星期三的下午是安宁病房最忙碌的时刻,因为病房要进行每个星期的个案讨论会,在两点钟左右,从六楼转进一位肝癌末期的年轻患者,从一般病房转入安宁病房,看着满脸焦急的太太以及年迈的双亲,我驱前向全身黄胆的章先生自我介绍。看着他泛黄的眼神,我的专业敏感告诉我:他的时间不多了!正值事业巅峰的他拥有一个幸福的家庭,与双亲同住,三代同堂,是多么令人羡慕的家庭!而此时死神已在眼前向他招手,家人看着他坐立难安,无法入眠,内心的痛真是难以承受!我心中盘算着该如何在有限的时间内,发挥护理师的功能,为这个家庭做些什么。能够帮助案家生死两相安,没有些许的遗憾。
噩耗
与案妻会谈中,了解病人从诊断肝癌至今才短短七个月,这七个月当中夫妻俩共同经历了人生最大的苦痛,从被告知诊断开始,某医院的医师在夫妻俩没有任何心理准备下当场宣判死刑,且明白表示只剩下三个月的时间,没有任何治疗的空间。医师只简单的交代两个星期后再来门诊追踪,夫妻俩当场休克!在回家途中,夫妻俩坐在车里头,颤抖的双手不听使唤,感觉回家的路好漫长,好不容易回到家中,夫妻将这晴天霹雳的恶耗告诉双亲及年幼的子女,全家老少哭成一团,接下来的路该如何走?正考验着这一家人。
接踵而来的是一连串忙碌的日子,一边采西医治疗,另一方面寻求中医,期望有奇迹出现,章先生除了治疗以外也继续做他的夜市生意,夫妻俩一如往常,未曾休憩片刻,直到今年二月底开始,章先生身体上的症状,如腹水、出血、黄疸等陆续出现,经常挂急诊,病人意识到自己时日不多,便开始着手向案妻交代后事,也在住进医院后,提笔写了一封给挚爱双亲的遗言,信中除了向父母道别,亦道尽为人子女无法尽孝道的自责,也相信妻子会把小孩抚养长大,唯一牵挂的是年长的父母,白发人送黑发人,丧子之痛,该如何承受?父母的养育之恩也只有来世再报。
在转入安宁病房的第二天,案妻哭泣着向我诉说先生的体贴及对家庭的尽责:老天爷为什么这么狠心拆散我们?我真的好舍不得!我嫁给他真的很幸福,他对我跟小孩的照顾真的是无微不至,我女儿念小学二年级,自从爸爸生病后,常常独自一人躲在厕所哭,她不敢在我们面前哭,怕我们难过;小儿子念幼儿园中班,他看到姐姐哭也会跟着哭,我最近一直陪在我先生身边,小孩都由我的公婆照顾,虽然都有心理准备,但我真的不相信那一天真的到了!我先生的情况真的那么差了吗?她一遍又一遍地问医护人员,期望有人可以告诉她好的消息,让人看了真是心疼!
抚慰
当天利用下班后的时间与太太讨论子女最近的状况,对于爸爸病情的变化是否了解,以及小朋友幼小心灵里的想法及适应情形,经过太太的同意后决定隔天下午六点与两位小朋友透过游戏进行儿童预期性哀伤抚慰,回家后赶快将赵可式老师以前带领我们做儿童悲伤抚慰的笔记及录像带恶补一番,虽有过几次经验,但我还是战战兢兢的,希望能对案家有帮助而不要帮倒忙。
与小朋友们在会心室玩机器钓鱼的游戏,在游戏中与小朋友建立起信任关系,小玲与仁仁很快与我打成一片,接下来就是今天的重头戏,先请小朋友玩玩具屋,再藉由画图的方式观察及分析小朋友因为父亲重病所带来的影响及想法,最后再告诉小朋友他们父亲目前的状况,还有即将面临死亡的到来,小玲听到父亲即将过世,不禁泪流满面,弟弟则静静地看着姐姐,保持沉默;同样为人母的我轻轻地将姐弟俩抱在怀里,轻抚着他们,引导她们将心中的情绪宣泄出来。接着我也鼓励小朋友如果有话想跟爸爸说,可以用写的或用说的,姊弟俩很快地拿起纸笔写了起来,整个过程花了约一个半小时,而我和小朋友间的互动也变的很亲密,最后我们三个人手牵手走出会心室,齐步走向病房。
笔者 (居中) 利用玩具屋 (dollhouse) 与患者幼女讨论“我的家”
我向躺在沙发上的章先生解释了一下,且告诉他小朋友有话想跟爸爸说,当小玲拿出写的卡片时我趁机问了章先生,是否愿意让我帮忙拍照?他点点头;当小玲流着泪念出:「爸爸我真的好想你,好爱你时 ……」在场的家人都哭了出来,章先生抱住小玲与仁仁,紧紧的拥抱着,不忍放手,也许这是最后一刻的拥抱。藉由小朋友的真情表达,在场的家人也一一向案主表达他们的爱及不舍,我也帮忙拍下珍贵的相片。在我向他道别时,他面带微笑地跟我说:「今天是我最快乐的一天!」我顿时错愕!心里想这可能是不好的征兆,因此我自己告诉自己,明天无论如何一定要把相片洗好,送达病人手中!
笔者 (最后排) 带领小朋友利用图画表达对父亲的爱
遗憾?
章先生住院第三天,正值我轮休,下午我抽空到相馆取相片,再到社工部将相片装框美化后,把相片送到病室,此时章先生已处于濒死前躁动,坐立不安,当我将相片交给章太太时,案妻很感激地说道:「还好昨天有您的帮忙,来的及拍照,及协助我们家人将心中想说的话表达出来,自从生病后他一直不肯照相,唯独昨天答应照相且表示充满了喜乐,也许是他要留给我们最后的纪念吧!真的谢谢你!」
章先生在入住安宁病房第四天的中午安祥离世,全家人陪在身旁。虽然入住安宁病房只有短短的三、四天,但我很庆幸来得及为他和家人做预期性哀伤抚慰,在他人生路上的最后一程,因着我们团队的照顾,没有遗憾。同时也证明「护理的专业不是只局限于护理常规及遵从医嘱工作,而是有其独特性及专业性」,在护理过程中若发现病人的问题要实时去处理,不能耽误或拖延,也许有可能因为您的一句「明天再看看或明天再说」,延误了病情或是造成无可挽回的遗憾。
作 者
邱智铃专家顾问
(台湾成大医院安宁缓和共同照护中心专家顾问、台湾安宁缓和护理学会理事长)
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