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最近一位名叫沙白的43岁上海女子，一直挂在热搜上。她美貌、高知、是年收入180万的创业者，她热爱旅游、运动，精通多国语言，但同时她也是一位患有系统性红斑狼疮的患者。她自20岁起就患有系统性红斑狼疮，可惜治疗过程并不理想，后又出现肾衰竭。当不得不面对死亡之际，她毅然决定前往瑞士进行安乐死。在决定安乐死之前，沙白思考过一个问题“这一生有遗憾吗？”，沙白的回答是“过了极好的一生”。短短四十几年，她每一天都在用力感受生活热爱生活，去学习、工作、创业、旅游、打扮、走T台、弹钢琴、跳舞、蹦极、爬雪山、学多国语言、读哲学……时刻都在全力奔赴自己的欲望、兴趣和爱好。我想她内心是丰盈又满足的，她最终结束了我们眼中精彩又痛苦的一生，却也给我们留下了一个关于生与死的巨大议题。网友表示如果初期沙白好好配合，遵循医嘱是否不会恶化之如今这个地步呢，同时也有相关病友希望不要污名化这个病症。我们不评价沙白的选择是否正确，选择离开是尊严，选择坚持继续也是尊严。让我们把目光聚焦在这个传说中“不死的癌症”红斑狼疮到底是怎么回事？系统性红斑狼疮是一种因免疫系统失调而引发的疾病。这不是皮肤病，是一种自身免疫性疾病，可以简单理解为，血管被免疫系统错误攻击所致的疾病。这个病名是早期医学家观察到一些患者的皮肤上出现类似狼咬伤的红斑，因此而命名。正常情况下，人体的免疫系统可以识别并对抗外来的细菌和病毒。但在红斑狼疮患者身上，免疫系统发生了“误判”，把自己健康的细胞当作“敌人”，发动攻击，从而造成了多器官损伤。
因为红斑狼疮影响的器官众多，常涉及皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部等系统，所以称为“系统性”红斑狼疮。狼疮便是一种可侵犯全身之自体免疫性疾病；它非传染性疾病，非恶性肿瘤。病程常具不可预期性，个体差别大。疾病之严重性变化极大，疾病严重程度（活性高低）起起伏伏，症状严重时称活性发作，症状轻微时称活性缓解。 这些器官和组织，在自身免疫系统的攻击下，会发生各种炎症和组织损害。这也是红斑狼疮症状复杂多变的原因。![]()
肾内科医生是最常接诊红斑狼疮患者的医生之一，因为肾脏是最常受累的器官之一。据统计，约 40%~60% 的红斑狼疮患者在疾病初期就会出现肾脏损害，就像上文中的沙白，而且 17%~25% 的狼疮性肾炎患者可能发展为终末期肾病，即尿毒症。红斑对称性的分布于双侧脸颊（不跨越鼻梁），形似蝴蝶，边界清楚，颜色鲜红或紫红。由于免疫系统异常攻击皮肤组织，导致皮肤血管扩张和炎症反应。约8成患者会出现不同类型的面部红斑，蝶形红斑最具特征性，其它皮肤损害有盘状红斑、脱发、大疱性皮损、血管炎、网状青斑、雷诺现象、光过敏、口腔溃疡和甲周红斑等。
比较常见的是对称性多关节疼痛、肿胀，可累及多个关节，如手指、手腕、膝关节、踝关节等，一般不会引起骨质破坏。
疼痛程度不一，可为隐痛、胀痛或刺痛。
由于免疫系统攻击关节组织，引起关节炎症反应。
以低、中度发热最为常见（腋下37.3℃~39℃），伴有极度疲倦、乏力、肌肉疼痛、消瘦等全身症状。
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影响肾脏（狼疮性肾炎）、心脏、肺、神经系统等，严重时可导致器官功能衰竭。
虽然系统性红斑狼疮的具体机制尚不完全清楚，但研究表明，遗传、环境和免疫因素共同作用导致疾病的发生。
红斑狼疮的发病具有家族聚集性，患者的一级亲属患系统性红斑狼疮的风险是普通人的8倍。同卵双胞胎都发病的概率远远高于异卵双胞胎，这提示遗传基因在红斑狼疮的发病中扮演着重要角色。
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同时红斑狼疮大多数类型多见于育龄期妇女，妊娠、服用含雌激素药物（如避孕药）可诱发疾病加重。动物实验也证明，雌激素可使患狼疮的动物病情加重，而雄激素可使病情缓解，表明雌激素含量与红斑狼疮的发病密切相关。
基因变异可能导致免疫系统对自身组织的错误攻击。此外，紫外线、感染及某些药物也被认为是潜在的诱因。
这种疾病的发生与遗传、人体内性激素水平以及人体所处的某些环境因素有关，是上述这些因素共同作用，降低了人体的免疫耐受性，使人体的免疫功能发生紊乱，才形成了这种自身免疫性疾病。
对于普通人来说，不用过于担忧自己会患上系统性红斑狼疮。由于目前这种病的病因尚未完全明确，所以并没有特异性的预防方式。但是可以通过以下方式在一定程度上降低发病风险：
保持均衡的饮食、规律的运动和充足的休息，有助于增强免疫系统的功能，并改善整体健康。
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尽量减少接触致敏物质、有害化学物质和紫外线等环境触发因素。紫外线是红斑狼疮发作的常见诱因之一，因此在户外活动时，应尽量避免阳光直射，使用防晒霜和遮阳伞等防护措施。![]()
过去红斑狼疮因为多系统受累死亡率高，一度被认为是“不死的癌症”。
然而，在风湿免疫学科快速发展的今天，红斑狼疮可以得到很好的控制，并通过治疗可以有效减少狼疮的活动和复发，除特别强调避免紫外线外，多数狼疮患者可以和健康人群有着相同的生活质量。
其实每个人都有自己的活法，即使是同一个病，每个人病情病程都不一样，对生命质量的要求也不同。
沙白在视频里，也曾提醒很多次：“建议大家好好治疗，不要学我。因为这是我的人生，不是你们的。”
希望我们永远不会遇到需要我们做出这样抉择的时刻，也祝大家身体健康，记得给这篇文章点个“在看”哦~
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