2023年8月福州市第一总医院获批成为福州市罕见病质控中心挂靠单位，在福州市卫健委的大力支持下，经过一年的筹备，2024年9月27日福州市罕见病质量控制中心正式成立，福州市第一总医院儿童专科院区（福建省福州儿童医院、福州市儿童医学中心）内分泌遗传代谢科陈瑞敏主任医师当选主任委员，福州市第一总医院张芳芳副主任医师、福州市第二总医院程云帆主任医师、福建医科大学孟超肝胆医院黄祖雄副主任医师当选副主任委员，儿童专科院区张莹副主任医师当选秘书，委员来自福州市14家医疗机构。
福建省罕见病质量控制中心主任王柠、福州市第一总医院党委副书记、院长李卫东参加大会并分别致辞。市卫健委医政处副处长罗小玲宣读福州市罕见病质量控制中心第一届专家委员会委员名单。
会议要求，福州市罕见病质控中心要按照福建省罕见病质控标准，结合我市实际情况，拟定福州市罕见病专业质控标准，收集、分析罕见病专业质控指标数据，开展质控督查。搭建罕见病学术交流平台，推动我市罕见疾病的诊断与治疗的规范，促进我市罕见病领域的多学科合作。加强罕见病专业人才队伍建设，组织福州市罕见病专业人员的质控培训工作，促进罕见病学科的发展。
福州市罕见病质控中心成立后，中心邀请福建省罕见病质控中心主任委员王柠教授、华中科技大学附属同济医院罗小平教授及罕见病质控中心陈瑞敏教授、黄祖雄教授进行罕见病质控培训。
来源：儿童专科院区
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