在肿瘤科病房轮训的一个下午,接到从COVID-19隔离病房的交班电话,与蔡先生一家人的关系就此连上线。
六十多岁抗癌两年的蔡先生,一个月前因为忽然双脚完全没有力气,紧急送至医院,发现是肿瘤转移导致脊髓压迫,接受放疗与复健,不巧住院期间确诊COVID-19转入进出严格管制的隔离病房,导致这两项治疗不得不中断,住院4周有超过2周都在隔离病房,经过多次PCR终于阴性。交班电话中我了解到需要帮忙联系重新开始放疗与复健,并利用放疗疗程结束前的时间做好出院准备,让蔡先生的家人备好迎接他回家。这过程要联络好多职类,我心中嘀咕怎么这么麻烦呢?
走进病房见到蔡先生与一脸疲惫但客气的儿子,蔡先生意识清楚可对答,双脚已从完全无力进步到可以稍微在床上平移,需要尿管。我告知儿子已经联系好隔日就会开始放疗与复健。关于出院计划,儿子表示与妈妈决定要回家由两人轮流照顾,目前正在准备改建家中一楼环境。儿子言谈间透露出妈妈很担心爸爸,在隔离病房2周都是妈妈照顾,也很疲惫。当然我并不以为意。
隔天见到了蔡太太,言谈间散发出对先生的关心之情,担心隔离两周耽误了治疗的黄金时间,不断提到最希望尿管可以在出院前移除。除了花点时间解释安慰蔡太太,我表示虽不建议移除尿管,但住院中可以尝试。我忍不住心想移除尿管后,会伴随好多解尿相关的问题。这床怎么比原本想的还麻烦呢?
果不其然,移除尿管后,白班护理师转达尿量少,我到床边做超音波评估,虽膀胱余尿量没有多到需要立刻放回尿管,但脊髓压迫导致的排尿困难,最终很可能仍需要尿管,向蔡太太解释后,她仍希望可以先尝试药物。蔡先生在当天晚上还是因为解尿困难放回尿管,蔡太太的失望全都写在脸上。想到每次见到蔡太太都需要花很多时间解释与讨论,蔡先生渐渐在我每天访视照顾病人的顺序越来越后面。
随着放射线疗程接近尾声,出院时间也接近了,我告知蔡太太将请居家团队加入一起照顾蔡先生,出院后可到家中更换尿管。蔡太太原本答应,但了解到要支付居家服务的交通费后,隔天即改变主意想要每个月带蔡先生回门诊换尿管。我与蔡太太讨论要带行动不便的蔡先生回门诊的难度,与居家服务的交通费用之间的权衡,我明白到蔡太太清楚带蔡先生回门诊的难度,只是她与儿子想固定回门诊尽力给他最好的照护,如此才比较安心。
出院前一天,我帮蔡先生换尿管时,蔡太太一面扶著蔡先生不太有力的脚以免碰到无菌面,一面与我聊天,她表示自己也有在吃慢性病的药。一问之下是在家医科内学姐的门诊追踪,蔡太太对学姐赞誉有加,她觉得家医科医师比较愿意听病人及家属的想法。
分享这个话题时,蔡太太露出少见的笑容,她暂时不是重病患者的家属,也不只是一个稳定的慢性病人,我开始有机会从新的角度认识她。眼前这个人其实不是很难沟通的家属,而是个面对先生重病、家庭巨变还在摸索该如何对的人。我当下忽然连结到家医科门诊常见的焦虑病人,表面上有一连串讲不完说不清的症状,其实在这些底下藏著很多内心没说出来,不知道怎么表达的问题。蔡太太之前在我看来是态度反复、需要耗费心力时间解释、不想听医疗建议等等,其实底下藏著的是她没有讲出来的担心、无助与缺乏安全感 。
在蔡先生出院回家后大约一个月,蔡先生的儿子带著自费健康检查资讯来我的门诊谘询。他看到爸爸重病,不免也注意自己的身体。看诊结束前也更新了蔡先生回肿瘤科门诊与在家的近况,说是蔡太太千叮咛万交代一定要与我分享的,这让我感到倍受重视。
在那之后半年多,我的门诊出现一个面熟的脸孔,一进来就立刻笑著问我:“你知道我是谁吗?”我看着她愣了一下,脑中忽然浮现病房裡那张失望的脸孔,说:“蔡00先生的太太吗?”蔡太太一听,笑得更加灿烂。原来是她在学姐离开成大前主动请学姐帮她约我的门诊。蔡太太也与我分享在儿子来我门诊几天后,蔡先生就因感染而呼吸困难挂急诊,住院一周后过世。她和儿子庆幸蔡先生有安宁团队协助平顺走完人生最后一段路。蔡太太已经走出伤痛,她周末会和朋友一起爬山或旅游。儿子近来忙于工作,想检查身体的动力差不多已被工作淹没了。
开完蔡太太慢性病药物处方和回诊前检查,她走出诊间后,我发现自己竟然很期待蔡太太下一次回诊分享她的生活、旅游经历、家庭成员的近况等等,同时想著自己离成为一位家庭医师又更近一步了!
作者
吴伟志医师
(成功大学医学院附设医院)
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