不完美的救世主：儿童神经外科医生的病房故事

文丨李佩姗

杰伊每天都在做生死之间的抉择。因为他是牛津一间医院里的儿童神经外科顾问。每一天都有孩子的父母在他身上寄予最沉重的希望，指望他可以治愈自己生病的小孩。

他为每一次成功感到骄傲，也被每一次失败紧紧缠绕。他作为孩子们的医生，不仅有出众的手术技巧，更有一颗坚韧温暖的仁者之心。他经手过的病例，虽然不是每一个都有一个好的结果，但杰伊还是在压力和挑战中一次又一次接受生死的洗礼。

而这本《让我们成为人的一切：儿童外科医生病房手记》便是杰伊为我们讲述的病房中那些心碎、有趣、深刻、无畏的新生故事。

《让我们成为人的一切》）作者杰伊·贾亚莫罕（Jay Jayamohan）毕业于全球前十的伦敦帝国理工学院圣玛丽医学院。现在是牛津大学下属约翰·瑞德克里夫医院的儿童神经外科顾问医生，也是牛津的荣誉高级临床医学讲师。他是BBC两个知名纪录片中的主角。师从众多顶级神外医生，他的其中一位授业老师是《医生的抉择》的作者亨利·马什。他还和当时全英唯一的儿童家暴案法庭顾问医生彼得·理查德斯合作，用专业技术帮助遭受家庭暴力的小孩，经法律途径伸张正义。

杰伊·贾亚莫罕（Jay Jayamohan）

“我不是医学生，从未拿起过手术刀，未曾感受过PVC手套上沾满鲜血的冰凉，也不会在梦里见到那些倾尽全力却没能挽救的生命。但是，我进出过很多次手术室，跟过急诊，参与过80年代的开颅手术，巡过90年代的普外病房，经历过21世纪初耶鲁大学医学院的魔鬼训练，同时在NHS的妇产科见证生死。

执刀者也是执笔者，每一次，我都是跟随他们中肯的叙述和事无巨细的记录，在每一个成功的手术结束后，与他们一起长出一口气；在每一次努力不及期待时，与他们一起静默落泪。叙事医学是医疗工作者的从业笔记，关于他们如何成长，经过最严酷的考核，忍受最苛刻的历练，熬过无数夜晚，付出自己最珍贵的时间，就为了帮助生病的人争取更多的时间”。

从《最好的告别》到《疼痛难免》，在地铁爱心座位上标注的“老幼病残孕”中，叙事医学里引起最多关注的总是成年人群，成年人似乎默认孩子总是充满了活力和生机，就像每一个老年人都在迎向死亡一般，每一个孩子迎来的都将是充满无限可能的漫长的一生。在这个世界上，有两类人无法对此感到理所当然——儿科医生与病小孩的父母。他们切身感受着疾病对待每一个人的“平等”与“随机”，亲眼所见肿瘤、外伤、炎症、免疫疾病无差别地攻击着儿童。

据估计，全球共有一百多万外科医生，儿童外科医生只占其中的十分之一，而能够打开孩子的大脑，为拯救和帮助人类的未来做出努力的儿童神经外科医生则只占其中的千分之二。杰伊就是他们中的一位。

攥起你的拳头，一个成年人的大脑大概是两个拳头大小。它控制着我们的五感呼吸，喜怒哀乐，行动语言，它是我们区别自己与其他生物最根本的器官，它是让我们成为人的一切。一个婴儿的大脑只有成年人的四分之一大，在半个拳头大小的容量里，一个“人”的定义初具雏形。

我们所以为人是因为我们都会犯错，我们所以为人也因为我们会从错误中学习。年纪大的医生可能会在脑部肿瘤切除中显得过于保守，因为他们中很多人都有过因为贪图更好的结果切掉太多而导致患者神经损坏的经历。杰伊年轻时看过很多医学杂志，发现美国似乎拥有超一流的神外技术，经常有破纪录的手术报道。对此，他的导师回答他，美国和英国的医疗体系不同。在美国，私立医院的医生只有做出特别厉害的手术，才能吸引资金。但英国的医生拿着定额工资，行医只是为了帮助病人。帮助病人包括不用他们的生命和生活质量去冒险。生病的男孩头疼伴有身体平衡问题，检查发现他的大脑后部有个肿瘤，如果不切掉，男孩的四肢都可能会慢慢都受到影响，在不到五年的时间里他会死。杰伊年轻热忱，心心念念想要“治愈”，而不仅仅是“帮助”，所以他对病小孩的父母说：一切都会好的。然后，他完成了一个教科书级别的肿瘤切除，但男孩却没在应该醒来的时间醒来……

