被误解的“蝴蝶病魔”:系统性红斑狼疮

健康   2024-11-01 17:34   广西  
近日,上海一名女子患系统性红斑狼疮(SLE,以下简称红斑狼疮)20多年后选择去瑞士安乐死以此结束生命,引发社会广泛关注。

提起系统性红斑狼疮,很多人感到恐惧,将其视为“不死的癌症”。

这到底是怎样的一种疾病?

它有哪些症状?

是否存在有效的治疗办法?
近日,一名18岁的重症系统性红斑狼疮患者小施(化名)紧急送入钦州市第一人民医院风湿免疫科住院治疗。入院时,小施血小板低、全身浮肿、血压高、腹水,肾功能不全,情况危急,从某县医院转诊到我院风湿免疫科进行治疗。我院风湿免疫科主任陈安平博士带领风湿免疫科团队在精心常规治疗基础上,给小施进行了血浆置换及生物制剂治疗,经治疗后,小施临床症状明显好转。

系统性红斑狼疮难治吗

红斑狼疮类似于糖尿病,是较为严重的慢性疾病,但只要严守医嘱治疗,大概率都会好转。虽然红斑狼疮难以根治,但只要认真配合治疗,恢复正常人生活水平并不难,且中国在治疗红斑狼疮的技术上是较为领先的,有大量的实际案例和显著疗效。大量资料显示,SLE已经由既往的急性、高致死性疾病,转为慢性、可控性疾病。

近年来,我院风湿免疫科对自身免疫性疾病患者提供了很多新的治疗,对包括SLE在内的全球难治性风湿免疫病患者提供诊疗决策,优化了就医流程,减轻患者费用,给患者提供很大的帮助。陈安平博士带领技术团队成功治疗了多名患有严重复发难治性风湿免疫病的患者,让患者症状得到好转,逆转了疾病损伤,并坚持随访,关注患者的病情及恢复情况,为他们提供科学指导,让他们尽快恢复到正常生活。

什么是红斑狼疮?


红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官,对身体造成多系统、多器官的损害,如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。该病更常见于育龄女性,女性患者的比例是男性的9倍。

红斑狼疮是一种慢性疾病,与“高血压、糖尿病”相似,需要患者长期接受药物治疗。由于该病目前尚无法根治,因此也曾被称为“不死的癌症”,但多数患者经过正规的治疗,病情可以得到有效控制,能和普通人一样正常生活。

红斑狼疮有哪些常见的症状?


红斑狼疮的症状多种多样,症状和体征可能随时间发生变化,不同患者的病情差异也很大。

其中,面部蝴蝶形皮疹是红斑狼疮典型的标志之一,又被称为“蝴蝶斑”,通常出现在两颊和鼻梁上,形状很像蝴蝶的翅膀。此外,也有人四肢出现皮疹或网状青斑,还有人甲床周围出现红色皮疹。

此外,红斑狼疮的常见症状还包含关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧、手指或脚趾在寒冷情况下变成白色或紫色(雷诺现象)、对日光过敏、眼睛干涩等。

SLE的早期症状往往微妙且易被忽视,但它们却是疾病防控的关键。以下是几种值得警惕的早期信号:

1.难以缓解的疲劳:持续性、休息后仍无法改善的疲劳感,是SLE患者的常见主诉。

2.不明原因的发热:低热或间歇性高热,常伴有关节疼痛或皮疹,是SLE的又一重要预警信号。

3.关节疼痛与肌肉不适:类似风湿性疾病的表现,关节肿胀、僵硬及疼痛,尤其是晨起时加重,以及肌肉酸痛,均是SLE的早期症状。

4.皮肤异常:面部蝶形红斑,作为SLE的标志性皮肤损害,以及阳光照射后的皮肤过敏反应,都是不容忽视的线索。

5.体重波动:短期内体重的显著变化,可能与SLE引起的体内代谢紊乱有关

红斑狼疮还可能引发多个系统和器官的损害,比如肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏问题等。其中,肾脏损害是严重的并发症之一,可导致肾功能衰竭。

红斑狼疮是遗传病吗?


红斑狼疮的病因及发病机制尚不清楚,可能与遗传因素、环境因素、性激素等有关。红斑狼疮并非遗传病,但其发病机制中确实涉及遗传因素。若父母或直系亲属中有人罹患此病,则家族其他人患病风险较高。其他诱因包括病毒感染、服用某些药物、接触某些化学物质及雌激素的异常等。

值得注意的是,该病不具有传染性,不会通过皮肤接触、呼吸道等途径从一个人传播给另一个人。

红斑狼疮是绝症吗?


随着医学进步和治疗方案的优化,这一疾病已逐步成为可控的慢性病,尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。大部分患者经过系统治疗后,生活可以回归正常,10年生存率较高。

目前,治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物,医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案。当前,还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段,为红斑狼疮的治疗开辟了新的途径。

吃激素会“变丑”,可不可以不用?


激素在红斑狼疮治疗中扮演着重要角色,所需剂量及持续时间需由医生综合考量患者的受累器官情况、疾病活动度以及不良反应等多个维度。

长期使用激素确实可能引发一些副作用,诸如体型变化、肥胖、满月脸等,部分患者因无法接受而自行停药,这种做法极易导致疾病复发。每一次复发都会加重器官损害,反而需要增加激素的使用剂量。通常,医生会选择能控制住疾病所需要的最低剂量,待病情得到控制后可遵医嘱逐渐减量激素,满月脸等也可逐渐消退,切忌自行停药。

红斑狼疮能预防吗?


由于发病机制尚不明确,该病没有特异性的预防措施。但医生认为,健康作息、保证睡眠充足、饮食规律、避免长期疲劳等,有助于维持免疫系统的正常。

常规体检能发现红斑狼疮吗?


当前,医院的常规体检一般不包含免疫系统的检查,因此很难在体检中进行筛查。

假如出现蝴蝶斑、经常性的口腔溃疡、关节肿痛、尿中泡沫增多等一个或多个疑似症状,应及时到医院风湿免疫科就诊,医生通常会采取血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查进行确认。

红斑狼疮是否影响怀孕?


系统性红斑狼疮患者在孕期及产后由于性激素水平的变化,可能会引发疾病的活动。同时,部分治疗红斑狼疮的药物不被推荐在孕期使用。

当患者有备孕计划时,应及时与医生沟通。医生会根据患者的具体情况,包括受累器官的状况、疾病程度以及当前的用药方案等,来制定个性化的备孕计划,并确定合适的备孕时机。在病情得到有效控制后,大部分患者可以怀孕生子。

系统性红斑狼疮并不可怕,它是可以治疗的。随着新药和新的治疗方法的不断发展,大部分红斑狼疮患者经过正规系统治疗后都能回归正常生活。所以,大家要相信科学,不要轻易放弃自己!


人生如蜡烛,从顶燃到底,一直都是光明的;

人在旅途,难免会遇到荆棘和坎坷,

但风雨过后,一定会有美丽的彩虹!

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声明:本文仅作健康科普,不用于任何商业广告目的,且不提供诊疗建议,也不能替代医院的检查和治疗。如有相关疾病,请及时去正规医疗机构就诊,谨遵医嘱。



文图来源:风湿免疫科 陈怡村
编      辑:杨源
责      编:苏芳莹
校      对:曾泽君
审      核:陆珊珊  苏荣明
核      发:潘志坚

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