活动伊始，李海庆老师发表了真挚的开场讲话，为活动拉开了充满温情与使命感的序幕。他提到，罕见病患者群体常常被大众忽视，而复旦大学临床医学八年制的同学们此次走进华山医院，就是要以实际行动打破这种忽视的壁垒，用知识传递关爱，用行动诠释担当。同学们时刻记得，“不能因为罕见而不被看见”。在这次科普课堂里，每一位同学都是为患者及其家属带去希望和力量的罕见病知识的传播者。
本次活动由周玺同学主持。
首先，罗成同学深入浅出地讲解了多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）。从疾病的发病机制到临床表现，从诊断方法到治疗策略，罗成同学用通俗易懂的语言为在场的患者及家属科普了这两种罕见病的相关知识，尤其是他用“一个拿着小刀割电线皮的小偷”形象地比喻了这两类疾病是如何“脱髓鞘”的，给在场的听众留下了深刻印象。他还详细阐述了疾病对患者身体机能的影响，以及在日常生活中患者需要注意的事项。
紧接着，张泽阳同学接过科普宣讲的接力棒，为大家讲解了髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病（MOGAD），他风趣的提到，这次“带着小刀割电线皮的小偷”换成了MOG抗体。在讲解过程中，张泽阳同学注重与患者及家属的互动，他提出一些常见的疑问，引导大家思考，然后再给出科学准确的解答；全面生动地科普了关于近年来备受重视的MOGAD及其治疗问题。
在互动答疑环节，李海庆老师与复旦大学附属华山医院神经内科的谭红梅博士共同为患者及家属们解答疑问。家属们纷纷举手提问，问题涵盖了治疗药物的种类及用量、复发症状、日常护理要点等各个方面。李老师和谭博士耐心倾听每一个问题，用专业知识和温暖的话语给予了详细解答；他们的解答不仅消除了患者及家属心中的疑虑，更给予了他们精神上的支持和安慰。
同时，李老师还特别感谢了全程帮助活动组织的丁晓燕老师。丁晓燕老师自身有着与罕见病抗争的经历，而经历过苦难后，她选择深入了解疾病、与病友共同对抗疾病，并建立了“NMO上海之家”，为NMOSD患者搭建互助交流平台，以帮助更多的患者积极面对生活。她的故事就像一束光，照亮了更多患者前行的道路。通过李老师的讲述，大家对丁晓燕老师的坚韧与奉献有了更深的敬意，也更加深刻地认识到，关注和关爱罕见病患者群体的重要意义和价值。
科普宣讲活动在热烈的氛围中圆满结束。在活动总结环节，许多同学都提到本次活动所带来的深刻感触。这是同学们第一次真正见到科普所面向的患者们，很惊喜于许多患者的状态都很好，也发现患者与家属对于疾病的了解十分深入，询问的问题都很前沿与细致。活动结束时，从常州、辽宁赶来现场的家属和患者对李老师与谭博士说出的肺腑之言与感谢也让同学们感触良多，深刻体会到了从医的意义与使命。
“关注罕见病，关爱罕见病患者”，不能因为罕见而不被看见，让我们共同为罕见病患者撑起一片充满爱的天空，让每一个生命都能在关爱与希望中绽放光彩。
文案丨李海庆导师组
排版丨宋星瑶
责任编辑丨马玉芸
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