炎症性肠病包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，是由于免疫系统过度活跃造成消化道炎症所致，使用抗炎、抑制免疫系统的药物可帮助控制疾病。

常用的药物主要有：

1. 氨基水杨酸类制剂：美沙拉嗪、奥沙拉嗪等；

2. 激素

3. 免疫抑制剂：硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、6-巯基嘌呤、沙利度胺、环孢素、他克莫司；

4. 生物制剂：英夫利昔单抗-类克、阿达木单抗、维多珠单抗等。

综合评估患者病情后，医生会提供相应的治疗方案。用药请遵医嘱，请勿自行调整剂量或停药。

因药物具有两重性，它一方面可用于防病治病，另一方面也可危害机体，引起生理生化机能的紊乱和结构变化等不良反应。另外，患者的个体差异很大，疾病的变化也不相同，相同的药物有可能出现不同的结果。因此，医生不能对最终疗效做出任何保证。故而，需要您慎重考虑后做出决定。您有权知道治疗的目的、存在的风险、预期的效果及对人体的影响。在没有给予您知情并获得您的书面同意前，医生不能对您进行治疗。

在治疗实施前的任何时间，您都有权接受或拒绝治疗。

医生会用通俗易懂的语言给您解释：

1 使用药物的依据、目的、预期的效果及大致费用。

2 告诉你药物可能达不到预期的效果。

3 告诉可能出现的副作用。

基于药物可能出现的各种不良反应，医生将定期对您进行临床检测，请及时与临床医生保持联系。

如果你是一位使用免疫抑制剂和/或类克治疗的患者，在治疗的过程中请注意以下事项并提醒医生注意：

1. 常用免疫抑制剂的药物包括硫唑嘌呤、巯嘌呤、甲氨喋呤、沙利度胺等。

2. 使用前告诉医生你的结核/乙肝丙肝/肿瘤/血液系统疾病/酗酒/心脏疾病/神经系统疾病等病史。

3. 如有密切接触活动性结核或活动性乙肝的患者，需要告知医生。

4. 既往有恶性肿瘤病史，需要定期至负责恶性肿瘤诊治的医生处随访并告知IBD医生随访的结果。

5. 使用前向主管医生获取免疫抑制剂的疫苗接种注意卡，并根据情况接种。

6. 使用免疫抑制剂时按医生的要求定期监测血常规、肝功能，根据具体情况调整剂量。

7. 合并慢性病毒性乙肝注射类克时每6月需要监测HBV-DNA，直至停药后3月。

8. 如果出现感冒发热咳嗽等感染症状，需要提醒医生。

9. 如果EB-IgG抗体阴性的患者可提醒医生6月后复查EB-IgG抗体。

10. 女性患者定期妇科随访监测宫颈病变。

11. 避免暴晒，外出注意防晒。

12. 如有任何异常情况及时就诊。

糖皮质激素

1.为什么我要使用激素？

激素具有的强大的抗炎、抗变态反应、抑制免疫及抗肿瘤等药理作用，在一定时期内应用激素可以达到控制临床症状、减轻病情活动的目的。如果您的医生给您使用激素，可能意味着您的疾病处于炎症活动期，传统药物如美沙拉秦等治疗无效。激素一般使用一段时间，不建议长期使用。

2.是否有什么情况下我是不能使用激素的？

在您使用激素前你的医生已经给您做了检查，应该排除了不能使用激素的情况，但如果您怀孕了或者准备怀孕，请告诉医生，一般来说激素对妊娠是相对安全的，但妊娠早期大剂量激素使用会造成一些副作用。如果您有结核、肝炎或者肿瘤病史记得告诉您的医生。

3.使用激素后可能有什么不良反应？

4.如何进行用药？

医生会根据情况使用静脉激素或口服激素，一般开始剂量大，然后会逐渐减量。您要按照医生的医嘱进行减量，不建议自行调整药物剂量或随意停药。

5.血液监测指导

用药期间定期监测肝肾功能、血糖等。

英夫利西单抗（类克）

1.什么是英夫利西单抗（类克）？

炎症性肠病患者体内往往有一种炎症因子--肿瘤坏死因子 α 含量升高，它会产生炎症破坏肠道，造成腹痛、腹泻、出血，也会进入血液造成乏力、发热等。英夫利西单抗（类克）是一种抗肿瘤坏死因子α 单抗，能够结合肿瘤坏死因子 α，从而阻止它的破坏作用，降低炎症。主要用于克罗恩病、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、溃疡性结肠炎等。

