今年20岁的小张（化名），来自于巍山县南诏镇一个普通农村家庭。一个阳光少年，本该有着灿烂美好的生活。但天有不测风云，一场突如其来的“病”，却改变了他的人生轨道。
小张家共有3口人，爸爸现年48岁，在外务工。由于大部分时间卧病在床，小张的日常生活主要由现年45岁的妈妈刘永连照料。据刘永连回忆：2016年大年三十，她带着儿子回到娘家吃团圆饭。那天下午四点左右，小张忽然说后脑勺发麻，家人带着他到县医院急诊科就诊，在医生建议下又到了大理州人民医院进行核磁共振检查，被医院诊断为患有罕见病“肝豆状核变性疾病”。这对正在读初一的小张及家人来说，莫如晴天霹雳。
“读书期间小张成绩一直很好。生病后，他都一直坚持要参加体育中考，每天都坚持进行备考训练。初一下学期，他的文化科目考了368分，特别是语文，许多题目都会做，但是手却不听大脑使唤，写不出字来，课外阅读和作文都没能写到试卷上……”想起以前的情形，刘永连有些哽咽。
当时，正值她家刚盖完新房子，家里也没有多少积蓄。一场突如其来的遭遇，让这个本来就不富裕的家庭雪上加霜。由于治疗肝豆状核变性疾病所用的二巯丙磺钠注射液及青霉胺片，需要到省级医院住院治疗才能购买到。全家立即带着小张赶赴云南省第一人民医院、昆华医院进行治疗。住院治疗期间，每月为一个疗程，每个疗程6天，每天的自费治疗费用900元。一个月下来单治疗费用就要支出5400元。昂贵的治疗费加上往返车费、生活费，对于一个普通农村家庭来说，有着难以承受的压力。她家只好找亲戚和熟人东借西凑，用借来的钱维持正常的治疗费用。
几年下来，一笔笔昂贵的医疗费用支出压得她们家几近面临崩溃边缘。
2019年，通过县领导出面协调，经县医保局与巍山民康医院协商，巍山民康医院同意单独为小张量身购药，并根据省级医院的治疗计划积极为患者开展住院治疗，相关医疗费用在出院时得到了及时报销。期间，巍山民康医院全体医务人员还积极捐款，为小张住院治疗提供帮助。从此小张再也不需要赶到省城，在离家20多公里的巍山民康医院就能接受住院治疗。这些可喜的变化，为他家减轻了一大笔经济负担，也给不幸的家庭带来了新的希望。
今年7月份，巍山县医保障局通过对接巍山民康医院、巍山县医院，请两家医院为患者单独采购“二巯丙磺钠注射液及青霉胺片”，两家医院开启了采购流程，并完善相关诊疗方案及时开展治疗。小张家“看病难、购药难“的问题得到了彻底解决。
福音接踵而至。今年8月1日起，“肝豆状核变性”疾病正式纳入云南省基本医疗保险门诊特殊病管理。巍山县医保中心第一时间给小张办理了特殊病备案，备案当天他父亲就到巍山县人民医院开具了医院单独为其采购的20支“二硫丙磺注射液"，药品总费用1960元，通过基本医疗保险报销952元、医疗救助报销705.6元，基金报销总额达1657.6元，患者个人仅负担302.4元，报销比例达到85%。至此，患者不但可以享受住院报销待遇，还可以享受特殊病门诊待遇。
刘永连家离县医院有着近五分钟的车程，现在丈夫从县医药把注射液和相关药品取回家后，自己在家里就可以给儿子进行治疗，省去了到医院住院治疗的许多麻烦。儿子看病治疗变得更加方便，承担的治疗费用再次得到了减轻。
据了解，从2019年至今，小张住院治疗费用共计129603.53元，通过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三项保障，基金报销总额达105875.41元，个人自付费用仅为23728.12元，充分体现了医保政策强大的保障力度。
“幸好享受了医保报销政策，为我们家节省了十多万元的支出。非常感谢县医保局、巍山民康医院和巍山县医院为我们全家所付出的一切，正因为有了他们的关心帮助，我们家才坚持到现在。”刘永连的心里充满了感激。
在小张生病期间，南诏镇和属地村为他家全家三口人办理了低保；中秋节时候村卫生室医务工作人员为他们全家送来了月饼；有一次，他家还享受到了上级政府给予的3000元生活救济慰问金。这一幕幕饱含人间真情的雪中送炭，让这个不幸的家庭再次感受到不一样的温暖。
刘永连告诉记者，目前小张进食有些困难，只能和牛奶一起吞咽才能进食，大小便都需要在父亲帮助下才能排出。为了给小张治病，全家已负债70000多元，每个月治疗费用还需要花费1000多元。家里仅靠丈夫每月不到3000元的工资以及全家每月900多元的低保收入维持生活。
谈起愿望，刘永连说：“我会不离不弃地守护在儿子身边，对他进行精心照顾，希望他的病尽快好起来。”
在结束采访离开刘永连家的时候，接连的阴雨天气迎来了云开雾散，几缕温暖的阳光，正穿过巍宝山山麓，透过玻璃窗照进她们家。
来源：巍山融媒体中心 巍山微视
