得了肾病后,你如何看待人生?听听病友们的看法

健康   2024-12-14 15:07   北京  
面对肾病,你的状态如何?如今是“食不安,寝不寐”般焦虑,还是“既来之,则安之”般坦然?

为了鼓励大家互相交流、打气,肾上线APP举办了一次圆桌活动,来看看病友们发表的看法吧,相信会给你不少的收获!


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01


刚查出有肾病时,我问医生,我啥感觉都没有,如果不吃药不治疗会如何?医生说如果不治疗可能五年十年就会转成尿毒症就要靠透析或者,再重就只有换肾了。做穿刺住院的时候旁边一个肾病换肾后加重透析的大娘跟我说,姑娘一定不要到我这一步。


于是我按时吃药,配合治疗,定期复查。后来病友拉我进了肾上线的病友群,通过肾上线我买了肾病治疗指导手册,学会看检查单,肾病的病理,通过肾上线的健康管理会有专人提醒复检,季节不同饮食注意哪些,后来我接触到营养学和功能医学的课程,自己也考了公共营养师和功能医学健康管理师的证。


现在一边积极治疗,一边健康营养调理,不光关注治疗,更加关注饮食,运动,情绪,睡眠。让自己走向透析的进程慢一点。我相信不久的将来也会有更好的治疗方案和新的药物会研究出来。我相信办法总比困难多!只要不被判为死刑,我都要乐观积极面对,而不是做一个逃兵!






02


调节心态之前,首先要正确的认识了解肾病,对自己的身体状态,疾病的发展有了大体的认知,才能进行下一步的心里建设。





03


我相信不管是谁,刚得病都觉得天塌了,甚至我24岁IgA V级,当时也有想自杀的冲动,但是看到父母亲人的付出,来到肾上线加了很多群慢慢的跟她们聊的很开心,互相诉衷肠,生活中自律找自己的爱好去做分散注意力,每天开心指标也越来越好了,皮肤也好了,跟正常人没区别,只要自己看开了,也没什么大不了。






04


透析真的是让人望而生畏的两个字,之前我的医生告诉我也就是七八年的时间,我一定会走到那一步让我有个心理准备。


我好几次走到透析室里找我的主治医生开检查单,每一次都手脚冰凉胸闷气短,直到现在我学到了很多肾病的知识我才慢慢没有那么害怕。


人们都说无知者无畏,得肾病正好相反,一定要多学多看多动,让自己像个正常人一样开怀大笑,不要郁郁寡欢,祝我们所有肾友都能知其然、知其所以然而无所畏惧。






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人生哪有事事如意呢?生病了,就是生病了。


唯有接受,面对,治疗,生存,生活,日子还是要好好过。活着本身就是一件好事情。只要还能活着,我们就好好过。每个人都会生病的,或早或晚而已。我们可能比某些人生病得早一点。但也没关系,这也是一种人生体验。


实际上,生病之后,我更爱惜自己的身体了,更加能体会到生活中的点滴幸福,更加能感受到来自家人朋友领导同事的关爱,更能看清日常琐碎中孰轻孰重,更能抓住重点,过得轻松。生病而已,就把这个病当做朋友一样对待吧,它会陪伴我们一生,也会提醒我们珍爱自己,珍惜时光,热爱生活。


生命的意义,在于体验。生病这件事情,让这个体验多了一层意义。





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当慢性肾病突然闯入你的生活,犹如一场猝不及防的风暴,让一切都发生了巨大的转变。心态和情绪瞬间跌落低谷,生活方式和饮食习惯需要做出彻底改变,不愿相信这一切是真的。


平复心情,重新审视自我,既然病魔走上门来,那就勇敢迎接挑战。相信这绝不是生活的终结,而是一个全新的起点,一个让你重新审视生命、珍视健康的契机。虽然心态和情绪暂时跌落低谷,但这只是暂时的黑暗,生活方式和饮食习惯的改变,看似艰难,实则是你为自己健康筑就的坚固堡垒。


你不是在一个人战斗,家人、朋友都在你的身边,为你加油鼓劲。每一次按时服药,每一次坚持健康饮食,每一次适度运动,都是你向病魔发起的有力回击。


不要被眼前的困难吓倒,因为你内心有着无比强大的力量。用乐观和勇气去迎接每一天,用坚韧和毅力去战胜每一个挑战。肾病或许会放慢你的脚步,但绝不能阻止你前行的决心。


抬起头,挺起胸,勇敢地直面生活。未来的日子里,你会发现,自己在与肾病共存的过程中,变得更加坚强、更加智慧、更加懂得生命的珍贵。加油,你一定可以战胜这一切,迎接美好的明天!





