我任职台湾安宁照顾基金会已近十年了,从一开始对安宁疗护懵懂无知到今天满腔热忱地侃侃而谈,自己都惊讶这样的改变。主要是我何其有幸,能在台湾第一个专门推动安宁疗护的非营利组织工作,得以浸淫在前人满满的智慧和历程中。
基金会至今已设立三十三年了,前人早期在那个绝对避谈死亡的年代,在完全没有安宁疗护的年代,一切从零开始的建置,一切从无到有的努力,着实令我感动不已。在整理基金会过往没有电脑存档的历史资料时,从发黄的纸张,不易阅读的印刷字体中,可看到前人先辈们非常认真地为台湾安宁疗护的发展,奠立稳固的基础,有了这些前人的美好脚踪,让我们后辈在跟随的道路上轻松多了。就以基金会的三个十年的过往历史来分享,也可说是台湾安宁疗护的发展缩影。
第一个十年,1990年-1999年 萌芽期
在这个草创萌芽的年代,台湾投入安宁领域的志同道合者如雨后春笋般贡献一己之力,将点点萤火的力量聚集,以推动安宁照顾往前跨步。被誉为「台湾安宁疗护之母」的赵可式博士,在美国取得安宁疗护博士学位并到英国圣克里斯多福安宁院见习后,于1993年回台,开始与马偕纪念医院赖允亮医师合作,他们二位真是台湾安宁发展最重要的推手。另在一群志同道合的医师、护士与社工人员的帮助下,着手建构本土安宁教育训练蓝图,并交由安宁照顾基金会拟定专业人员的教育训练课程,逐渐建立出台湾安宁缓和医疗系统。
第一个十年,是奠立台湾安宁疗护根基最重要的十年。安宁疗护的理念开始萌芽,透过民间非营利组织及专业团体,持续办理研习与倡导,民间群众的力量纷纷加入这股「善生善终、尊重生命」的医疗人文潮流,遂带动了主管机关的关注,透过委托培训计划与补助试办,将资源注入安宁疗护的发展。
*1983年。几位前辈至国外学习接触后,开始如火种般在台湾点燃了安宁疗护的理念。
*1990年2月。马偕纪念医院率先成立全台第一个共18床的安宁病房,马偕纪念医院董事会认为安宁疗护不应仅在马偕纪念医院里推动,且当时安宁支出尚未纳入健保,考虑到鼓励医院设立安宁病房,以及病人家庭的经济负担,同年底又成立安宁照顾基金会。基金会除了提供医院及病家经济支持外,亦致力民众的概念推广,逐步唤起医界与社会对临终医疗的省思。
*1996年。启动安宁居家疗护给付及补助试办计划;订定安宁住院及居家设置病房规范。
*1998年。马偕纪念医院启用「安宁疗护教育示范中心」,派遣护理人员至英国进修学习安宁疗护技巧,同时也不断增加安宁病床数。
*1999年。安宁缓和医学学会成立,让专科的训练与认证步上轨道。
1990年马偕纪念医院设立第一家安宁病房(图1)
第二个十年,2000年-2009年 茁壮期
当初的星星之火,已成为熊熊的火焰不断燃烧;安宁的幼苗已在各地茁壮生长 且日益茂盛。
*2000年5月。《安宁缓和医疗条例》通过,让台湾的安宁疗护进入一个新的成长里程碑。依着条例,民众可签署『预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书』,纪录自己的自主医疗抉择文件,而医界也可有明确的依据,作为末期病人医疗计划的讨论方向。
*2002年。《安宁缓和医疗条例》第一次修改,将原仅不施行心肺复苏术,增修原施予之心肺复苏术,得予终止或撤除,这是一大突破。《条例》实施后加速安宁的进程,安宁疗护开始纳入健保;试办「安宁共同照护」、将「安宁住家与居家疗护」正式纳入医疗费用支付标准。
*2009年。将服务对象由癌症病人、渐冻人扩大至其他八大非癌疾病类别,所照护的目标,涵盖了身、心、社、灵的全人层面,成为全人、全家、全程、全队、全社区的「五全照顾」。
