10月16日，在河南省儿童医院血液肿瘤科病房，刚满1岁的小男孩牛牛刚睡醒，正好奇地摆弄着一件玩具。在他的左鼻翼和上唇区域，有两条淡淡的粉色痕迹，提示着这是个做过手术的孩子。
半年前，他被确诊为鼻部横纹肌肉瘤——一种恶性程度极高的疾病。那个时候，妈妈哭了又哭，觉得天塌地陷。如今，他们觉得一切又有了希望。
北京儿童医院郑州医院、河南省儿童医院院长、全国耳鼻咽喉头颈外科知名专家张杰，北京儿童医院专家、河南省儿童医院耳鼻咽喉头颈外科特聘主任段清川联合血液肿瘤化疗团队，为孩子实施了手术-化疗和随访-评估-再随访-再评估的整体方案，共同托举其这个不幸的家庭。
Malignant tumor
被病魔追赶的孩子
牛牛5个多月时，鼻子旁边突然长了一个小红包，家里人以为“大人衣服上的纽扣摩擦住孩子鼻子”。一周后，小红包变大了，孩子甚至出现了鼻塞、睡觉张嘴等症状。
在河南省儿童医院医联体单位周口市儿童医院就诊后，当地耳鼻喉科主任闫迎春立即将患儿照片资料发送至河南省儿童医院，段清川看过照片后立刻表示，即刻转诊，这极有可能是“横纹肌肉瘤”，必须争分夺秒！
在河南省儿童医院，牛牛完善了相关检查。情况比想象的更糟糕，鼻翼上肿胀的红包，原来只是冰山的一角，在它下面隐藏着的肿瘤很大，从片子上看，边界不清晰，侵袭范围广。
病魔在追赶着孩子，一切都迫在眉睫。
“横纹肌肉瘤恶性程度极高，病程快，复发率高。这种肿瘤治疗起来非常棘手，又长在面部的关键位置，情况比较危险，明确诊断是一切的前提，需要马上手术活检明确病理性质，不能多等。”段清川凭借着丰富的经验立即为孩子制定详细的诊疗方案，并联动血液肿瘤科、病理科、影像科在内的京豫多学科专家做好相应准备。
Malignant tumor
不能多等的治疗
手术随即第二天进行，段清川为主刀医生。无影灯下，半岁的牛牛躺在手术台上，小小的。手术刀小心翼翼游走，从左上唇龈切口，再切开黏膜，肿瘤逐渐暴露出来，向内紧挨鼻腔，外至颧骨，上至眼眶，深至硬腭，相当大。
如果完全切除，损伤将波及孩子小半张脸，严重影响面容。所以当务之急，要分期手术，一期先切除部分肿瘤，尽快送去病理检查，明确下一步治疗；待化疗后肿瘤进一步缩小再行二期手术，尽可能保护正常面部组织。
很快，切除的瘤体立即被送检，此时，早已做好准备的北京儿童医院专家、河南省儿童医院病理科特聘主任伏利兵接力，连夜切片、染色、读片，仅用28个小时就明确了病理结果，创造了病理检查的奇迹，为后续精准治疗赢得了宝贵时间。病检结果与段清川的预判相同：腺泡型横纹肌肉瘤。
这是一个周日，在医院实体肿瘤多学科诊疗中心，张杰院长带领段清川主任、伏利兵主任以及北京儿童医院专家、医学影像科特聘主任刘玥、血液肿瘤科学科主任刘炜、儿童肿瘤科主任张现伟、超声科主任王丹、医学影像科主任时胜利、病理科主任陶菁、介入血管瘤&血管外科主任丁语以及省内放疗专家等10多位京豫专家一起加班，为牛牛制定了最适合他的规范诊疗方案，会后就立即转入血液肿瘤科进行进一步治疗。
Malignant tumor
向着更高目标前进
6次化疗后，肿瘤已经缩到极小，第二次手术也提上日程。这次手术目的则是尽可能的完全“狙击”肿瘤，不让它有返场的机会，这次手术由张杰院长主刀。
手术中，张杰极其小心，她要最大程度的将肿瘤切干净，同时也要尽可能减少对周围组织的损伤，犹如在高空之上小心地走着钢丝，寻找到最适宜的平衡。
事实上，横纹肌肉瘤的手术切缘该如何决定？医学发展至今，仍是一个相对棘手的问题。为了达到这种“平衡”，切除瘤体时，逐一切除边缘组织，5次切除5次进行冰冻送检，直到病理结果显示切缘阴性，既确定手术切除的最佳边缘，又力争完整切除瘤体，最大程度减少对孩子的损伤。同时，还为孩子做了皮瓣切取移植术，保护孩子面容。
手术很成功，但赶走这个“妖怪”，还需持续治疗。实体肿瘤多学科诊疗中心的专家们一直在“追踪”着孩子的病情，围绕着牛牛和他的疾病不断探讨，每一次都力求给他最好的治疗，每一位医务人员都齐心协力从病魔手里争抢牛牛。
如今，牛牛一天天在长大，化疗基础上同步放疗也开始了，病情逐渐好转，家人越来越有信心。“孩子生病了，我们在医院没有熟人，但是没想到在河南遇到北京专家，没想到孩子的治疗这么高效，手术很成功，面容也没有受到太大影响。”妈妈感激地说。
Malignant tumor
早期诊断、规范治疗很关键
横纹肌肉瘤在全身任何一个地方都可以发生，但好发于头部、颈部、泌尿生殖道及腹膜后这些部位，头颈部能占到横纹肌肉瘤的40%。除了外观上的表现，有的孩子出现鼻塞，流出异常分泌物，可能在鼻窦里出现占位；还有小孩突然排不出尿，可能在膀胱上、泌尿生殖道出现占位。
对于这种恶性肿瘤，早期诊断和规范治疗特别重要。孩子身上出现不明原因的肿物、包块，或者出现一些常规原因不能解释的症状，家长一定要警惕。
横纹肌肉瘤一个治疗难点在容易复发，规范的治疗是预防复发的最有效手段。即使是同样的亚型，同样的危险度分组，在治疗中也有一些细节的区分。
河南省儿童医院成立的儿童实体肿瘤多学科会诊中心，专家团队涵盖儿科领域所有专业，打破学科壁垒，通过外科手术，内科化疗、放疗，为患儿制定规范的个性化治疗方案，提供一站式综合诊疗服务，较好地提高了疾病治愈率。
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