2024年6月15—16日，由蔻德罕见病中心主办，壹基金支持的“2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会”圆满召开。本次会议吸引了来自全国的百余位患者组织负责人及核心工作人员参与。
“全国罕见病组织能力建设培训会”旨在为各个单病种患者组织提供系统的能力建设培训，提高核心团队成员在组织发展、患者服务、宣传倡导、资金募集、多方合作等全方位的综合能力，同时促进罕见病组织之间的交流与合作，培育和赋能新成立的患者组织，开阔视野、传承经验，推动罕见病患者组织整体的发展。
黄如方
蔻德罕见病中心创始人、主任，瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方主任做了主办方致辞。他介绍了蔻德罕见病中心自2011年开始持续支持国内患者组织发展的历程，每年以患者组织负责人及核心成员培训会的形式，把全国单病种患者组织聚在一起，提供赋能课程，使大家在患者服务等方面分享做法、交流经验、获得鼓励、彼此支持。
他提出，目前中国整个罕见病行业发展非常迅速，患者和患者组织在药物研发、药品准入、医保倡导等方面有非常广泛的工作内容，这就要求每一个患者组织能够抓住机会，吸纳更多新的核心成员加入到组织的工作中，注重练好自己的内功，利用自身优势去连结各方，推动这些工作的进展。
同时他强调患者组织的工作人员始终不要忘记自己是在为患者全体服务，在面临困难和挑战时，不要忘记身后所服务的广大患者群体，他们还生活在很艰难的处境中，患者组织的工作不是可有可无的，我们每个人身上一定要有很强的责任感和使命感。蔻德罕见病中心愿意继续陪伴、帮助、支持大家，希望我们能够把工作做得越来越好，这是每年能力建设培训会的初衷，希望大家在两天的学习和交流中，找到方法，有所收获！
本届能力建设培训会的具体目标和议题
· 促进新老患者组织交流互助学习；
· 进行罕见病专题讨论提升组织发展思路及运作技能；
· 开拓患者服务的思路；
· 启蒙患者组织合规性操作意识。
议题一、促进新老患者组织交流互助学习
朱梓洵
考虑到现场的参会组织的病种情况、患者问题、组织经验与成熟度上都不同，蔻德罕见病中心患者社群支持部顾问朱梓洵老师带领大家通过小组讨论的方式，围绕病种阶段图，梳理了每一个单病种所处的阶段，即全球未有药物研发中、全球药物研发中、国外有药国内没药、国内有药、进医保、可支付、药物可及、社会融入。
与会者分组讨论
基于病种阶段图，各个组织分享了在每一个发展阶段所做的具体工作。我们发现，虽然宣传倡导、患者服务、诊疗推动等工作贯穿所有的药物推进阶段，但每个阶段工作的重点各不相同。例如在全球无药的阶段，自然病史研究等工作尤为重要；在国外有药、国内无药的阶段，如何推动药物在中国上市，使患者能够更加便捷、稳定地用上药，是患者组织工作的重点；当药物上市后，患者面临支付问题，对于政策的了解与倡导就尤为重要。而患者赋能的工作则需考虑更加前置性，因为患者的意识与认知改变是需要时间的积累的。
集体讨论产出——病种阶段图
在这一阶段，与会者共同提出提高确诊率的重要意义，并交流了在这一特定议题上所做的工作及取得的经验，大家认为这些工作的推进，都应有“患者先行”的意识，只有我们团结在一起，首先主动行动起来，才能带动各方的关注并参与其中。通过各组织对过往经验的回顾与分享，患者组织之间得到了信息交流与启发。
“今天听到的一句话，一直在我耳边，如果一个社群的创始人退出，这个社群是不是就散了，所以如何让社群持久并不断为病友服务，是我未来要做的第一个事情。”
“患者组织如何对疾病自然史和真实数据来画出疾病发展轨迹有帮助。疾病史数据的收集整理对疾病和药物研究，疾病负担，康复治疗有很大的科学价值和促进。数据也是资产，也是患者组织价值所在，促进疾病数据形成知识库，有意义。”
“让我对我们组里小伙伴的组织、发展阶段、药物诊疗状况等方面逐渐有了一些了解，同时也看到了现场罕见病组织发展阶段的概貌，包括大致做的一些事情。这对于我对罕见病、我们自己的群体状态、组织机构状态、整个罕见病领域都有了更深入的、不同视角的认知拓展。”
议题二、罕见病专题讨论提升组织发展思路及运作技能
1
患者组织发展新角度
郭小牧
