我是一名肿瘤内科的护士，在临床工作已经21年了。由于我服务的肿瘤患者的特殊性，有太多的生死离别让我刻骨铭心。
一个二十多岁的独生女，在母亲即将去世时，因为没有做好死亡准备，她不知道怎么做才能让妈妈安心离开，甚至后来有很长一段时间都无法走出内心的那一块黑暗；一个45岁的女性在死亡来临的那一刻，她都不知道自己即将离开这个她所热爱的世界，没有给孩子留下一句嘱托，没有好好地和爱人告别，带着遗憾和不舍走向了天堂。
这样的故事在病房里有好多好多，有的患者直到死亡时也不能接受；有的家属在亲人即将离去时，不知道该怎么表达不舍，该怎么和亲人告别；有的不敢为临终的家人擦拭身体；也有人拒绝见家人最后一面......
我曾经感到困惑，甚至不敢直视死亡，直到我接触了安宁疗护以后，我才知道，其实可以优雅地面对死亡，这也燃起了我学习安宁疗护的渴望。
一次震撼心灵的居家服务
2023年7月，夏日炎炎，蝉声阵阵。怀着希望提高晚期癌症病人生存质量的信念，我来到了美丽的江城，在武汉大学中南医院参加中华护理学会第五届安宁疗护专科护士培训。为期一个月的实践学习令我收获颇丰，不仅学到了安宁疗护专业知识技能，还结识了一群有温度、有情怀且志同道合的朋友，我感到非常幸运，不虚此行。
我难以忘怀的是在武汉大学中南医院宁养院学习居家安宁疗护的一段经历。
笔者 (前排，右5) 在武汉大学中南医院参加安宁疗护专科护士培训时摄 (宁养院陈菁主任，第2排右7、付玲护士，第2排右8)
在培训伊始，我就了解到武汉大学中南医院宁养院是李嘉诚基金会在湖北省设立的唯一一家免费提供镇痛疗护、心理舒缓、灵性照顾和护理指导等项目的临终关怀服务机构，已经成立22年了，这种免费送医上门的居家服务模式，使晚期癌症患者在人生的最后阶段提高生活质量，活得有意义、有尊严，帮助患者家属减缓失去亲人的痛苦，做到去者善终，留者善别。听了老师们讲述的故事，我和同学们都很感动，也对老师们深感敬佩，在一系列的理论学习后，我很期待和宁养院的老师们一起出诊。
第一次跟随宁养院陈菁主任和付玲护士居家探访，就让我体会到正视死亡的心灵震撼，那也是我生平第一次到患者家里访视。
探访前，两位老师向我们介绍情况。我们要探访的是一位30多岁的女性患者，接受宁养院服务以来，疼痛控制良好。在病重的这段时间，她最挂念的是她10岁的女儿。陈主任鼓励她为女儿录音和准备纪念物，在这个过程中陪伴她憧憬着女儿的未来。而我们这次探访的重点是给孩子做预期哀伤支持。
进到患者家里，对我来说，一切是那么的紧张和陌生,我不敢多问,也不敢多语,小心翼翼地在旁观察和倾听。
患者和家属很欢迎我们来，显然他们和宁养院的老师们已经非常熟悉，就像朋友一样。
患者极度消瘦，意识清楚，付老师向家属作护理照顾指导，让我们很直观地学习到濒死期护理的要点。陈主任将患者的女儿拥在身边，温柔地和她聊天，慢慢引导孩子讲出自己的想法和担心，很耐心地听孩子说，然后给她讲生命和自然的故事，告诉她妈妈的模样改变了，但是爱永远不会变，还启发她想想可以为妈妈做点什么。孩子很认真地思考和回答，在我们的见证下，她的爸爸还回应了孩子的担心。
那天家访结束前，我们和患者道别，陈主任让她放心，她点点头。我看到她的神情很平静。家属送我们出门时，眼睛里充满了感激。
就在我们家访的第二天上午，那位患者安然离世了。
那次家访让我深受触动，久久难忘，我学习结束后还一直想着那个孩子，陈主任告诉我，孩子的表现是正常的哀伤，她妈妈留下的纪念物和录音给了她很大的安慰，宁养院对孩子的关怀还在继续......
