近日，临沂女雷锋李小鲁再次陪临沂市临沭县店头镇21岁的面部肌瘤少女朱芮莹去上海交通大学附属第九人民医院。自2020年开始，李小鲁都记不清这是第几次带这孩子去上海给孩子做检查，陪住院了。
▲2019年临沂市人民医院口腔科主任张书平初诊（左一）
▲2020年，朱芮莹在上海九院第一次手术
▲朱芮莹近期病患状况
李小鲁给“临医文艺”平台出示了疑似的一个病情评估的一个方案：
这个小女孩的肿瘤范围非常广，已经遍及面颅骨突入颅底眼底，部分进入脑干，说是世界第一个这么复杂的手术不为过。切除范围涉及颅底、哐底、整个耳鼻喉、口腔上部、手术预计需要颌面部肿瘤科、耳鼻喉科、眼科、神经外科颅底专业、麻醉科、颌面部整形科等八、九个科室联合，术中需要看手术情况能不能做到全部切除，因为眼眶底部还有颅底都有，需要切除，接着需要重建，是否植骨，从哪取骨头，骨头塑型，还有术中有几个神经血管需要保护，面神经，动眼神经以及颅底发出的四组颅神经还有血管。目前为止整个视神经已经被肿瘤拉的老长，术中需要磨平视神经下方的肿瘤，以及哐底的肿瘤，做完手术后，眼球就没有骨头托扶，就会变形，这个重建不容易。颅底重建需要什么材料，还有假牙的安装，呼吸道重建，眼球复位。总之太复杂，还需要八九个个科室一起讨论手术方案，以及以后的重建塑型。目前为止世界上还没有做过如此复杂解剖关系如此变异而且又需要重建的手术，术中的神经能不能在变异的组织中保护好，如何让颅底哐底修复，如何让病人术后发音，如何镶牙齿恢复咀嚼功能以及吞咽和不打呛，是不是能吃硬东西还是终生吃流食，都是手术者需要考虑的，尤其是突入脑干的那部分能不能切除是关系到患者存活长短的关键。目前为止还没有人能够在脑干上做如此大的手术，光颅底的血管神经就足以让手术难度大增，加上肿瘤压迫导致血管神经走形变异甚至变薄，都是术中难题，脑干动脉、小脑下后动脉、后四组颅神经都是在这个位置发出，舌咽神经、迷走神经、副神经、舌下神经都非常重要，能不能保护好，还有面神经上颌支，以及众多小动脉静脉都穿行于骨内，现在面颅骨变异，不按正常走形，只能慢慢磨除找出来，手术又大又慢还相当危险，不敢再想下去。据我所知，这个手术如此之大范围之广应该是世界之最。能不能完成完成怎么样只能看手术者的操作能力和技术水平。单纯颅底脑干处就相当于给蚂蚁做阑尾炎，更别提还有眼科、耳鼻喉口腔，这是在头发丝上刻字，一个米粒上写几千个字那么难。还有术后重建，怎么建，使用什么材料，人工材料有没有排异反应，自身材料有没有溶和，存不存活，都是未知的。再往下就不敢想了。
▲2020年5月，第一次到上海看诊。上海九院联系原党委书记、博士生导师沈国芳（右一）朱芮莹（中）李小鲁抱孩子（左一）
这个女孩到底得了啥病？看这个报道就可了解《临沂16岁少女患怪病，左脸肿胀似馒头影响呼吸》。
李小鲁与孩子非亲非故，为何要像亲娘一样为就这个孩子不离不弃？看这个报道也就明白了《临沂16岁少女患怪病，左脸肿胀似馒头，能治了》。
几年来，朱芮莹每天晚上都在噩梦中度过，夜夜数次在梦中憋醒，她说，也许在那一夜直接就憋死了！
这么一个花一样的少女，好多年前在一次车祸中失去母亲，同时残疾的父亲靠一双假肢在苦苦支撑着这个家庭。
面对死亡的凋零，大家说怎么办？请留言！
文字&编辑 季本晨
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