上海新途社区健康促进者创始人/理事长，初心研习社郭小牧老师在《患者组织发展的那些事儿》分享中，探讨了残障人士与罕见病患者组织的差异，强调了罕见病患者自我倡导的重要性。她讨论了患者组织如何通过专业化操作和维护公信力进行资源交换，并指出提升组织化程度对议题推动至关重要。为了梳理组织的要素，郭老师还区分了互助组织与专业组织，讨论了它们在患者支持等方面的角色，并提醒在打造平台时要量力而行。
黄如方主任强调患者组织在社群运营中，通过提供有价值的患者服务来吸引捐赠，筹资本质上是对服务质量的一种检验。
与会者提问交流
“通过不同的患者组织之间的介绍和交流，看到自己的短板和优势，跳出自己的组织理解小牧老师所讲的罕见病组织知识体系建设概念。对患者组织工作有了比较宏观系统一些的看法，能更好调配资源和找到工作重心。”
“看到在不同阶段，我们所要一贯性去做的工作，还有需要关注的欠缺点，我们未来需要更多关注到工作的专业性。比如，志愿者的专业培训和孵化；残障、医保政策的专业解读和学习等，在关注药物研发与治疗的同时也需要在组织建设与传承、社会融入方面加大工作力度，创造罕见病患者组织良好的工作氛围才能持续健康发展。”
“互助组织主要涵盖信息资源共享，情感支持与陪伴，医患互动，便捷就医，患者科普，功能恢复与社会融入！专业组织主要涵盖公众倡导，专业干预，提升诊疗率，发展专业服务，专业干预，政策倡导！”
“组织设计要围绕价值创造，作为新成立的患者组织，要首先做好规划设计，设立长期目标，明确使命任务。在组织中，发挥出自己的专长，先将基础工作做扎实，联合患者群体中有特长的人员，一起将组织工作细化，不断提升组织化程度，引入更多的社会资源与关注度，争取更多的患者权益。”
2
患者组织媒体运营新思路
韩凯
熊猫和朋友们患者互助组织发起人韩凯老师为大家带来《患者组织如何利用新媒体运营进行传播与破圈》，为与会者带来新媒体运营的思路。他通过自己在媒体运营方面的经历和感想，以患者故事撰写为例，讲解了好故事的结构要素和好莱坞剧本流程，并提供了实用写作模板。韩老师强调了故事中情感和关系的重要性，以及在写作中遵循合规原则，尊重患者隐私，了解平台规则，传递正向价值观，避免提供医疗建议。他还分享了团队创作经验，强调发现和鼓励人才对持续产出优质内容的重要性。
与会者提问交流
“关于媒体运营，最主要的还是调动观看者的情绪，在视频中单调的讲述患者的就医过程是不太能够吸引观众，应该多去讲述在这过程中，患者和医生的关系、故事；患者和家庭的关系、故事。这方面也让我想到，我们自己的组织的视频，是不是也可以从这两个关系方面去讲述和以往不一样的故事，充实视频的内容。”
“我学到了撰写患者故事的精髓：真实性、情感投入、细节描写是构建共鸣的关键。故事应有清晰的结构和明确目的，同时运用多媒体增强吸引力。文化敏感性和持续跟进也是保持故事影响力的重要因素。这些要点将帮助我在未来更有效地讲述患者故事，激发社会关注。”
“在社交媒体上，要想传播，还是要讲患者故事，而不是知识。就算是知识，也不是患者组织的重点。”
3
患者组织AI传播新方法
ICE创新教育者社区创始人兼首席培训师詹娜老师从“靠谱信息搜索”、“文本转PPT”、“文本转声音”、“写文案”四个方面为与会者分享了不同的AI创作工具。秘塔AI搜索提供了全网、学术和播客搜索，并能自动生成演示文稿，简化了信息处理；讯飞智文AI工具能够将文本快速转换为PPT；而剪映APP的文本朗读功能通过方言增加内容趣味性；Kimi.ai则通过分析优秀文案结构，提供修改建议和仿写功能，帮助用户优化文案。詹娜老师强调了通过不断调整提示词，可以训练出个性化的AI智能体，实现精准文案输出。此外，她还提倡结合AI工具与新艺术形式进行宣传，并建议对工作人员进行专业培训，以提升工作效率。通过这些工具和方法，可以创新地进行信息传播和文案创作。
与会者现场实操AI工具
“直观快速的Ai课程分享后，对Ai有了更深层的认识。”
“在个人层面，要提升写作能力与媒体运营能力，将宣传工作不断做精做细，借助AI工具，不断提升工作效率，将自身的工作与患者组织工作有机结合，发挥出1+1＞2的效果，持续不懈，三年内考取社会工作者证书，将患者家属身份转换为组织工作者，肩负责任与使命的公益人。”