一个6周大的婴儿出现颅缝早闭，在婴儿大脑还没发展完全的时候，患有这种疾病的小孩的颅缝会迅速闭合。对一个正常的婴儿来说，颅骨的颅缝会适应大脑的成长，保持张开直到大脑定型才会闭合。颅缝早闭会让生长的大脑受到压力，导致小朋友的认知和运动能力出现问题。这个婴儿被送去医院的时候情况危急，她的颅骨被大脑侵蚀，整个脑袋被顶成了一个三叶草的形状。为了让女婴能在长大后过上正常人的生活，在逛超市时可以做一个不被人注意的“普通人”，让她可以在学校、在社交活动中、在工作里都可以正常适应，神经外科和整形外科的医生要通力合作，在五年里为她进行八次大型手术。只有6周大的婴儿最终长成了一位年轻的女士，她通过了“乐购测试”吗？

一个十岁男孩因为出车祸造成头部受伤，表面的擦伤看起来并不严重，但是男孩无法呼吸，CT图像显示他大脑的内部受到了非常强烈的撞击和伤害。杰伊尽力抢救了男孩，但男孩还是进入脑死亡状态，只能靠呼吸机维系生命。男孩的父母不肯放弃治疗，他解释了男孩只是靠呼吸机维持呼吸，并保证如果父母同意撤掉男孩的呼吸机，他们会帮助男孩尽量没有痛苦地死去。可是男孩的爸爸说：你要杀了我们的儿子。他只能在男孩的爸爸对他大发脾气的时候说：我没有要杀掉你的儿子。他已经不在了。出离愤怒的男人叫来了警察，警察了解这不是杰伊的问题，但也无法帮助他。这件事后来闹上了法庭，法官判医院作为孩子的监护人为男孩做出最后的医疗决定。杰伊撤掉了他的呼吸机。看着男孩的爸爸在几天之内变成了一个被痛苦打败的人，他非常难过。他知道作为一名医生和作为一个儿子的父亲，自己和男人都在为男孩做出最好的决定，即便他们对“最好”的定义存有分歧。

一个得了颅咽管瘤的女孩被送到杰伊的诊室。在接下来几年的时间里，杰伊一次又一次给女孩手术，但是长在颅咽管的肿瘤是不可能完全被切除的。所以，每一次，剩下的肿瘤还会再长回来，每一次，杰伊还是要再次手术切掉能切的部分。这样的日子持续了六年。面对这场必败之战，女孩的父母和女孩一直都保持一种很看得开的态度。第七年，女孩的病情来到一个转折点，她术后恢复的速度越来越慢，身体也越来越差。杰伊给女孩进行了最后一次手术。六个月以后，杰伊在医院见到女孩的父母，这一次，女孩没有来。女孩的父母是来转达女孩留给他的话的，她很感激你为他所做的一切，还有你进行的所有尝试，她很抱歉自己没有好起来，这件事一定让你感到很难过。“如果她在这里，一定会说‘这不是你的错，是我的’”。Jay总是在病人或家属离开以后自己一个人偷偷流泪，但这一次他无法控制地当场掉下了眼泪。另一个案子是类似的情况，一个胎儿在20周孕检时被发现脑部有个囊肿，父母坚持生下小孩。后来爸爸跑了，母亲还和Jay坚持着，直到19次手术以后小孩死了。妈妈邀请Jay去参加孩子的葬礼。Jay为自己没能“治愈”男孩感到难过，但是很多人来和他握手道谢，感谢他给了他们和自己的孙子，侄子，表弟相处的时间，如果没有他，他们甚至都见不到男孩。在回家的路上，Jay决定他再也不去参加病人的葬礼了。因为对他而言，要付出的感情代价太大了。

本书每一章都有一个发生在儿科病房里的故事，有的荒唐可笑，有的扣人心弦，有的充满温情。站在手术室外，我们总是轻易就能看到最具有张力的人生百态。当一个小病人的生命危在旦夕，父母、医生以及他们自己有时会有截然不同的态度和情绪。在跟随英国最杰出的儿童神经外科医生经历形形色色病例的同时，每一个成年人都会由此反思生命与家庭的意义。

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