仁济医院嘉定分院(嘉定区中心医院)自去年11月份设立儿童风湿病专科病房以来,在仁济医院曹兰芳教授带领下的儿童风湿病团队一年收治了350余名来自全国各地的儿童风湿病患者,其中包括儿童系统性红斑狼疮、狼疮肾、各种类型的幼年特发性关节炎、难治性皮肌炎(MDA+、坏死性皮肌炎、无肌炎皮肌炎)、过敏性紫癜和紫癜肾、狼疮脂膜炎,筋膜炎合并脂膜炎,硬皮病,免疫性血小板减少等各类儿童风湿免疫疑难杂症。不少患儿因关节炎四处求医无效导致病情加重由父母推着轮椅前来,经曹兰芳主任团队的精心治疗和护理后,“扔”掉了轮椅自行走出医院。
回首这一年,儿童风湿病团队成功诊治了很多例疑难、危重风湿病患儿。6岁的天天(化名)是一名全身型幼年特发性关节炎患儿,合并了死亡率高达60%的巨噬细胞活化综合征,在曹主任的妙手仁心医治下,天天脱离了生命危险,重新绽放了天真的笑容,后续随访病情一直稳定。来自江西的菲菲(化名),因面部皮疹在当地医院被误诊为冻疮,治疗3个月后不但未见好转还有持续加重的倾向,菲菲妈妈心急如焚,一次听老乡说起,嘉定区中心医院有个曹教授特别厉害,不妨一试。于是,便带着孩子千里求医。曹主任接诊后,仔细询问了患儿的病史,曹主任发现患儿面部皮疹虽未出现蝶形红斑,但伴有脱发、乏力、口腔溃疡、肝损、关节痛等多系统症状,很大可能就是系统性红斑狼疮。于是立即安排菲菲做了全面系统的检查,结果不出曹主任所料,菲菲被确诊为儿童系统性红斑狼疮,于是立即安排入院治疗。一个治疗周期后,菲菲面部的皮疹很快全部消退,病情稳定后续随访即可。
今年,儿童风湿病团队还顺利开展了关节腔穿刺新技术,不但研习了常规的儿童膝关节腔穿刺及关节腔内注射用药,还扩展到儿童腕、踝关节腔穿刺及腔内注射生物制剂治疗幼年特发性关节炎。这项操作大大改善了病情,缩短了病程,减少了就诊频率,切实为患儿及其整个家庭带来了福音。目前,团队医护人员已帮助 10余名幼年特发性关节炎患者解决了关节肿痛、活动障碍问题。近日,一位病程长达10年的幼年特发性关节炎患儿,由于类风湿因子阳性多关节炎型合并免疫功能紊乱,反复感染导致病情反复加重,腕关节肿痛,活动受限已达4月之久,最后出现整个腕关节完全无法活动,肿胀、压痛非常明显,患儿也曾到北京等地的大医院就诊,仍无好转,后慕名来到嘉中心,曹兰芳主任与团队成员一起讨论制定了关节腔内注射生物制剂结合口服药物的治疗方案,为患儿进行了两次关节腔穿刺及注射药物后,患儿关节肿痛已完全缓解,活动恢复正常,复查关节超声也提示炎症明显吸收。
嘉定区中心医院儿科风湿病团队以守护儿童健康为目标,不仅开设了儿童风湿过敏性疾病专病门诊,还定期开展线上病友会,通过网络会议的方式,为距离较远,不方便就诊的病人答疑解惑。不仅如此,团队还以儿童风湿病的相关知识为主题开展各类健康科普讲座,希望通过团队的共同努力,为儿童风湿病患儿撑起一片光明的未来。
专家介绍
曹兰芳(仁济)
儿科
主任医师
从事儿科临床医疗、教学、科研工作50年,开创了仁济医院儿科变态反应专业、儿童风湿病专业,擅长儿童风湿病如幼年特发性关节炎,系统性红斑狼疮,幼儿脊柱关节病,过敏性紫癜、皮肌炎等风湿病及过敏性哮喘、鼻炎、特应性皮炎的诊治和研究。
特需门诊时间:周一上午
(来源:儿科)