我不禁感慨，让晚癌患者在生命的尽头感受到温暖，家属少了很多遗憾，这不就是安宁疗护的意义吗？宁养工作真的很伟大，我很感恩能亲身感受到这项工作的意义。
笔者 (右2) 随宁养院人员到患者家里访视
新的起点 学以致用
此次培训我最大的受益是在理念上有了很大提升，我深刻明白了，生命是非常宝贵的，死亡是无法避免的。如果病人不能善终，家属不能善别，那将是一生中最大的痛苦。安宁疗护就是将濒死看作是正常的过程，既不刻意延长患者生命的长度，也不加速患者的死亡。我们陪伴临终患者，聆听、同理、帮助、引导、建议和抚慰，其实就是这些字，把它们掰开了，揉碎了，融入到日常工作中。
以前有好多事是我能做又不会做，想做又不敢做，通过学习，现在我有了答案，知道了该怎么去做，也有了去尝试的勇气，更明白了我们要关注患者的生命质量，走进患者的内心世界，要寻找患者内心的平静点，给予患者及家属更多的照护，要让患者身体少受痛苦，心灵多份慰藉，陪伴他们的不是冰冷的器械，而是人性的温度。
笔者在武汉时进行案例报告
学习回来后，我与医院领导、护理部主任、科主任及护士长交流，汇报学习成果，承诺将立足岗位，学以致用。院领导还将我所在的科室设为内蒙古自治区安宁疗护示范病房，并让我牵头成立了安宁疗护小组。
这段时间，我已服务30多位终末期患者。其中有位患者由于肿瘤压迫导致突然呼吸暂停，在抢救中，家属看到患者状态不好，情绪激动地哭诉说远在外地的姐姐没能见父亲最后一面，想让姐姐见最后一面。我立马想起和宁养院老师家访时用过的方法，便通过手机视频让女儿见父亲最后一面，同时也引导姐妹俩与父亲说话，叮嘱家属亲自给患者沐浴更衣，在沐浴的时候与患者道爱、道谢、道歉和道别。在这个过程中，我再次体会到安宁疗护的真谛所在。
我还将学到的家庭会议方法用在工作中。有位晚期肺癌患者，病情非常重，对于患者的治疗，子女没有达成一致，女儿要竭尽全力挽救妈妈的生命，而儿子不忍心看妈妈遭罪，想听从妈妈的意愿，放弃积极治疗。我通过了解病人的意愿，与主任、主治医生及所有家属沟通后决定组织召开一次家庭会议，会议以患者及家属为中心，安宁疗护专科护士、主管医生、药师、营养师、疼痛专科医生和心理咨询师一同参与。通过与家属仔细分析，探讨，达成一致，女儿也同意尊重母亲的想法，不再进行有创操作，让妈妈安祥离世。最后患者在有陪伴、有尊严和有温暖的环抱下，无痛苦、体面地走完了人生。通过这次会议，我们的工作得到了家属高度的肯定，我也更加深刻地体会到家庭会议是安宁疗护服务中促进“全员、全队、全家”公平交流与表达的有效沟通途径和手段。
2023年12月，内蒙古肿瘤专科护士培训在我院落幕。在培训班上，我从曾经的学员成为了授课老师，学员们得知我院有安宁疗护病房，有全国的安宁疗护专科护士，都非常积极地来找我探讨学习，我将此次在武汉大学中南医院和宁养院学习的收获，都一一分享给她们，得到了全区肿瘤专科护士的一致好评，大家都觉得受益匪浅，决心回去好好开展工作，使安宁之花开遍每一个角落。
感谢中华护理学会为我创造了好的学习机会，感谢武汉大学中南医院护理部、宁养院和基地全体老师给予我的无私帮助和鼓励，愿安宁之花能够开到更多的地方，愿更多的生命能够受益。
作
者
郭丽 副主任护师
内蒙古自治区包头市肿瘤医院 肿瘤姑息科
*封面原图由方铁明拍摄；内文配图由作者提供，谨此致谢。
*本文为原创，欢迎转载。转载时，请务必注明作者和出处；请勿擅自修改文章内容及封面配图，以尊重知识产权。
李嘉诚基金会
https://www.lksf.org
汕头大学医学院
https://www.med.stu.edu.cn
宁养项目
https://www.hospice.com.cn
