轰动全国的“沙白之死”:她有多勇敢,她爸就有多惨……

教育   2024-10-29 07:03   北京  

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作者:李月亮 七野

来源:李月亮(ID:bymooneye)

最近引发热议的一件事。

一个叫沙白的43岁上海女子。

貌美、高知、年入百万。

去过40个国家,精通多门语言。

会跳舞、钢琴、画画、拳击……

10月24日,她在瑞士,神采奕奕地录完了人生的最后一个视频。
然后打车去到安乐死机构,坦然赴死。
结束了丰富又痛苦的一生。

沙白出生在典型的上海中产家庭。
父亲是上海某高中的特级数学教师,出了很多年高考卷。

家里拆迁,在寸土寸金的上海有五套房子。

一家人有文化,有钱,也有爱。

父母对沙白的人生没什么要求,只要幸福快乐就好。

但沙白从小就极度自律,有主见。

她规定自己写完作业才能回家。
她会自己安排好什么时候学钢琴、学画画,然后通知父母找老师。
她学了一口流利的英文,又自学了西班牙语、法语和意大利语。
之后,她去美国、新加坡读书、工作。
后来回了国,转行当托福老师,自己创业开工作室。
第一年就赚了180万。

妥妥一个金字塔尖的精英大女主。

事业节节攀升的背后,是健康的步步后退。
沙白20岁时就确诊了红斑狼疮,之后爆发过7次,一次比一次严重。

红斑狼疮,是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病。
这个病没办法根治,但现代医学可以控制、改善病情,让患者一辈子可以正常生活。
当然,如果想控制得好,就需要患者高度配合治疗。
而从医生的角度来说,沙白是很气人的患者。
治疗红斑狼疮需要打激素,打激素会发胖。
但沙白特别在意外貌和身材,“我要么瘦,要么死。”
所以吃几天激素,她就会主动给自己停药。
什么时候停,取决于脸什么时候肿。

还有,红斑狼疮患者不能晒太阳。

但是她明确说——
“我就是不听医嘱,就是晒太阳。”
“如果我因为得了红斑狼疮,一辈子都不能晒太阳,这还是不是人生了?我宁可少活40年,也要充分地享受阳光、海滩,充分享受我这个美好身材给我带来的各种男性的爱慕……”
她不喜欢苍白的肤色,她喜欢性感的黑褐色。
然后到处旅行,在海滩上把自己晒得黑黑的,并深感骄傲:
就问你黑不黑?
这个病不能过度劳累。
但是沙白喜欢玩。
她去冰岛挪威旅游,“参加了不知道多少剧烈运动的项目,把整个身体都弄垮了。”
五年前,她的红斑狼疮爆发过一次。

她坚决不打激素,被医生骂得狗血喷头,还是不打。
最后医生在无奈之下,给她打了美罗华。

这个药存在感染风险,是要慎用的。

但是她坚持打了两针,之后整整五年没犯红斑狼疮。
但是美罗华的副作用接二连三地出现——
肺部严重感染、全身皮肤感染、带状疱疹……

最严重的是肾衰竭,最后发展成了尿毒症。

她从90斤水肿到130斤,“身体里装了40斤水”。

她说,身体里的水是硬的。
晚上睡觉时,背后像有几块巨石压着神经,无法翻身。
拉尿只能在床上,想跳楼都没有力气。
她盼望自己就这么死了。
但是爸爸的学生却硬拉着她去医院透析。

沙白非常讨厌透析的过程。
针头比抽血针粗两三倍,扎进她的胳膊里。
半年多的时间里,扎了整整168针。
透析时,沙白的血压像坐过山车。
一会高压,一会低压。

高压能掉到仅仅75,让她生不如死。
因为身体虚弱,她没法工作,没法像从前一样周游世界,连去趟苏州都费劲。
她还吐槽,透析影响了她的“交配权”。
因为透析需要在手上造瘘,洗澡都不方便,更别说拥有性生活了。

有一次透析了四五个小时后,她实在受不了了。
痛苦地对护士说:我感觉自己被轮奸了。

沙白试图求生过。

这几个月,她最迫切的一件事,就是换肾。

她想用房子作为交换,找堂妹跟她换肾。

堂妹一开始还答应出来聊聊,最后直接人间蒸发。
没有亲人愿意换,那就只能等肾源。
这就更难。

中国每年有150万人要换肾,但只有1%的人能换,还不知道得等多少年。

而且沙白说,她的病已经不是换肾就能治好的了。

这次红斑狼疮爆发,她的肝脏、心脏、骨密度,都被攻击到五六十岁甚至七八十岁的程度。
当身体器官一个个地衰竭,就算费尽力气换了肾,又能咋地呢?

