冥冥之中,渐冻症已经和蔡磊“如影相随”了整整5年!
他以顽强的意志和无畏的勇气,与命运展开了一场惊心动魄的抗争。这个世界上总有一些人,不是只为自己而努力的活下去!蔡磊便是其中之一!
他说:我相信绝望之外的希望,我相信努力之后的可能,我相信生命至上的意义!
蔡磊,1978 年出生于河南商丘,典型的“小镇做题家”,“他人家的孩子”!40岁之前一路开挂的人生履历,堪称传奇!
1,“电子发票”对于京东对中国意味着什么?
2013年6月21日是第十三个“世界渐冻人日”。一周后,京东集团开出了中国内地第一张电子发票。这一革命性技术的推动者是入职仅仅两年的“财务大咖”蔡磊,被称为电子发票第1人!
2014年,第十四个“世界渐冻人日”前夕,京东在美国纳斯达克上市。招股说明书中公布:前一个财年京东交易额为693.4亿元人民币。按照当年5亿个包裹计算,仅纸质发票的使用成本就接近1亿元。
8年后的2022年,京东的交易额已经是1.5万亿。理论上说,电子发票为京东节约成本可以达到惊人的20个亿!
而对于中国经济,电子发票意味着运营的高效与最少漏洞的税收。随后电子发票,逐渐在全国各行各业陆续普及!
2,生命进入倒计时,绝地反击
但是没人想到,2019年9月,第十九个“世界渐冻人日”前夕,这位京东与国家的“财神爷”蔡磊,宣布自己被确诊为渐冻症,并随即“离职病休”……
仅仅四年后,2023年8月26日,蔡磊坦言:“我已经可以完全接受死亡了”——在最近播出的一档电视访谈节目里,蔡磊诚说道,他去年已在准备身后事,包括确定接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等,“都是知道自己快不行了,在做的准备。”
渐冻症,十万分之二的患病概率,生存期仅有三到五年。从蔡磊公开患病算起,他的生命已经进入倒计时。
蔡磊自幼便展现出非凡的聪慧,那种出类拔萃的聪明劲儿,仿佛是上天赋予他的独特礼物。他不仅拥有过人的智慧,更有着坚韧不拔的毅力和拼搏精神。
蔡磊在高二时因为成绩优异,决定提前参加高考试试水,本来的梦想决定报考北大,无奈却被父亲偷偷改了志愿,结果都被中央财经大学录取!从而开始了他的非凡人生旅程。后来又以优异的成绩公费读研!
毕业后,蔡磊选择了一条脚踏实地的道路,先在基层税务机关短暂工作,积累经验。25 岁时,他迎来了人生的第一个重要转折点,进入三星担任税务经理。在三星的这段时间里,他充分展现了自己的专业能力和领导才华,一路稳步前行,直到 29 岁。随后,他又转战万科,职位从税务经理一跃升至总税务师,实现了职业生涯的又一次飞跃。
2013 年,京东率先发明电子发票,而蔡磊正是这个项目的核心人物。如今,我们能够方便地使用电子发票进行报销,这都要归功于蔡磊的努力。电子发票的推广,不仅为京东节省了巨额成本,还提升了京东的购物体验,让京东在竞争激烈的市场中更具优势。刘强东对蔡磊的器重不言而喻,2014 年京东在美国上市时,刘强东特意带上了蔡磊。一时间,蔡磊被外界传闻将是京东的接班人选之一。
4,奇葩遇上奇葩收获完美爱情
事业上的成功并没有让蔡磊停下脚步,爱情也在这个时候悄然降临。
2018 年,40 岁的蔡磊经媒人介绍相亲,本来没有抱什么希望,都遇到了小自己7岁的北大才女段睿,两人迅速坠入爱河,两周后第2次见面蔡磊求婚成功,两个月后步入婚姻的殿堂。
2019 年,他们的儿子出生,一切都显得那么美好,仿佛命运之神格外眷顾这个努力拼搏的男人。
5,晴天霹雳遭遇“渐冻”,开启攻克“渐冻”奇迹之旅
然而,命运却在此时跟蔡磊开了一个残酷的玩笑。
2018 年 8 月,蔡磊发现自己的左胳膊肌肉老是跳动。一开始,他以为是着凉了,或者是工作压力太大所致。但半年过去了,左胳膊跳动的情况一直持续,这让他开始感到不安。
2019 年 2 月,蔡磊前往协和医院做检查。检查结果显示一切正常,但协和医院出于稳妥起见,建议蔡磊住院治疗一段时间。蔡磊是谁?那可是出了名的拼命三郎。在京东工作的时候,他每天晚上 10 点钟下班回家后,还得工作到凌晨一两点,第二天早上 8 点钟又准时去上班。京东、阿里、华为、腾讯这些大企业里,像他这样的工作狂不在少数。得知检查结果没问题后,蔡磊自然不会把住院当回事,继续安心地投入到工作中。
樊东升可是国内渐冻症方面的金牌专家。蔡磊怀着忐忑的心情去看了樊东升医生,结果却如晴天霹雳一般——他被确诊为渐冻症。
