来源：科普中国、福建共青团
“刚开始只是以为脸上长了奇怪的斑，但拿到报告单后，我站在医院走廊里大哭……”
“确诊后最先想到的是，我每年体检都没问题，为什么这种病会发生在我身上？我该怎么办？”
“红斑狼疮14年了，每天吃药，偶尔会因免疫力低下有些小问题，但生活基本跟其他人无异，所以得了病不要太害怕。”
提起系统性红斑狼疮，许多人会感到恐惧，社交媒体上也流传着“系统性红斑狼疮是不死的癌症”这一类说法，形容它是无法摆脱的噩梦。
其实这种说法早已经过时了，随着医学的进步，“系统性红斑狼疮”这个曾经的恶魔在当下已经被控制得很好了，只要遵医嘱，患者的生活质量已经大大提升。
那么，“系统性红斑狼疮”到底是一种什么样的病？今天来详细说说。
系统性红斑狼疮多见于女性
是男性患者的 9 倍
系统性红斑狼疮（SLE），是一种多系统、自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身的组织和器官。本应保护我们的免疫系统，反而把健康细胞当成敌人，引发全身性炎症和损伤。
我们对 SLE 的确切病因还不够了解，但是已经知道，遗传、环境因素和激素水平在疾病的发生中起着重要作用。该病更常见于育龄女性（15～44 岁），女性患者的比例是男性的 9 倍。
这种疾病的复杂性在于它可以影响身体的多个系统，比如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等，因此症状表现多种多样，不同患者的病情差异也很大。
早期症状往往是疲劳、皮疹、口腔溃疡和脱发，关节疼痛和肌肉疼痛也较为常见，儿童可能还会出现食欲下降的表现，显得非常的没有特异性，因此容易被忽视。
有些人终身可能只会波及皮肤，典型的症状会出现面部“蝴蝶状”的红斑，但非典型皮肤损害可能表现为皮疹、盘状或者斑块状红斑等等。
也有患者会表现为多系统、多器官的损害，其中肾脏损害（即狼疮性肾炎）是严重的并发症之一，可导致肾功能衰竭，需要定期进行肾透析治疗。
系统性红斑狼疮患者出现红斑和轻微水肿，图源：UTD
SLE 的病程通常呈波动性，患者的病情可能在不同阶段反复发作和缓解。换句话说：可能有时候完全没有症状，像个健康人；有时又发作让人痛苦万分。某些患者会长期处于相对稳定的状态，而其他人可能会因频繁的发作经历严重的生活质量下降。
红斑狼疮不是绝症
关键在于早期发现、及时治疗
以及医生密切配合
过去，人们常将红斑狼疮视为不治之症，但随着医学进步和治疗方案的优化，这一疾病已逐步成为可控的慢性病，尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。
SLE 应该在明确诊断后立即开始治疗，尤其是当患者出现明显的器官受累，比如肾炎或神经系统损害时，更应该立即治疗。
如果疾病初期就被诊断，可以让病情进入稳定状态，使用药物剂量小、种类少，对生活的干扰是最小的；如果因延迟诊断或病情较长时间未得到控制，为了避免器官不可逆损害，就需要采用更强效的药物组合，如激素冲击治疗和生物制剂联合应用，相对来说对生活的干扰较大，但依然可以取得不错的疗效。
目前常用的药物有四类，用药期间要保持随访，以便医生能根据病情及时调整药物，减少发作和副作用，并且即使在病情缓解后，患者仍需定期复诊和监测，以防止复发。
羟氯喹：最核心的基础药物，任何一个 SLE 病人，只要没有严重副反应都推荐使用羟氯喹，它不仅能控制轻度症状，还能降低复发风险，而且副反应不多；哪怕有，也相对轻。
糖皮质激素：大约 92.3% 的患者会用到，用于快速控制急性发作，随后会逐渐减量，如果需要长期使用，必须以能控制症状的最低剂量维持治疗，可明显减少发胖、骨质疏松等副作用，可以说越早期干预就能越早进入维持剂量或者停止使用，体重恢复起来就越容易。
免疫抑制剂：大约 99.1% 的患者会用到，如霉酚酸酯和环磷酰胺，适用于中重度器官受累的患者，能有效减少病情恶化的风险。
生物制剂：贝利尤单抗等新型药物主要针对难治性或反复发作的病例，能进一步提高病情控制率，提升生活质量。
吃激素会变丑，可不可以不用
在今天，SLE 治疗已经进入了少激素时代。医生会尽可能减少激素的剂量，缩短激素的疗程。在确保疗效的同时，最大程度减少激素带来的各种副反应。
总结来说，SLE 虽然复杂，但绝非不治之症。相信未来医疗技术的进步，SLE 病人的 20 年生存率超 90%，甚至到 95% 也不是不可能。
红斑狼疮能预防吗？
常规体检能发现红斑狼疮吗？