2.为什么我要使用英夫利西单抗（类克）？

如果您的主治医生给您使用英夫利西单抗（类克），可能意味着您的疾病对于传统的治疗克罗恩病的药物如激素、免疫抑制剂没有反应，或者不能耐受，或者有禁忌，或者您有活动性肛瘘，或者您有疾病的很多高危因素，或者病情较重等。目的是使你的克罗恩病得到缓解。

3.用药多长时间起效？使用多长时间？

一般注射 3 次为诱导期，每次注射医生都会评估您的临床反应，大部分患者注射 3 次后会有临床反应，其后一直使用，您需要与您的医生充分讨论什么时候可以停药。

4.如何进行用药？

一般使用 5mg/ kg体重，采用静脉推注。注射时间是第 0、2、6 周 3 次诱导缓解后每8周持续使用，有时剂量和间隔周期医生会根据情况调整。在邵逸夫医院使用我们常规要求住院进行治疗（日间病房，用药后当天出院）。

5.药物产生的副作用有哪些？

6.英夫利西单抗（类克）是否会影响我服用的其他药物？

您需要把您服用的所有药物告诉医生。使用类克期间不要进行活疫苗接种。

7.英夫利西单抗（类克）是否会影响妊娠生育？

如果您有妊娠生育的打算，请与您的医生详细讨论。

硫唑嘌呤

1.为什么我要使用硫唑嘌呤？

如果您的医生建议开始使用硫唑嘌呤，可能意味着您的病情需要通过硫唑嘌呤来维持缓解、或您对激素依赖无法停药、或激素治疗无效、或者在类克治疗过程中联合用药提高疗效。目的是使您的炎症性肠病得到缓解。

2.是否有什么情况下我是不能使用硫唑嘌呤？

1.对硫唑嘌呤过敏；

2.严重的感染，包括活动性病毒性肝炎；

3. 结核；

4.肝功能严重受损或严重的骨髓造血功能障碍，严重的肾脏疾病；

5.未经治疗的恶性病；

6.既往有胰腺炎病史，或当前患有胰腺炎；

7.在过去四周内曾接种活疫苗（如卡介苗、黄热病疫苗、水痘疫苗等）；

8. 怀孕和哺乳期，请具体咨询您的医生。

3.服用硫唑嘌呤可能发生的不良反应有哪些？

4.硫唑嘌呤血液监测指导

硫唑嘌呤的不良反应经常发生在服用药物的前 1-3 个月，因此前 3 个月需要密切监测。包括血常规和肝肾功能，另外需关注您对硫唑嘌呤的耐受性及可能的不良反应。随着治疗进行，监测间隔可以逐渐延长。

5.当您出现以下情况时，必需马上停药：

1.急性腹痛（30%患者在开始服用硫唑嘌呤时会有胃肠道不适的症状。当患者出现严重腹痛，并放射到背部，伴脂肪酶或淀粉酶升高时，需要排除发生胰腺炎的可能。）

2.皮疹，皮肤瘙痒；3.咳嗽，呼吸困难；4.发热，寒颤；5.消化道出血；6.严重的肌肉痛或关节痛；7.黄疸；8.身体越来越虚弱或疲劳；9.严重腹泻

当出现以上症状时，您需要停药，并立即联系医生，医生会排除是否有其他原因引起的上述症状，并采取相应的治疗措施，严重时您可能需要住院治疗。

6.如果出现以下情况，需按建议处理：

个体化监测指导请遵医嘱！

7.硫唑嘌呤是否会影响我服用的其他药物？

您需要把您服用的所有药物告诉医生。使用硫唑嘌呤期间不要进行活疫苗接种。与硫唑嘌呤存在相互作用的药物，会增加骨髓抑制（或其他不良反应）的风险，包括：别嘌呤醇、复方磺胺甲恶唑、华法林、全身麻醉药物、英夫利昔单抗（病情需要使用）、活疫苗（禁忌）、减毒活疫苗。可能存在相互作用的药物：利巴韦林、会引起粒细胞缺乏症或全血细胞减少的药物（如氯氮平、安乃近），服用期间需频繁监测。

