《罕见病档案》系列科普视频（第一集）
传 递
让爱的声音被【听见】
在这个充满挑战的时代，我们每个人都有可能成为他人生命中的光。原发性免疫缺陷病（PID）公益组织——PID加油宝贝关爱中心与哔哩哔哩（B站）UP主「白银葡萄球菌」携手合作，共同推出了“罕见病档案”系列科普视频，旨在帮助罕见疾病患者群体发出他们的声音。
原发性免疫缺陷病患者及其他罕见病患者面临着诸多挑战，包括但不限于诊断延误、治疗费用高昂、社会认知度低等问题。这些问题因缺乏足够的关注和支持而更加棘手。
我们希望病友们能够通过个人社交媒体账号分享视频，提高其可见度。请将此视频转发给医生和医疗机构，以争取通过官方渠道进行推广，吸引更多专业人士的关注。
传 续
患者们的故事需要被【看见】
我们正在寻找愿意分享自己经历的患者们或家人们，希望你们的故事能激励更多人，并让更多人了解原发性免疫缺陷病。相信大多数患者都还没有机会被找到和发现。我们邀请愿意出镜的患者或家长，为他们提供一个表达自我、分享经验的平台。同时，也为那些刚确诊或没机会确诊的患者们多一些希望和鼓励！
感兴趣的病友可以联系我们，我们将安排后续拍摄事宜。我们会确保每一位参与者的隐私安全，尊重每个人的意愿，并在视频制作过程中进行充分沟通。
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【遇见】未来
特别感谢本次合作的哔哩哔哩（B站）UP主「白银葡萄球菌」。她无偿投入了大量时间和专业技能，以严谨且生动的方式科普原发性免疫缺陷病。她的视频一经发布，便获得了广泛的认可和好评。许多观众表示这是他们首次了解原发性免疫缺陷病，并对进一步了解罕见疾病表现出了浓厚的兴趣，其中不乏医生和医学生。
在此，我们诚挚邀请更多有爱心的视频博主、医生和医学生加入我们，为罕见疾病患者发声。无论是拍摄视频、撰写文章，还是参与直播互动，每一份力量都弥足珍贵。
请通过以下方式联系我们：尹立 18242144611（微信电话同号）
