【讨论和分享】增强成年PID患者的力量

文摘   2024-07-07 12:27   重庆  


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IPOPI 邀请您参加最新一期网络研讨会 !

《增强成年PID患者的力量》


Jessie Qu 曲萌

PID加油宝贝关爱中心理事长


“缺少或几乎没有专门研究PID的成年免疫学家是许多发展中国家面临的严峻问题,中国就是一个很好的例子。在近十年来,中国PID领域的发展较前些年有了显著提升,但仍有绝大部分的成年PID患者未能得到检测。尤其是随着儿童患者的年龄增长,他们面临着儿童医院不再接收,而成人医院却找不到对应专家或科室就诊的窘境。目前已确诊的百位成年PID患者,大多因为确诊晚、用药不及时,导致身体状况和生活质量远不及发达国家水平,特别是存在无法找到合适医院和医生就诊的情况,更是雪上加霜。我们需要直面这个问题,尽快拿出解决方案。

 

值得庆幸的是,在几位PID儿科专家的呼吁和倡导下,北京儿童医院、复旦儿科医院等几家儿童医院已经开设了35岁以下PID患者在儿童医院就诊的特殊通道,让部分成年患者得到了就诊机会。然而,35岁以上的患者仍然无处就诊。希望我们能够联合各方力量,改变现状,培养更多的成年PID专家,让成年患者也能享有公平的就医机会。”


研讨会时间:7月9日晚21点整(北京时间)


欢迎词:Martine Pergent,IPOPI主席



● 今日嘉宾:Anne Barasa博士(肯尼亚)——识别和解决成年PID患者的需求。

● 启发与连接:讨论和分享如何在您的国家培养专门研究PID的成年免疫学家的想法——Roberta Anido de Pena,IPOPI董事会成员。

● IPOPI研究计划:Dr. Samya Van Coillie,IPOPI医学事务经理。

● 即将发生的活动有哪些?:Miriam Ferreira,IPOPI NMO项目官员。

● 展望未来:Martine Pergent,IPOPI主席。



请不要错过与全球专家和同行交流的宝贵机会喔



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PID加油宝贝关爱中心
组织致力于关注与服务原发性免疫缺陷患者,宣教原发性免疫缺陷相关知识,为患者争取更多的社会福利与援助。
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