图丨沙白和父亲
01
红斑狼疮，“重女轻男”的疾病
红斑狼疮
红斑狼疮（SLE）是一种免疫系统疾病，由于身体产生了不正常的抗体，这些抗体就像是黑化的警察，不去抓坏人（细菌/病毒），而是在全身各处骚扰良民（正常细胞/器官/组织），所以容易引起全身性的疾病，如关节炎、肾脏疾病、脑病、心肌炎等。
据统计，约40%-60%的SLE患者在疾病初期就会出现肾脏损害，而且17%-25%的狼疮性肾炎患者可能发展为终末期肾病，即尿毒症。这个是SLE预后不良危及生命的主要因素。［1］
基于医保数据进行的调查研究显示，初步估计全球SLE患者数可能有500万人。
在全世界来说，亚洲的SLE发病率排名第二，仅次于非洲。
SLE目前致病因素不明朗，只是发现雌性激素在SLE发病方面起到了“帮凶”的作用，因此，SLE最常见于年轻女性。
SLE患者中，女性大概占到了90%。
在中国的女性中，SLE平均的发病年龄是29岁多。
10月30日，从瑞士返回上海郊区家中的沙白父亲郑先生向凤凰网确认，女儿于10月24日在瑞士“安详离世”。
我们回顾一下整件事情，沙白患上SLE医生让吃药，但是治疗的激素药物会让人长胖、影响容貌身材，这个对沙白来讲是不能接受的，她崇尚“要么瘦要么死”，更希望自己“恣意地享受人生”，所以只吃了10天药就停了，甚至还在国外尝试违禁品，因此，"不遵医嘱"是她健康全面崩溃的主要原因而不是因为患了SLE。
图丨沙白原话
02
红斑狼疮，已经没那么可怕了
中国有句俗话“好死不如赖活着”，其实是一种“活着最重要”的人生态度；它的反面就是“高品质的体验最重要”。显然，沙白是后者。
当然，每个人都有权决定自己如何度过这一生，对于沙白的选择我们表示尊重；但是关于SLE这个疾病，还是有必要科普一下——不要因为这个事件给大众造成误解，SLE不是洪水猛兽更不是“绝症”，现在的医学手段已经完全可以控制病情，并且让SLE患者过上有品质的生活。
“现在SLE的十年生存率已经接近90%了。十年前，在我的门诊，病人问得最多的是：怎么治？还能活多久？而现在，病人经常问的是：我能不能打瘦脸针？能不能染发？我经常对我的病人讲，狼疮是个慢性疾病，其实跟高血压、糖尿病一样，可以控制得很好，拥有很高的生活质量。”
——北京协和医院风湿免疫科赵久良教授
细胞免疫疗法，让SLE患者告别药物依赖，过上正常人的生活。
10月8日，就在沙白奔赴这场“结束生命之旅”之前，浙江大学医学院附属儿童医学院副院长毛建华接受记者采访，宣布20名SLE患者在接受CAR-T细胞免疫疗法之后，已经摆脱了激素药物和免疫抑制剂。
这是国内首次宣布细胞免疫疗法成功治疗SLE的消息，此举震惊了世界。这是继今年5月海军军医大学第二附属医院（上海长征医院）宣布用自体细胞成功治疗糖尿病以来第二个重大好消息，预示着我们国内细胞免疫疗法后来居上，大有弯道超车的架势。
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03
很多来不及，是因为没有提前做准备
在我们看到沙白视频的时候，她的肾衰竭已经非常严重，伴随着身体其他多个器官相继亮起红灯，似乎一切已经来不及了。但是，很多来不及，是因为没有提前做准备。比如多了解一些前沿的医学技术；积极尝试多种治疗方法；提前存储年轻健康的细胞、留下生命的种子。
历史的尘埃，落在某个人身上是一座大山；同样地，这颗尘埃填在某个人正在面临的深渊里，那就是搭起了一座通向“生的希望”之桥。
不知道如果国内细胞免疫疗法治疗SLE的技术突破在沙白确诊之前就出现，能不能扭转现在的局面？不过可以肯定的是，在我们看不见的科学实验室、科研临床，数不清的科学家和医生正在躬身笃行、孜孜以求。在医疗技术突飞猛进的今天，任何微小的突破，对于每个正在承受病痛折磨的人来说，都是向死而生、从地狱到天堂，而你所能做的就是，提前做好准备。
或许，“好死不如赖活着”的最大意义也在于此——只有活着，才有可能；与此同时，只有提前做好准备，才有机会。
-END-
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