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刚开始的时候说实话真的接受不了、天天幻想会不会好,每次去医院复查都吓半死,而且很焦虑,后来疫情一次阑尾炎手术让我领悟了、疾病不可怕,或许真的走的那一天不一定是这个病。


生病两年没有上班,不知道做什么工作,天天熬日子,后来想想算了还是找个班上上,目前已经上了七个月了感觉还可以,上班的时候就不会胡思乱想,坚持复查,忌口不胡吃海喝!我相信我们都会安全度过这一生!加油!






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时间是最好的药物,慢慢接受。


从想死到热爱生活,也看到了透析人的精彩人生,原来也可以结伴旅游门诊临时备案可以去很多的地方,我相信未来医保更完善,接下来,透析患者再也不用局限于一个地方直到终老,未来也可以看看祖国的大好河山,高山大海,雪原,相信未来会有越来越多的透析患者重新回归社会,有工作,可以实现自我价值,自己去经历去感受,去体验生命这一趟旅程,可以照顾好家人,承担起自己的责任。


专门看了沙白的微博,但没完整全部看完。她在爱美和激素之间选择了美,在透析和死亡之间选择了死亡,说血透的胳膊会鼓包,不好看,我作为透析七年的人说,我的胳膊没有鼓包,这个和血管,穿刺各个方面都有关系,我自己穿背心,没有遮挡胳膊,对于他来说有钱可以选安乐死,而我当初想不开时,没钱没有选择,正是这样,为了撑到弟弟妹妹工作养活父母,这些年反倒想通了,也想好好活着,他们工作照顾家里,而我就为自己好好活一次,只为自己。


不知道大家最近有没有追七夜雪,薛大夫为了让霍展白,师妹,师妹的儿子他们三个人活下去,开了一张根本没有用的药单,里面五种药材,全是武林极其珍贵的药品,随便一个就是吃了都可以增高修为,霍展白为了这一丝希望,坚持了八年,终于拿到了,这期间多次生命垂危,后来得知结果后,明白医师的良苦用心,有时人在痛苦,转进死胡同时,有个点让他先活着,时间的长河里终会明白好好活着。每个人价值观不同,经历不同,每个人的选择不同。





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“尿毒症”“透析”这些字眼确实是很令人恐惧,但要是走到透析这个地步,很大程度上都是自己作的。所以,只要好好的遵医嘱,保持好的心态、心情,注意下保持良好生活方式,总不会变得更糟。与肾病和解,其实是与自己和解,既然发生了就去接受,放平心态,好好面对生活吧,努力改善会好的。





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向死而生,把握当下!


生命中的所有遇见包括生病都是此生的功课,爱我的人和我爱的人都希望我好,珍惜感恩每一天,在到达终点前的每一天都很宝贵,尽可能把功课做好。






11


接受它,适应它,与它共存,疾病是让你更好的珍惜每一天。





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纵使疾风起,人生不言弃。


生我的人已老,我生的人还小,责任重重,岂能轻易放弃?


人吃五谷杂粮,哪有不生病的。


疾病千千万,我们这也不是最难的,既来之,则安之。好好配合治疗,按时复查,管住嘴迈开腿,改变不良的生活方式和饮食习惯,与疾病共存,认真过好每一天。





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如何调整心态,积极面对疾病?


首先要允许生病,承认自己是有血有肉的人,哪里能不生病,生病并不是我做错了什么。


其次,要接纳疾病,接纳不是隐忍,而是分清什么是我能做的,什么是我做不到的(老天爷的事),然后尽力去做能控制的事,而做不到的事就泰然处之。


最后,要快乐生活在当下,珍惜眼前。更加关注自己的感受、欲望、状态等,珍惜眼前人;并转移注意力和释放情绪,不要让不良情绪长时间驻在心里。





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我不知道沙白患病的症状是什么,反正我患病18年了,我自己没觉得这个病有什么痛苦,虽然我也是比较严重的四型(共六个型,一至六型,严重程度逐级升),但是我除了偶尔出现尿蛋白,曾经出现过红斑其他我没有什么明显的症状,我感觉这个病就是个普普通通的病。


坚持吃药,定期复查,良好的生活习惯和饮食习惯,可以把病情控制得很好。这辈子得了这个病已经是一个无法改变的事实,我们只能去接纳去适应,找寻到一些突破口去释放自己,和自己和解。每个人生活都不容易,即使没有得病的人,他也还会有其他我们不为人知的烦恼。


人来到这个世界上就是体验生活的,生病也是一种体验,也是我们来到这个世界上必须遭受的劫难吧,即使我到了尿毒症透析的地步,我也不会轻易放弃,每天规律去透析,不是也还可以每天看看日出吗?