另外，如果您每天饮用大量的牛奶，可能会影响到 6 巯基嘌呤或硫唑嘌呤的作用。所以在服药的时候不要同时饮用牛奶。

尽管服用硫唑嘌呤有很多需要注意的地方，但它总体而言还是很安全的，可以很好的耐受。请您在使用过程中注意观察监测，有情况请及时联系医生。

甲氨喋呤

1.什么是甲氨喋呤？

甲氨喋呤是一种轻度的免疫抑制剂并且有抗炎作用。甲氨喋呤通常用于某些肿瘤包括白血病、霍奇金淋巴瘤以及头颈部的肿瘤等。在这些疾病中，甲氨喋呤所用的剂量非常大，从而能干扰肿瘤细胞的增殖。甲氨喋呤在类风湿关节炎、克罗恩病和银屑病中所用的剂量要小得多。

2.为什么我要使用甲氨喋呤？

如果您的主治医生给您使用甲氨喋呤，可能意味着您的疾病对于传统的治疗克罗恩病的药物没有反应；或者您对常用的其他药物如硫唑嘌呤、6 巯基嘌呤等没法耐受；又或者您对激素依赖无法停药。目的是使你的克罗恩病得到缓解，并且可能甲氨喋呤对于克罗恩病相关的关节炎的关节疼痛有帮助。

3.有什么情况下我是不能使用甲氨喋呤的？

如果您怀孕了或者准备怀孕，不论男女都不能使用。甲氨喋呤可以导致出生缺陷。如果您有已知的肝脏疾病或者饮酒史（每周饮酒超过 3 次），您也不应使用甲氨喋呤，它会引起肝脏功能恶化。如果您很肥胖或者有糖尿病（高血糖），甲氨喋呤可以使用，但需密切监测，因为它会增加肝脏疾病的风险。

4.药物产生的副作用有哪些？

5.甲氨蝶呤用药血液监测指导

在使用甲氨喋呤时需要经常抽血检查。因为甲氨喋呤是一种免疫抑制剂，你的血白细胞需要进行规律监测，以避免增加感染的风险。同时由于其潜在的肝脏疾病的风险，还需规律地监测肝功能。建议第一次注射药物结束后1 周就要抽血检查血常规、肝肾功能电解质。然后接下来时间里每 4-8周抽血检查一次。

6.如何进行用药？

推荐甲氨喋呤的给药方式是注射方式，通常使用肌注，也可以使用皮下注射。不能接受长期注射的患者也可选择口服。注射常规剂量是15-25mg 每周一次。剂量会根据您的体重、血液检查等情况进行调整。

沙利度胺

1.什么是沙利度胺？

沙利度胺具有抗肿瘤坏死因子-α( TNF-α)的作用，因此作为一种免疫调节剂在临床使用。对于一些缺少有效疗法的免疫疾病及恶性肿瘤，沙利度胺表现出其独特的疗效，如克罗恩病等。

2.为什么我要使用沙利度胺？

如果您的主治医生给您使用沙利度胺，可能意味着您的疾病对于传统的治疗克罗恩病的药物没有反应；或者您对常用的其他药物如硫唑嘌呤，6 巯基嘌呤等没法耐受；又或者您对激素依赖无法停药。由于克罗恩病被认为是由于免疫系统过度活跃所引起的消化道炎症，所以使用一种免疫抑制剂，如沙利度胺可以减轻炎症并且缓解症状。目的是使你的克罗恩病得到缓解。

3.有什么情况下我是不能使用沙利度胺？

沙利度胺有严重的致畸作用，如果您有怀孕计划，就医时要明确告知医生，不建议使用；孕妇及哺乳期妇女也不能使用。如果您是驾驶员、机器操纵者也不建议使用，如果您以前对沙利度胺片过敏者也是不能使用的。

4.药物产生的副作用有哪些？

5.如何进行用药？

口服沙利度胺，一般小剂量开始，常规剂量是 50mg 每天一次，建议睡觉前服用。剂量会根据你的反应、血液检查等情况进行上调或下调。

6.用药监测

定期监测血常规、肝肾功能：初始服药1月检查1次，如没有异常情况，2个月后每2月检查1次，半年后3月检查1次，二年后4-6月检查1次。