渐冻症,这个被称为五大绝症之首的疾病,两百多年来无人治愈。艾滋病虽然可怕,但如今只要科学用药,病毒可以被控制,患者可以像正常人一样生活。而渐冻症一旦发病,人的机能会迅速恶化。
樊医生告诉蔡磊,以他目前的情况,三年内全身肌肉功能就会逐步丧失,直至死亡。
蔡磊陷入了深深的绝望之中,他开始经历人在得知自己即将死亡时的“五个心理过程”。
第一阶段是震惊与否认。
蔡磊不愿意相信这是真的,他不断地告诉自己没事,试图欺骗自己。从医院出来后,他甚至还去见客户、谈项目,只是在谈的过程中,他还是忍不住把自己的病情告诉了客户。客户听完后震惊不已,而刘强东在知道蔡磊的情况后,同样感到震惊。
刘强东很仗义地对蔡磊说:“你要什么帮助,说吧,你就说话。”蔡磊听后十分感动。
但对于刚刚结婚没多久的妻子段睿,蔡磊却不想拖累她,提出了离婚。
段睿听完后哭了,她脱口而出一句重情重义的话:“结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在我就是你的后盾。”蔡磊经过这段时间的巨大心理斗争,本就处在崩溃的边缘,听到妻子这句话,这个坚强的大男人终于扛不住了,破防大哭。后来,这对夫妻决定无论结果如何,都一起面对。
而对渐冻症的了解越多,他就越感到害怕。渐冻症的最终结局都差不多,人就像蜡烛一样,最后会燃烧殆尽,呼吸系统也会逐渐衰竭,直至死亡。
住院期间,蔡磊认识了很多和自己一样的病友。有时候,他会眼睁睁地看着病友从病房里被搬出去,每一次这样的场景都让他的内心恐惧一分。
心理压力大到极致的时候,蔡磊甚至开始病急乱投医。他去问茅山道士求医问药,相信外星人、王母娘娘有仙丹能治好他的病。虽然他心里也清楚这些可能没什么用,但在绝望之中,他还是抱着一丝希望。最后,这些尝试当然都以失败告终,还把自己的身体折腾得够呛,他只能回到医院继续治疗。
有一天晚上,蔡磊在病房里办公,同病房的病友老朱还没睡,坐在那里。蔡磊问他为什么还不睡,老朱说自己睡觉打呼噜,得等大家都睡了他才能睡。蔡磊听完老朱的话,先是笑了一下,但内心却深受触动。他觉得老朱人太好了,可这么好的人为什么会得这个无药可医的病呢?这太不公平了。
从那天起,蔡磊萌生了一个想法:像老朱这样的人没有条件去找药、研发药,但自己还有点社会资源和能力。在人生有限的时间里,能不能协调各方资源,为自己和病友们搞点药出来呢?这个想法看似疯狂,实际上确实难于登天。
但蔡磊没有退缩,他决定放手一搏。做渐冻症研究需要研究病例和数据,而我国研究了 30 多年,才积累了几千个病例。蔡磊利用自己搞互联网的技术和思维,采用大数据的方法来收集数据。他先找医学专家,询问他们需要什么样的病人数据,然后根据需求编制了一套有 2000 多个问题的量表。
接着,他动用自己的影响力,去找病人填写量表,填好的数据再传到网络形成数据库。为了让这个事业可持续发展,他还把京东健康拉了进来,成立了“渐愈互助之家”。目前,已经有上万个患者加入了这个平台。就这样,蔡磊在短时间内做出了全球最大的渐冻症患者数据平台。
收集到病例数据后,蔡磊开始联系医药公司,准备造药。很多人觉得这是天方夜谭,但蔡磊举了一个例子。有一种跟渐冻症类似的疾病叫脊髓性肌萎缩症,以前也没有药,但现在有了。这个药物的诞生是因为美国有个叫阿里娅的小姑娘得了这个病,她的父母四处问药无果后,干脆成立了一个基金会,拨钱给科学家做研究,最后拿着研究成果与生物科技公司谈合作。
2012 年,阿里娅用上了第一支药物,2016 年药物全球上市,2019 年正式进入中国医保。
蔡磊也希望自己能成为中国的“阿里娅父母”,动用社会力量牵头开发出新药,治疗自己的同时,也造福千千万万的渐冻症患者。
然而,这一步比收集病例难千倍万倍。靠蔡磊自己的财富只是沧海一粟,必须有巨大的资本介入才能搞研发。
但资本却不愿意支持渐冻症药物的开发,因为他们觉得这个市场太小,赚不到太多钱。相比之下,他们更愿意投资老年痴呆阿尔茨海默症的研究。美国一个专家就说过,有一个药企非常有希望造出渐冻症的药,但由于得不到投资,这个研究项目已经 7 年没有进展了。
即便如此,蔡磊依然没有放弃。他现在处于“杀疯”的状态,拖着病体直播带货赚钱,然后把钱捐到治疗渐冻症的基金会,支持科研和药物开发。2022年,他捐了 1000 万,今年年初又捐了一个亿!!