能活着就是一种幸福,因为自己的身边还有那么多值得自己去爱的人,也爱着自己的人!当然每个人的选择都没有对错之分,她有她的选择,我们有我们自己的选择,上天赋予我们生命,我们就要去珍惜他,爱惜他,好好的活着,快乐的活着。





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与其说和肾病和解,不如与自己和解,静下来重新学习如何生活,慢慢认识肾病,了解学习基本指标意义,重新梳理生活,作息、饮食、运动、睡眠、心态各方面,有舍才有得,先管理好自己,再讲别的。


还是那句:你好了家里才会更好,加油!疑神疑鬼不如锻炼身体,努力自律。





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狼疮肾很痛苦吗?我不懂,不好评价别人对待生命的做法。我只知道自己老了,我不会选择自杀,道理很简单,自杀了,我就白投保险了,我的制定继承人就不能享受我的保险金了。但是我经历了多位亲人离世前,也看见他们即将离世前的痛苦。


我现在的想法是晚年要有尊严地活着,怎么办呢?体育锻炼是出路之各种能力不行了,面临着各种新出现的身体问题,但清楚地知道这世上没有救世主,只有靠自己。那么还是我当年说的,兵来将挡,水来土掩,面对吧,不行不过一死,人人都逃不过去,我为什么要怕呢?





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疾病不是压垮一个人的稻草!压垮一个人的是看待疾病的态度!所以我们要正确看待疾病,积极面对,乐观接受治疗,千万不要悲观,面对现实。过好每一天!





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首先尊重她(沙白)选择生命宽度的权利,但是不赞同她的观点。这种病即便到后期透析,护理到位,也同样可以活得很精彩,生命诚可贵,能坚强的活下去,就是成功了大半。我们要做的,就是遵医嘱,好好吃药,好好照顾自己,不要轻言放弃。





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人生啊,就像是一段漫长而奇妙的旅途。在这趟旅途中,处处都有令人陶醉的风景,那或许是成功时的欢呼雀跃,或许是与亲人朋友相聚时的温馨甜蜜,又或许是邂逅美好爱情时的怦然心动。


然而,旅途不会总是一帆风顺,它也布满了坎坷,就像崎岖不平的山路,一不小心就会让我们摔倒受伤。生病,就是这样一种谁都无法躲避的坎坷经历,它会毫无预兆地闯入我们的生活,打乱我们原本的节奏。


但我们要明白、既然无法逃避,那就坦然接受吧,就像接受旅途中突如其来的风雨一样。当我们遇到问题的时候,不要害怕,不要退缩,努力去解决问题才是我们应该做的。这正是人活着的重要意义之一啊!每一次战胜问题都像是在黑暗中点亮了一盏明灯,指引我们继续前行。


得病了又如何呢?积极地去治病,把疾病当作一个难缠的对手,与它周旋。在这个过程中,我们会感受到生命的坚韧和顽强,会发现自己内心深处的力量,这种与病抗争的经历,其实也有着别样的乐趣它能让我们更加珍惜健康,珍惜生活中的点点滴滴,让我们的人生旅途更加丰富多彩。





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慢慢接受,时间是疗愈内心伤痛的好方法,时间长了就不太在乎肾病的存在,慢慢与肾病和解,有治好的希望在,应该努力,去往好的方向发展,有肾上线这些好医生,营养师陪伴,把肾病维持到相对最好的状态即可。





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慢性肾脏病治不好,不代表没得治,更不能说不治了。任何阶段的治疗都有意义,世界上治不好的病很多,要是我们都不治了,科学家也不研究了,那也不太行。


生老病死,自然规律,没有人愿意生病,但生了病希望大家积极对待,更加珍惜接下来的人生,该吃药的时候吃药,该做治疗的时候做治疗,还有很多剩余的时间属于你自己,用这些时间能够创造很多美好。我们尽力了,就不能算失败。





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坚持住,才会有希望,希望是最宝贵的东西。



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