于渐冻症的救助和科研，目前全网已售出200多万册。
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