沙白觉得,她只有最后一条路可走了。
就是去瑞士安乐死。
其实二十年前,她刚得红斑狼疮的时候,就已经想过这个结果。
她并不害怕,反而觉得这是一个“美妙之旅”。
在决定安乐死之前,她考虑了几个问题。
第一,“我对死亡是什么看法?”

沙白爱读哲学书,对死亡也看得很开。
她说,死亡是完整人生的一部分。

一个人的出生值得庆幸,因为生可以让我们体验这个世界的美妙。
而死亡也值得庆贺,因为死可以让我们得以解脱痛苦。
“永生反而比死亡更可怕。因为死亡是解决某些痛苦的唯一出路,永生代表你永远无法逃脱一些难以忍受的痛苦。”
所以她希望亲朋好友也能接受她的死亡。
开一瓶香槟,开开心心地接受她离开人世。
第二,“我的一生有遗憾吗?”

沙白的回答是:我度过了极好的一生。
她回想自己短暂的一生,感觉非常精彩。

浏览了世界的丰盛美好,吸引了很多很多的爱。

男人的爱、女人的爱、老师的爱。

同事的爱、老板的爱、陌生人的爱……

她总是集万千宠爱于一身。

她说,我不看人生的长度,也不看宽度。
我要看从出生到现在的整个状态,是不是我最想要的。

那我很自豪地说,我重活一遍也不会比现在更好。

第三,“我不在乎那些爱我的人了吗?”

沙白跟爸爸的感情非常好。
爸爸从小就宠爱她,一直宠到现在。
所以就算对女儿万般不舍,但还是尊重她安乐死的选择。
而沙白跟妈妈的关系,就差很多。
以前她们的关系甚至要超过很多母女。

但从生病开始,妈妈的态度急转直下。

(不知道是不是因为沙白消极治疗而生的恼恨)
刚开始吃激素药的时候,沙白浑身浮肿着回家。

妈妈见到她的第一句话竟然是:
“你知道你生这个病给我带来多少麻烦吗?”
沙白在医院病床上失禁的两个多月,妈妈一次都没来医院看过她。
理由是不会打车。

沙白慢慢心寒了。
所以对妈妈的态度是:我就TM不管了。

对于爸爸,沙白表示自己很不舍,但无能为力。

她现在的身体状况已经太差了,没有精力考虑别人。

只要喝了超过一瓶水,在透析时就会非常痛苦。

上海夏天40度的天气,她浑身发冷,开着电热毯睡觉。

还会像羊癫疯一样抽搐。

痛苦得简直度日如年,恨不得明天就能去死。

她也觉得,自己安乐死不完全是自私的决定,也是为了减轻爸爸的负担。

爸爸今年已经78岁,妈妈还是鼻咽癌患者。

他照顾自己和妈妈很辛苦。
如果自己离开了,爸爸也能安度晚年。

从申请安乐死,到前往瑞士,沙白都很平静,甚至有些喜悦。
经常看日历算日子,“比过年还期待”。
安乐死机构的医生提醒沙白,人是有求生欲的。

也有申请了安乐死又“临阵逃脱”的人。
但沙白没有半点反悔的想法。
她带了三样东西,决然赴死:

朋友送的吊坠、一本关于她的书、爸爸送的围巾。

安乐死之前,她和爸爸拍了最后一个视频。
怎么评价沙白的做法?
我觉得必须从两个视角来看——
20岁的她,和43岁的她。
我理解并尊重43岁的她。
但强烈反对20岁的她。
先说43岁的沙白——
她已经是严重的尿毒症,其他器官也渐渐衰竭。
生命质量已经很差,而且可以预见未来会更差。
所以她不想在这个世界苟且。
坦然赴死。
如果这生命太过痛苦,不如把它还给宇宙。
这种对死亡的达观,超出了很多平常人。
因为在我们的文化里,最基本的认知就是“生命最可贵”。
五千年前,尧问舜:“天下孰最贵?”
舜说:“生最贵”。
生最贵。
所以世人“乐生恶死”,也是人之常情。
但是死亡是每个人的终点,是最硬性的天规,无人可违。
既然无法违抗,不如坦然面对。
在死之将至时,能豁达从容地走,也是难得的超逸与洒脱。

