「
有时候我在想,如果出行中的每一步都被我算得很准,都严丝合缝,这样的旅行没有办法拓宽我的认知边界,会比较无趣吧。所以在保障自己舒服安全一些的情况下,让自己去顺应一些变化,欣然接受一些未知也未尝不可,经验会慢慢积累起来。
」
01
曾经的生活
我是苏相宜,一名先天性成骨不全患者,俗称瓷娃娃,从小和轮椅相伴(但那个时候没有轮椅,更多是使用小滑板)。
上图所示是我十多年前坐标山城重庆的家,我在七楼生活了12年。那个时候,我和外界基本上没有特别多的链接,12年只下过两次楼,有一次是去领取残联发的东西,还有一次是我父母和我亲戚轮流把我背下去的。这个时候我开始自学英文,看一些我喜欢的旅行方面的书籍,包括余秋雨旅行的游记以及三毛的书,当时就特别向往书里那种可以各处去行走的状态。
我确实没想到有一天我也可以离开那种只能在七楼上看着一条马路一扇窗户的生活。
02
第一次独自出行
▲相宜老师的ppt截图,标题为:2023,第一次独自旅行,北京瓷娃娃病友大会,展示了相宜老师搭乘爬楼机和参加瓷娃娃病友大会的图片。
我第一次出门是在2013年,去参加全国第三次瓷娃娃病友大会,这是我第一次离开家乡,第一次见识到楼梯可以安装爬楼机,觉得一切的一切都很新奇。在活动上,我遇见了很多残障伙伴,上图里的右上角可以看到,我身后有一个小病友是打着石膏过去参加活动的——大家身上有各种各样的困难,但还是有办法走出去。活动结束时,因为现场志愿者人数不够,我需要自己打车去机场,当时很害怕,因为我从来没有做过这个事情。后来一个人摇着轮椅去过西藏的病友跟我分享了预定出租车的经验,2013年还没有网约车,但可以通过酒店约车,我约到凌震三四点的车到了首都机场,然后顺利回家。
这次出行给我打开了一扇大门,让我意识到我自己也有办法出门。从这里开始,我走向了更大的世界,从不敢自己打车出门过渡到可以坐飞机千里行。
03
旅行“轮”迹
上方ppt截图里面的照片记录的是我这些年走过的一部分地方,拍过的一部分风景。
从兰州的黄河到天津的海河,再到今年8月去武汉参加一个心理咨询培训,去长江边听了母亲河的声音。我自己家也坐落在长江边,冬天可以出来晒晒太阳,但相较于外地的一些地方,我对于家乡更加陌生一些,主要是因为重庆的公共无障碍不是特别好,所以有的时候我笑称是自己家乡的外地人。相较于家乡,我对外边可能还更熟悉,知道怎么去克服困难,但重庆有些台阶自己真的克服不了。
去过深圳,当时我在天津的一家公益机构工作,代表机构去深圳出差,得到了一次公费旅行的机会。
去过三亚,我跟着生命之歌团队去三亚参加了两对轮椅伙伴的集体婚礼,这是我第一次看到大海。轮椅伙伴们也给我传授了很多的经验,比如如何撬轮椅的小轮,怎么样抓紧时间排队到景区上厕所。
去过秦皇岛,我今年夏天到秦皇岛参加旅行,集体出行的时候我就可以“搭便车”,拉着前面阿姨的车头。
两次到江南去,第一次是2017年,当时是滑纯手动轮椅去的杭州苏州,在杭州的一个青旅住了一个星期,慢慢地去逛。杭州对应的图片中我坐轮椅在断桥上,这是我第一次真正地靠着自己手的力量去到了西湖,对我来说有着不同的意义(我自己的名字来源于西湖:欲把西湖比西子,浓妆淡抹总相宜)。今年春天的时候,我又一次去了江南,在上海旅行了一个星期,这次换上了轮椅+车头,我和安安差不多,到很多地方旅行,比较喜欢有生活气息的地方,比如小胡同小巷子,还有一些公园。