*成为亚太安宁疗护学会(Asia Pacific Hospice Palliative Care Network,APHN)的创始会员,并于2001年和2015年两次主办亚太安宁学术会议(APHC)。
宁养同仁在2015年参加APHC合影留念(图2)
第三个十年,2010年-2019年 蜕变期
在这期间,安宁界集结众专家的缜密思索和努力,《安宁缓和医疗条例》得以再修改,以臻更合乎民众的期待。
第二次修改:须前三顺位的家属 (配偶、成人子女、孙子女以及父母) 一致同意,经由医疗机构的医学伦理委员会审查通过,才能撤除呼吸器。
第三次修改:对于已经插管接呼吸器的患者,通过让「最近亲属一人签署同意书即可终止」,并且若没有指定代理人或最近亲属代为同意时,经安宁缓和医疗照会后,医师可以依末期病人最大利益出具医嘱代替之。
*2014年。实施社区安宁,将基层卫生所、居家护理所与诊所纳入安宁整合服务。另结合院外的社区的居家安宁,进一步扩大安宁能量。
*2016年。通过《病人自主权利法》,并于2019年正式施行。适用对象除了末期病人,另增加不可逆的昏迷、永久植物人及极重度的失智,还有部分罕见疾病及神经退化性疾病等陆续增加入的其他重症,让具行为能力的成年民众,透过预立医疗照护咨商 (Advance Care Planning) 的过程,详尽地将维持生命治疗及人工营养流体喂养二大部分,与意愿人说明及讨论,以确认意愿人自己的意愿及抉择。
安宁照顾基金会30周年及病人自主权利法一周年活动。董事长与基金会同仁合照 (笔者,后排,右一)(图3)
在第四个十年,在政府、医界与民间的努力与倡导之下,安宁观念逐渐普及,根据安宁照顾基金会的调查,2000年台湾民众对安宁疗护的认知程度只有10%,多数人认为安宁二字与等死、灵骨塔或是赡养院划上等号;至今已有近八成以上的民众认同并正确认识何谓安宁疗护,截至2024年3月,在台已有71万人签署「预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书」(DNR),保障自己生命末期所能获得的尊严,生命最后一里的问题核心不再是一刀两面,只围绕着「要急救?要插管?要拔管?」。
成长后的蜕变是艰辛的。安宁疗护的启动,因应各类型受苦病人及家属的需求,也必须走入主流医学中,成为急重症、长期照护、早期介入与社区医疗的软件。正如多年前,基金会在长照机构里推动安宁疗护,挫折始终横亘在前,由于机构样态繁多,无论区域、规模,甚至是经营者的心态,都影响着我们推动的力道,着实是件不容易的事。在五全的安宁照顾中,看见受苦灵魂的需要,推动提早为自己的医疗与照顾做准备,增进民众的死亡识能的选项。
分享赖允亮教授的话语,安宁疗护的推动是一场静默却强大的社会运动,而这场运动无论历经多少年,始终紧系着一个核心理念──让末期病人得以在生命最后,被安宁照顾温柔承接,该如何保有这样个别化又具温度与柔软的医疗,是我们面临的挑战。这真不是件容易的事,但却又是如此有温度的事,我有幸参与在其中,感谢前人种下美好的基础,无论是为课程、倡议,还是为基金会的募款、募人,我的内心感动饱满,并怀持着这一股力量,向前凝视,乐见今日台湾安宁相关团体陆续设立,民众死亡识能提高及有关条例更趋完善,如此蓬勃发展之际,我们也不断反思,该如何在悉心守护前人扎下的良好根基上,精益求精的创新,画出下一个十年的美好蓝图。
作者
林怡吟
安宁照顾基金会策略长
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