 

然后我们再回看20岁的沙白。
其实那时如果她好好配合医生,病情是不会恶化到今天的。
这几天有很多医生和网友都在讲,红斑狼疮可控。
但是沙白偏偏就是不想活得受限。
她要美,要爱情,要自由,要体验生命的丰盛……
所以一步步走到今天。
当然,如果纯粹只看她自己,这也无可厚非。
有人想小心翼翼活到80岁。
有人想恣意洒脱活到40岁。
都是个人选择,他人无权评说。
但是到这里,我们就不得不思考另一个问题:
人可不可以只为自己活?
如果你选择恣意绽放过一生的前提,是至亲背负巨痛,你还应不应该这样活?
在沙白的故事里,最痛的其实她的父亲。
这个78岁的老人,非常宠爱女儿,竭力给她最好的生活。
“女儿是爸爸的一切”,他到现在还这样说。
但是这个他深爱的女儿,执意结束自己的生命。
他还不得不去瑞士陪她最后一程。
何等悲痛,可想而知。
他在最后的几天里,反复表达对女儿的爱。 
他多次艰难开口,试图挽回女儿。

沙白说感觉这两天状态稍好些,他就很小声地恳求:

“哎呀,那就再坚持一年?”
“再陪爸爸一年好不好?”

但是女儿撒着娇回答:
“我不要,我不要坚持。”
他只能一个人对着天空说:
“我想念我的女儿,我爱我的女儿,你在我也爱你,不在也爱你。永远爱你。”
送最爱的女儿去安乐死,想必是这世上最痛苦的成全。
沙白也是心疼的。
但她并不觉得自己亏欠爸爸。
她的思想比较西化,认为父母子女之间,没有孝顺感恩之说:

“我的字典里没有孝顺这个词,父女之间是共同成长的关系。他不欠我的,我也不欠他的。”
“有些父母生下孩子,是因为他们自己空虚寂寞,含辛茹苦也是你自己的选择。”
说得头头是道,但其实无法自圆其说。
的确,生下孩子是父母自己的选择。
有些父母也确实很糟糕,生而不爱、不养、不教。
但是沙白小姐,你的爸爸不是那种啊。
他给了你极致的宠爱,富裕的生活,良好的养育,这才让你有了丰盛美好的一生啊。
对这样的爸爸,你不该心存感恩吗?
不该顾念一下他的感受吗?
你可以选择高质量的生活,尽情活出你的精彩。
但是如果这精彩的副作用,是爸爸的巨大痛苦,还当如此选择吗?
这无关孝顺,这是人和人之间最基本的情义。
是“爸爸如此爱我,给我那么多,我自然也要为他考虑,尽量做好我自己,不使他痛苦”的基本道义。
如果自己尽力了,还是走到了绝境,那是无可奈何。
但是在20岁得红斑狼疮的时候,明明可以好好吃药,控制病情。
却因为“这样的生活不符合我的预期,我就是要美”,而执意不遵医嘱。
明知道会出问题,还是不吃激素,去晒太阳,去体验剧烈的运动项目……
最后把身体彻底搞垮。
自己去死,一了百了。
徒留爸爸在人间痛苦。
这真的是合理正确值得推崇的选择吗?
如果父亲对女儿尽职尽责,那女儿应不应该去承担对父亲的责任?
我不敢妄下结论。
只能说如果是我,我会考虑父母的感受。
会尽力避免父母因为我的选择,而陷入巨大痛苦。
如果有一个命题,是“我来承受变胖变丑的痛苦”,还是“让风烛残年的爸爸承受失去女儿的痛苦”。
我理当选择前者。
如果努力过后还是被命运打翻,使他们痛苦。
我会感到愧疚,满怀歉意。
我说不出“我不欠你”这样的话。
人的确应该追求自由,活出自我。
但是卢梭早就说过——
“人生而自由,却无往不在枷锁之中。”
再怎么自由的生命,也总要背负种种枷锁——情义、良知、责任……
没有一个人能够彻彻底底地为自己而活。
也没有人应该抛开一切只顾自己开心自己爽。
那些完全以自我为中心、随心所欲的自由,看似是高级是文明,实则是自私是野蛮。
不值得歌颂。
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本文作者:李月亮,高人气作家,新女性主义者,扎实写字的手艺人。解读情感,透视人性,以理性和智慧陪万千女性成长。微信公众号:李月亮(bymooneye)。


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