残障小伙伴比较关心哪些地方比较适合残障伙伴去,以我有限的经验来说,我更倾向于去一些现代的地方,古建筑美是美,但通常无障碍都不太好,比如很多古建筑都有很高的木质门槛。我一般会优选去一些商场、博物馆、美术馆,博物馆不光免费,里面有无障碍卫生间,空调,冬暖夏凉,各方面都很好,且通过游览可以很直观地了解到一个城市的文化,一个城市的渊源。还有一个我比较喜欢去的地方是书店,我记得我2019年的时候一个人去西安呆了一周,一直在下雨,因此不能够去很多地方,所以我早上从旅馆出来找了一家书店,在书店里呆了一整天,看看书,然后再出来。朋友笑我说,你就是换一个城市去看书,但是于我而言换一个城市就是换一个环境,干的事情虽然跟日常一样,但心情,感受以及生活是非常不一样的。
04
出门必带物品清单
上方ppt截图里所写的是我出行十年来总结的背包问题:行李包里需要装什么?我90%的时候都是自己一个人出行,不得不自己带行李,但我自己的身体条件不允许我带体积大且重的东西出门(我本身只有120厘米高,体重是30公斤左右),一般的行李厢,很大的行李包,我根本扛不动,如果扛太多,轮椅还会后翻,所以我每次出门只会带一个轮椅背包和帆布包,胸前挂个小包放手机以及证件等贴身物品。就是这样两个包的重量,过安检的时候我也需要安检人员帮我把拿下来的,我自己拿还是会有困难。所以我每次出门,我不是想怎么样把东西带多,而是想办法尽量不带,尽量少带。经过多次试错,上方ppt截图里显示的这份清单就是我总结出来比较基础的东西,标准就是方便,其他就是应急用的,带这些东西也主要是为了安心。旅行经历多了,我逐渐意识到,只要不是一个人去什么穷乡僻壤的地方,城市便利度都很高,不用带太多东西,在路上走得越远,行李越重,会消耗自己大量的体力。
通常必带是身份证、残疾证,社保卡和少量现金。社保卡大家一般都不带,但我还是建议大家带上,我有个朋友曾经到外地出差,在当地突发疾病要住院,住院要社保卡,但是ta没带,还好当时我在ta家里,我就把ta的社保卡紧急邮寄过去。有了他的经验之后,鉴于自己身体状况不是很靠谱,我进行长途旅行也会带上社保卡。带现金则主要是为了应对一些手机没有网或者说手机没有电的情况,可以给自己应个急,至少还有现金可以用一用。然后就是充电宝、充电器,保温杯,雨具等这类使用频率较高的用品,关于带雨伞还是穿雨衣的问题,我倾向于带雨衣,我没有掌握边拿雨伞边开轮椅的技能,所以一般还是穿雨衣,虽然穿雨衣轮椅会湿,但只要人是干的,轮椅湿就湿吧。
除此之外我还会带一些药物。带着的退烧和止痛的药我一次也没有用过,但我还是会带着,主要是为了预防突发情况,尤其是女生有的时候会痛经,带点止痛会比较安全一些。
腹泻以及晕车药,此外我个人比较怕蚊虫,所以驱蚊水也必须要带(要不带酒精的)。
自拍杆也可以带一个,因为我的轮椅比较矮,自拍杆有的时候会帮到我。
垃圾袋就是有的时候装一些垃圾,晕车晕船可以当呕吐袋使用。
剩下的这些基本上都是女生出行要用的:少量的护垫卫生巾,还有一次性内裤,有些地方洗漱不太方便,不可能洗了再等它干,用一次性内裤就比较方便。你也不可能天天洗澡,用卫生湿巾就比较方便。
关于化妆品,其实我带的药会比化妆品要多,因为我出门就是比较草率不是很精致,除了基础的皮肤护理用品之外,不会带特别多复杂的化妆品(不是不想带主要是真的装不下,扛不动)。
划在括号里的东西可带可不带,比如牙具和一次性毛巾,你不讲究或者住的地方提供就可以不带。