“让我记忆犹新的是AI技术的运用，随着科技的不断进步，不管是我们的工作中还是组织的运营中都可以用到它，以前人工的产出很低，而且只面向成年人，我们的疾病儿童多发，通过AI技术我们能多元化的讲述疾病，可以采取动漫形式让大众更好的了解我们的疾病。”
议题三、开拓患者服务的思路
朱梓洵
蔻德罕见病中心患者社群支持部顾问朱梓洵老师在蔻德罕见病中心的活动中，引导大家分享并评价各自的患者服务项目，强调项目设计应以解决患者问题为核心。通过医患交流会的案例分析，她指导组织反思并优化活动设计，提倡采用多元化、互动性强的形式，如沙龙、游戏、工作坊等，以提高参与度并满足患者需求。
集体讨论产出
朱老师还分享了蔻德罕见病中心的医患交流会经验，探讨了赋能体系2.0，旨在全面提升患者的能力和行动。最终，与会者共同制定了优秀医患交流会的标准，包括明确会议目标、考虑患者感受、促进医患双向交流等，旨在提升患者组织的服务意识和创新能力。
与会者提问交流
“通过各个患者组织激情澎湃的发言，让我受到启发和认识，让我们看到做过什么，还可以做什么，怎样更好的服务于病友，包括患者用药的可及性、心理的疏导，身体的康复治疗等等，能为我的组织贡献自己的力量！”
“在无药可治，无药在研的当下，收集患者数据，集结患者群体力量自我学习，通过各种渠道推动疾病科普宣传，为自己发声去扩大患者群体的影响力。患者故事的编写与分享是很好的宣传方式。”
“开展对患者群体的关怀与引导，维护患者权益等是患者组织服务价值的体现；也是增强群体信心与凝聚力，推动群体发展的基础。”
议题四、启蒙患者组织合规性操作意识
唐薇
工作坊赋能教练唐薇老师通过《共建：良好的生态，从患者组织开始》工作坊，带领与会者探讨了公益组织合规的相关议题。通过案例、自测问题，引导组织自审并引发对患者组织合规运营的思考，学会识别并避免可能的违规行为，涉及到医疗交流会中企业合规参与的标准、避免商业贿赂和确保公益性的重要性。
与会者分组讨论
陆勇
与会者提问交流
中国罕见病组织发展网络年会
此外在6月15日晚，中国罕见病组织发展网络年会召开，中国罕见病组织发展网络秘书长王立新做了2023年网络工作汇报，并主持举行了中国罕见病组织发展网络执委换届选举，网络成员共99家患者组织，现场回收有效投票57份，最终选举出网络新一届执委，他们是：
中国罕见病组织发展网络执委名单
张爱军
中国尼曼匹克关爱中心（九江益联）主任
林晓静
浙江小胖威利罕见病关爱中心主任
刘少春
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心副主任
王 芳
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心主任
网络执委主任黄如方、网络秘书长王立新及上一届执委成员为新任执委颁发了聘书。
为促进患者组织间的交流互鉴，推动患者组织工作创新发展，中国罕见病组织发展网络联合蔻德罕见病中心于年初开展了2023年度优秀患者组织评选活动，获奖机构分别为：
2023年度优秀患者组织名单
关怀服务——无微不至奖
浙江小胖威利罕见病关爱中心
最佳传播——闻名遐迩奖
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
最佳新秀——星光熠熠奖
爱沙患者之家
诊疗进步——滴水穿石奖
中国尼曼匹克关爱中心（九江益联）
本次年会现场主办方特地邀请了2022年度的获奖组织为2023年度优秀患者组织颁奖，希望患者组织之间能够相互学习，传承优秀，不断提升罕见病社群的行动力和影响力。
最后，黄如方主任说道，解决问题需要用显微镜，越聚焦越细微越好，他比喻一个大问题的解决如果需要拧开三个螺丝，正确的方法是盯在一个点上先把一个螺丝拧开，再拧第二个、第三个，逐个攻破，而不是伸出一只手、用一个方法、一个呼吁，把三个问题都解决了。患者组织开展工作首先需要找到正确的方法，方法错了永远不会得到正确的结果，在具备正确方法的基础上，还需要行动起来，然后是持续的努力，坚持行动，不因任何困难和阻碍停止行动，我们终将达成理想的目标！
参会者合影
两天的会议已圆满结束，希望与会患者组织满载能量与收获，让我们同心、同向、同行，携手奔赴充满阳光的未来！期待明年再会！
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