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作为一名原发性免疫缺陷病（PID）患者/家长，您是否曾在求医问药、治疗费用、或医疗保障上遇到过难题？这些难题是否让您无数次难以入眠、感到焦虑，甚至对控制病情感到绝望？是否因为找不到合适的就医途径或医生而感到无助，亦或因高昂的药费而陷入深深的不安？
我们深知大家面临的困境，始终在竭尽全力寻找解决之道。2024年8月4日，《中国原发性免疫缺陷病白皮书》（PID患者诊疗状况及生活质量调研报告）的启动仪式在上海顺利召开。推荐阅读：【PID领域新里程】国际经验交流与政策倡导项目成功在上海举行！ 这份调研报告的初衷，是希望通过从患者角度出发的真实数据，推动相关方对PID患者的关注与支持，让大家能够获得更好的诊疗与药物治疗。随着国家对罕见病的关注度逐步提升，我们坚信，只要发出我们的声音，必定能够引起共鸣！
因此，经过数月的准备与意见收集，我们正式面向中国PID患者推出【PID患者诊疗状况及生活质量调研问卷】。这份问卷将为白皮书提供坚实的数据支持，帮助我们揭示患者所面临问题背后的深层原因。同时，通过数据展示，医保机构、医院、医生等相关方将能够看到有理有据的证据，从而帮助我们争取公平、公正的诊疗权利！
问卷链接
https://jsj.top/f/OfggUV?code=011cA30w3ypSu33T0R3w3ZwOU60cA30r
或者直接【长按】识别下方二维码进行问卷填写
问卷收集截止日期
9 月30日
我们恳请每一位患者和家庭为自己发声！只有更多的人听到患者们的声音，看到我们面临的现实，患者们的未来才会有希望，所遇到的难题才能真正得到根本解决！
当患者数据收集完成后，调研结果将汇总于《中国原发性免疫缺陷病白皮书》中，系统地分析患者所面临的种种挑战，深入揭示背后的深层次原因。这将有助于推动政府、企业和医疗机构协同合作，制定出切实可行的解决方案，真正改善患者的诊疗现状。作为每一位中国PID患者的期盼与希望的凝聚，这份白皮书将在2024年11月隆重发布，为患者争取更公平的治疗机会、提升生活质量提供坚实的支持。本次调查基于自愿原则，请您根据实际情况完整填写问卷。我们将严格依据《统计法》，对您的个人信息保密，承诺所有收集的信息仅用于调查研究，绝不会泄露您的个人隐私。
届时，我们将通过电子邮件发送白皮书的电子版给每位参与问卷调查的患者。这将为您在与政府、医院、医生等相关方沟通时提供强有力的依据，帮助解决沟通不畅的问题。同时，白皮书也将呈递给相关政策制定者、药企、医院医生等，使更多人了解和关注我们患者的需求。
让我们齐心协力，一起为PID患者争取更好的明天，让每个家庭都能看到改变和希望的曙光！
项目背景简介
调研中的问题不仅局限于诊疗现状。自2023年初至2024年中，PID加油宝贝关爱中心针对中国PID患者终身必需用药——人免疫球蛋白/丙球的可及性，进行了多次不定期调查。结果显示，超过44%的患者曾经或正在面临无法正常使用药品的困境，34%的患者反映因药占比/DRG治疗比例高而被医院拒绝治疗，还有25%的患者表示无法足量使用药物。这些问题无疑加剧了患者的焦虑与无助。
对于拥有超过485种小病种的罕见免疫性疾病群体来说，社会各方对疾病的认知不足是一个根本问题，尤其是在医院和医生的诊疗能力上。许多患者因症状复杂、发病特点不同，常年辗转多个科室而无法确诊，甚至在确诊后仍难以在当地医院获得足够的支持和治疗。这种现状直接导致了患者陷入一个恶性循环：医院认知不足，确诊困难，确诊后药品短缺或无力支付，病情恶化，回到原点。
而全国、乃至全球都存在着血浆采集不足的现状，每年的血浆产量远不足以实现供求平衡，对于国内血制企业来说，建立新浆站也有各种挑战；而社会大众在丙球蛋白的使用上存在着大量不规范、甚至滥用的情况。这些问题都加剧了PID患者在药物使用上出现了种种直接或间接的问题。
▲注：曲萌Jessie在“2024年中国血液安全大会”上的中国原发性免疫缺陷病患者使用人免疫球蛋白替代治疗的现状及展望报告。
文：曲萌Jessie
PID加油宝贝关爱中心理事长:
“这个困局不仅是诊疗问题，更是涉及多层面、多维度的罕见病系统性问题。从血浆采集不足导致国内产量无法满足需求，到市场监管、部分地区医保政策的缺失，乃至医师对疾病的认知差距，这些问题无不困扰着中国的PID患者。我在多次国内外的行业学术会议上提及过这些问题，希望能引起更多相关方的重视。只有大家齐心协力，共同面对这些挑战，才能真正帮助我们的患者获得足够且可负担的药物。”
