【直播预告】↓↓↓
案例背景
随着诊疗技术提高，常见病的诊治问题得到了较好的解决，但疑难罕见病的诊治问题比较突出，患者及家属有沉重的医疗负担，就医体验不佳。
目标
进一步整合国内外医疗资源，全程化解决高度复杂疑难病患儿的诊治难题，改善这部分患儿的就医感受。
做法
复旦大学附属儿科医院于2022年创新性搭建海上国际会诊厅平台，邀请国内外专家和我院多学科团队，共同为高度复杂疑难病患儿开展多学科诊疗，优化诊治方案。
成果与启示
2024年1月，海上国际会诊厅接诊了两例俄罗斯神经系统复杂疾病患儿。开展会诊前，医疗团队和患儿家属进行了多次沟通，充分了解患儿的病情及诊治难题。我们结合患儿的疑难病情组建了多学科团队，包括神经内科、神经外科、临床遗传科、骨科、康复科、中医科、影像科等；同时邀请了复旦大学外文学院俄语系的教授担任翻译。2024年1月11日，海上国际会诊厅为患儿组织了多学科线上会诊，通过充分讨论，达成了多项会诊意见，包括调整用药，以及后续可能的手术方案。
后续其中的一位患者2024年3月20日来到复旦儿科医院进行诊治，通过我院神经内科和神经外科团队的共同努力，进一步调整了患儿的用药，并开展了神经外科手术，患儿病情进一步得到了控制。患儿回国后，团队继续给予患儿随访。
通过对这两个罹患复杂疑难疾病国际患儿展开的全程化诊疗服务，一方面，我们向国际患儿展示了优秀的医疗团队，解决了患儿的诊治难题；另一方面，通过全程化的服务，我们也提供了人文化的关怀，提高了患儿及家属的满意度。
案例的启示和借鉴
海上国际会诊厅的搭建是一项创新举措，通过整合国内外优势医疗资源，为国内外高度复杂疑难病患儿解决诊治难题。俄罗斯案例是海上国际会诊厅已开展工作的一部分，我们开展了全程化诊疗，包括诊前、诊中、诊后等环节，部分解决了患者的诊治难题；通过优化医疗服务流程，改善了患儿的就医感受，提升了就医体验。案例带来的启示，面对高度复杂疑难病患儿的诊治困境，我们需要创新诊疗模式，提供全流程医疗服务，从患儿角度出发，及时发现诊疗过程中存在的困难，为患儿整合各方资源，破解诊疗难题，提高患者满意度。作为国家儿童医学中心，复旦大学附属儿科医院将进一步在高度复杂疑难罕见疾病患儿诊疗模式中进行创新和探索，发挥引领和示范作用。
来源：复旦大学附属儿科医院订阅号
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