捆扎带主要是在轮椅托运和上飞机的时候用。不是每个机场都会给你固定轮椅的胶带,如果涉及到托运,自备一点绳子之类的东西,自己把轮椅打包起来会方便一点。我也会带一点修理辅具的小工具,比如小六角扳手。之前我的轮椅在火车上出过点问题,临时找人来修又没有合适的工具,就很着急,所以我现在会随身带一点小工具,螺丝松了拎一拎。
我后来也在想这些东西是不是必需带,是不是不带也没有关系?我出门之前其实很焦虑,哪怕我出门这么多次,也还是会很焦虑:当地无障碍好不好?如果我身体不舒服或者轮椅出故障怎么办?或者说临时来月经了,身边没有带经期用品怎么办……会有很多的担忧。我发现,如果我出行时把这些东西都带一点点,就能缓解焦虑,而且随着出行经验越来越丰富,我对每个地方更加熟悉有信心之后,会发现这些东西不带也不怕,在当地都可以购买。因此,每个物品带一点更多是为了应急和让自己安心,只要这个方面能保证,多带一点少带一点都是可以的。
05
学会求助和省力
▲相宜老师的ppt截图,本页的标题是:学会求助和省力,展示了铁路重点旅客预约,北京、上海和各地便民服务的热线电话,以及一张湖北博物馆在线预约系统的截图。
一个人出门在外,一定要学着求助和节约体力。想出去玩,就要避免在路上把力气都耗光。
这些年我坐飞机比较少了,以前被飞机拒载过,扯皮扯了一段时间,当时还上了媒体,总算坐上飞机回到了家,在这些糟心的经历中我学会了提前跟航空公司打电话确定轮椅服务,确定航司没有“古怪要求”之后提前两三个小时到机场办轮椅托运。再后来当高铁可以上传残疾证,凭残疾证分配残障席位后,我觉得铁路会比飞机方便一些,所以这几年我都是坐火车和高铁出行的。
通过铁路12306APP就可以预定车次和无障碍坐席(但要注意时限,APP申请是发车前72小时到12小时之内,12小时之内就不能通过APP申请,得打电话转人工处理)。现在app可以自动匹配残疾证,如果需要转人工也要注意时限(12306电话申请是发车前6小时,6小时内工作人员不能保证把工单下到每个车站)。当然,即使没有申请重点旅客服务问题也不大,到了车站再去找服务台,一般情况下也会安排工作人员引导你上车。但是我每次都会提前申请,特别是去一些城市陌生的高铁站,里面的七弯八绕,如果没有人引领你,会很费事。
在大城市我一般都比较低碳,不常打车,尤其有了车头之后,我一般都会选择坐地铁。地铁的工作人员可以接引,协助我上车下车,尤其是换乘的时候,自己一个人非常困难,不知道哪个门通向哪里,有工作人员的协助就会方便很多。我总结了我乘坐地铁出行的一般流程:先用高德地图搜索目的地,规划路线,如果路线中我不清楚无障碍口在哪里,就打地铁热线,跟接听员说明我现在想坐哪条线到哪个地方,哪个口有无障碍,确认后我再跟着导航找到那个口。北京地铁由北京地铁和北京京港地铁两个不同的单位负责,需要根据自己的路线联系不同的单位。
有一些路线我经常走,就会记清楚哪个点没有无障碍,要靠人工抬轮椅或者下滚梯,然后把这些站点的电话号码记住,方便需要时呼叫。实在不行的话,也可以拨打便民热线寻求帮助。
在地铁里面也会遇到热心人提供帮忙的情况,大家可能也能感同身受,一些没有接触过轮椅的路人来帮助你,其实给你带来的不一定是方便而是危险,使劲把轮椅往前一推,地铁没上去,你趴下了。所以我遇见热心市民时会让他们帮我找相对更有经验的工作人员来协助我。
乘地铁出行的小伙伴一定要记得带残疾证,因为像武汉和西安有些地铁要看纸质的残疾证才能免地铁票。重庆要本地爱心卡才可以免票,拿残疾证也免不了。
