双向奔赴的爱!扬州DMD罕见病男孩收到王曼昱礼物

文摘   2024-11-22 21:00   江苏  
















8岁男孩小诺是一名DMD罕见病患儿,每天必须服用激素维生。相比同龄人,小诺运动能力弱,但并不妨碍他有一颗“运动之心”,还成了“乒乓球迷”!最近,乒乓奥运冠军王曼昱得知扬州有位“小迷弟”,特意送来“礼包”,鼓励“小男子汉”战胜病魔。


















书包、笔袋、乒乓球拍,还有衣服。



在小诺家,记者见到了奥运冠军王曼昱寄来的礼物,小诺母子非常开心。妈妈朱芳说,孩子一岁时查出“杜氏营养不良症”,又称为“DMD罕见病”,医生说孩子会因骨骼肌退化,逐渐丧失行走能力。



小诺妈妈 朱芳:10岁坐轮椅,呼吸衰竭,如果说不吃激素,不做康复的话,在20岁生命就终结。



目前,全球对DMD罕见病尚无有效疗法,小诺每天必须服用激素、做康复治疗才能维系健康。今年巴黎奥运会期间,小诺和家人观看女乒比赛时,国手王曼昱的拼搏精神,让他铭记在心。



小诺:曼昱姐姐是我学习的榜样,是我的光,是我的动力。



孩子有了励志偶像,妈妈朱芳尝试给王曼昱短视频账号发了私信,介绍小诺的情况,希望得到冠军签名照。没想到,王曼昱很快回信,并寄来大礼包,发出了温暖邀请。



小诺妈妈 朱芳:说如果下次有扬州比赛的话,会邀请小诺和我去现场观看她的比赛,说实话很高兴的。



朱芳感慨,这些年小诺收到社会各界和爱心网友的信件、礼物,感受到浓浓爱意。今年,儿子读一年级了,得到了老师、同学们的贴心关照,正在茁壮成长。



东关小学一(2)班班主任 谈雅姝:小诺是一个学习上进心特别强的孩子,学习很认真,也很能吃苦的孩子,总体表现出积极阳光的一面。



小诺妈妈 朱芳:我们不抛弃,不放弃,他是一个生命,我们肯定要付出自己的全部力量,带他完成自己的梦想吧。



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记者丨裴恒峰

编辑丨徐延昇



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