6,蔡磊为何要出版个人作品《相信》
2023年5月,蔡磊的作品《相信》,由中信出版社出版发行上市。蔡磊宣布本书所得的搞出版税将全部用于建筑中的科研救助事业!
本书的出版迅速在社会上引起强烈反响,社会各界纷纷响应,让更多的人了解了渐冻症,引起更多的人对罕见病的关注。
《相信》是渐冻症抗争者蔡磊所写的个人经历。本书完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑,到面对现实之后发起对渐冻症的全面进攻,包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考,以及关于亲情和生死的深切感悟。蔡磊的故事和精神打动了诸多读者,这本诚意之作。成为2023中信出版销冠,已售出近200万册!
在中信出版2024合作伙伴大会上,谈及为何出版这本《相信》?
蔡磊说,首先是想讲好中国故事,讲好我们身边真实的故事。“去年开始,我的身体直线下滑,说话的能力也越来越差。我想到中国还有十万渐冻症患者,每个人都面临绝望,甚至有想要放弃生命的病友,中国还有三千万名罕见病患者,约95%无药可治,他们很多人从医院出来之后就放弃了希望,我觉得不应该这样。”蔡磊说,这几年中国经济也面临转型,包括之前他从事过的高速发展的房地产、互联网、金融等行业近年都不是特别好,很多人都很迷茫,觉得没有希望,他也想给他们一些启发。
此外,蔡磊分享出版这部书的目的是传递希望。这本书的稿酬收入将全部用于渐冻症的科学研究和生命救治。
不过,蔡磊说,这本书带来的绝不仅仅是经济价值,而是向更多人传达了精神、分享了力量。“一本书不能说有功效,但确实是有这么多改变,也让我对一本书能传达的广泛价值有了更深远的认识。与过去二十年相比,这几年我个人创造的经济效益最少,但是我为社会带来的社会价值更多了,这也是这本书对我和我们这个群体的支持。”蔡磊说。
如今,蔡磊已经进入渐冻症晚期,但他每天还是像斗士一样工作 16 个小时,为渐冻症的治愈事业持续做出强有力的贡献。
7,为众人抱薪者,不可使其冻毙于风雪!助力破冰,携手同行!
最近一段时间,有一些声音说蔡磊每隔一段时间就传出病危的消息,可转头又看到他在直播带货,即使他已经身体情况加速恶化,不能够直播了,他的妻子段睿依然挑起了直播事业继续开播带货,于是有人开始讨厌他,骂他是骗子,快死了,还要割韭菜,甚至有人骂他是装病……
但我们应该宽容,不要以讹传讹,擦亮眼镜,搞清真相,不要被带偏!更不要讨厌他。
蔡磊透露的病情都是真的,他卖的东西也不是假货。他没有利用病情做宣传,把钱用到自己身上贪图享乐、自私自利。
他赚到的钱几乎都投到了基金会造药去了。他自己很可能在药还没出来之前就去世了,但这个基金会会继续存在,为人类抗击渐冻症的征程留下推动力量。蔡磊正在做的事情,客观上是一个有大爱的事业。对于这样一个人,我们除了敬佩,还能有什么呢?
8,推荐你把蔡磊的精神带回家,把蔡磊的相信带回家!
蔡磊的故事被新闻媒体广泛报道,他的顽强与坚持感动了无数人。他把自己抗争的过程都写进了新书《相信》之中!本书记录了他一路走来的历程,让我们更加深入地了解他的故事和精神。
让我们更加深刻的理解攻克罕见病渐冻症的意义。本书不是小说,不是一般的文学书,更不是杜撰,更像是报告文学,个人履历自传。没有深奥的道理,有的都是娓娓抖来的人生历程,人生感悟!读来温暖感动,又给人以力量!
如果你正处人生低谷,如果您焦虑内耗,如果您苦不堪言甚至被疾病折磨,如果您育子无方婚姻受挫,如果您困难重重前路漫漫甚至处在崩溃的边缘,你一定会被蔡磊的故事和事迹所感动,被他的精神所鼓舞,收获重生的人生力量!那么就不要错过这本《相信》。
如果你阅读不方便,还有由著名主播敬一丹和郎永淳老师联合制作的有声书可供选择。让我们一起在《相信》中汲取力量,勇敢面对生活的挑战。