到每个地方,我们都需要先做一些“调研”,通过官方app或者电话热线了解清楚有关残障人士和无障碍的规定,并根据规定做好准备,比如我上图ppt截图里显示的湖北博物馆的在线预约系统里面就说明了持有残疾证不需要预约且可以带一名陪同人员。今年夏天我去上海的一个比较老的美术馆看展,没有无障碍,但当我打电话去询问之后,接线员让我去到美术馆之后给他们打电话,他们可以给门铺个渡板让我进去。
出门多了之后,我发现很多时候省力和省时间只能省一个,如果你希望去一个地方省力一些,就拿出一些预备的时间,比如地图上显示要一个小时到目的地,我会提前两个小时出门,因为有一些地铁站要等工作人员来接你,帮忙开绿色通道,有时候赶不上车还要等下一班。给自己留出充足的时间是比较必要的,省得自己着急。
06
学会与人建立联结
▲相宜老师的ppt截图,标题为:一个人在外面更需要和人建立联结。
有的时候我不得不搭乘网约车或者出租车,会遇到言语上有点骚扰倾向的司机(尤其是男性司机),问:你怎么一个人出来,你多大年纪,有没有结婚,有没有小孩……通常我不会去和他争辩,能敷衍就敷衍过去,毕竟下车的时候还需要他给你拿轮椅。
出门时,大家也不要轻易暴露你是一个人出行,有的时候我在车上也会跟朋友聊天,或者说假装聊天。今年春天到苏州去的时候,司机问我来这儿干什么,我说来这儿走亲戚,相当于保障自己的安全。此外,我现在可以自己上下车,从轮椅上转移到座位上,尽量减少与他人的一些肢体接触。
住宿方面,我标的是穷游版,如果没有办法去住一些无障碍较好的高级酒店,一般的住宿就先保证位置不要太偏僻就行,我会提前电话询问旅店门口有没有台阶,卫生间有没有台阶。很多时候住宿条件不是很方便或者卫生间轮椅没有办法进去,这个时候就要因地制宜,因陋就简,比如我会扶着小凳子挪到卫生间,洗澡也可以这样,前台如果没有提供自己就买一个小凳子。
学会和路人相处也至关重要,因为出门在外难免会遇到需要路人帮助的情况。前两年我到苏州,要过一个桥,但有点陡峭过不去,刚好有个大哥比较热心问我需不需要帮助,我就说帮我推一下。过程中他和我搭话:你到这儿干什么,我不敢跟他说我是一个人晚上来逛街的,我就说你帮我送到前面过了这个桥,我在那个路口等朋友就行了,然后他把我送到那里就离开了。一个人在外地,一个是不要很害怕胆怯,但是也要避免对抗,不要暴露你是孤身一人。我到每个地方也确实会跟当地朋友了解一些路况,包括到哪里玩比较方便,哪里吃东西可能比较靠谱,先去做一些了解总会好一些。
07
顺应变化,拥抱未知
上方ppt截图里的右图是我今年在湖北博物馆拍的,左图是我在秦皇岛上看日出的照片。回顾这些照片和旅行经历,我觉得很感慨,小的时候没有想过坐轮椅也可以去很多地方。前面分享了怎样做充足的准备,其实再多的准备,每次出去都还是会有疏漏的地方,会有意想不到的地方,这些未知的情况会让我感到紧张。但有时候我也在想,如果每一步都被我算得很准,都严丝合缝,这样的旅行也没有办法拓宽我的认知边界,会比较无趣吧。所以要去顺应一些变化,欣然接受一些未知,只要做好自己的保护,尽量让自己舒服一些安全一些,经验慢慢就有积累了。
最后送大家一段话,也是我第一次出门的时候一个姐姐鼓励我的一句话:只要走出门去,办法总比困难多。很多困难其实是自己预想出来的,不一定有那么多,即使有也是可以解决的。
END
编辑 | 敏敏
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